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5歳娘・0歳息子・旦那と一緒の4人家族|0歳息子は胆道閉鎖症の闘病中|主に息子の闘病生…

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5歳娘・0歳息子・旦那と一緒の4人家族|0歳息子は胆道閉鎖症の闘病中|主に息子の闘病生活について記録のために書いてます|フルタイム勤務ワーママ(2020.4- )育休中|IT企業のHR|自分らしくご機嫌にすごしたい毎日

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00 自己紹介と動機

2020年5月19日。第二子となる長男を出産しました。 5年前に生まれた娘は大きな病気や怪我をすることもなく、すくすくと育ち、人なみに苦労したこともあったけど、旦那や周りに支えられながらの子育てや、家事や仕事との両立など、今思うと何不自由なく、やってきていたんだと思う。 なので、生まれてきた息子に対しても、何も疑うことなく、これからも多少は苦労しながら息子の「普通の」成長を見守っていけると思ってた。 でも、その当たり前はすごく貴重で、尊くて、ありがたいことなんだと、今は心か

    • ビリルビン推移

      2回の葛西手術によるビリルビンの推移をグラフにしてみた(暇なのか)。 どちらも手術直後はあがっているけど、1回目は本当にじりじりしか下がらなかった。 でも下降傾向ではあったし、このまま下がるんじゃないか?という気持ちもあり、正直2回目の手術に踏み切るのは迷った。 でも、主治医の説明を聞いて、 「下降傾向でも術後1ヶ月で正常範囲にいかない場合は、次の手を打ったほうが良い」という判断で2回目の手術に踏み切ることに。 懸念していた「手術を重ねることで将来移植になった場合に、癒

      • 03 入院生活のはじまり

        1ヶ月健診で紹介状を書いてもらってから2日後。 自宅近くの大学病院を受診。 病気の可能性を言われて、検査のためにこの日から即入院となりました。 たくさんの検査をして、たくさん泣いて、息子と離れ離れになってしまった日のこと。 胆道閉鎖症の息子(2020.5生まれ)の闘病日記 00 自己紹介と動機|note書き始めた理由 01 気づいてあげられなかった生後1ヶ月まで|産まれてから1ヶ月 02 やっかいな病気かもしれない|1ヶ月健診 03 入院生活のはじまり|大学病院の受診と入院

        • 02 やっかいな病気かもしれない

          息子が産まれてからちょうど1ヶ月の日に1ヶ月健診。 そこで病気の可能性を指摘されてから入院まで。この期間が4日だけだったんだけど、自分の体感としては、もう訳分からないくらい、想定していなかった、色々なことがあって、すごい長く感じた4日間だった。 金曜日|1ヶ月健診朝から娘と一緒に記念写真を撮ったりして、ようやく1ヶ月というひと区切りの気持ち。あと、明日から自宅に帰って、ようやく旦那と家族一緒に過ごせると、それが嬉しかった(コロナ禍ということもあり、来られない距離じゃないけど

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        00 自己紹介と動機

          01 気づいてあげられなかった生後1ヶ月まで

          もし、これを読んでいる人の中に、これから子どもをほしいとか、妊娠中もしくは、出産間もない方(その旦那さんも)がいたら、5秒だけ時間をください。 母子手帳のカラーのページに、ひときわ目を引く、うんちの色が並んでいるページ。 小さな赤ちゃんがいる方で、「1~4番に近いかも」という方は迷わず一度小児科を受診してください。これから出産を控えている方は、「うんちが白っぽくなったら注意」と、頭の片隅に入れてください。 (胆道閉鎖症という病気はまずは早期発見がとにかく大事) どうか、どう

          01 気づいてあげられなかった生後1ヶ月まで