末梢性脊椎関節炎

まっしょうせいせきついかんせつえん
ご存知でしょうか？
あたしはまったく聞いたこともありませんでした。

5年ほど前から体の節々が痛くなり
膝や股関節が特に痛くて
整形外科に通ってましたが一向によくならず
先生との相性もよくなくて
診察は秒で終わり痛ければ痛み止の注射
そしてリハビリからの湿布と痛み止の薬
秒で終わる診察中も「歳ですね」「更年期ですね」
と毎回言われ
違う整形外科に行くも「レントゲンでも異常は
ないからねー。年齢もあるけど体重も
気を付けないとね。」
あと2回病院変えるも異常無し…

湿布貼れど薬飲めどよくならない
仕事終わりは股関節あたりが固まってる感じで
毎回よく家にたどり着けたなという感じ。
帰ってきたらダルくて動けない
洗濯もやっとスタートさせても干す気力が
なかったり、夕飯も作れない、風呂にも入れない
何も楽しくない、話す言葉が聞こえてうっとうしい
テレビも見たくない、音楽も聞きたくない
夜眠れない、寝ると悪夢しかみない
そう知り合いに話してたところ

「うつじゃない？心療内科予約入れたから
行ってみたら？」

と言われ行きはじめた。

症状は明らかにうつだったみたいで
ただ、体の痛みはなんだろう？ってことで
考えられる病気として
シェーグレン、線維筋痛症がそんな感じだねー
との見立てで
線維筋痛症の薬なら出せるよと言われ
飲み始める
うつのお薬は眠気がやばいので仕事の日は
なかなか飲めなくて結局は
飲んだり飲まなかったりで今は飲んではいない。
線維筋痛症のお薬は今もずっと飲んでいる

シェーグレンだけど歯医者さんで調べてもらえる
とネットでみたので健診も兼ねて行ってみた
近所の歯医者さんでは調べてもらえず
ようやく今通ってる大きな病院の歯科に
紹介状を書いてもらえることになった。

書き忘れてたがなぜシェーグレンを疑ったか
というと、唾液も涙も出なくなってたから。
診察受けると唾液は確かに出なさすぎだけど
まったく出てないこともないと言われ
その日は確かに自分でも多少出てると体感してた。
舌のひびわれも多少はあるけど
検査の結果をみてもシェーグレンかと言われると
そうではないと。

「加齢…もあるし…」

『出たわ！加齢。』

なんでもそう片付けられたくないほど
こちとらしんどいんでいっ！

と叫びたくなる程だった。

え？じゃあ涙は？涙はどうなの？
眼科にも行った。

この時期どれだけ病院代を払ったかわからない。

眼科では「絶望的に涙の量がない」と言われ
点眼薬をもらった。

それをもって再度大きな病院の歯科へ。

「詳しく調べてもらいましょう」
ってことでようやく今通ってる

膠原病内科へ。

膠原病きいたことはあるけど
どんな病気かよくわからなかった。

リウマチ
と聞くとあーとなる。
ただしこれだけではない感じで
いろんな原因不明の病気を診てくれるところと
思っている。

血液検査、レントゲン、CT
まずはシェーグレンではない。
リウマチという病名がつけられるかというと
そうでもない。
ただ白血球数が異常だからどこかしらに
炎症があってだから体が痛い。
長期的に検査をして調べていきましょう。
という初診。

初診を終えてあれだけ痛かった膝の痛みが
消えてて、股関節は痛いまま
新たにひじの外側や鎖骨に痛みが出る
毎月一回の診察の日には痛みがいつも違う
痛みの度合いも場所も…
数ヵ月して【メトトレキサート】という
薬が処方されて冊子が渡された
決められた曜日に飲む薬で
飲み忘れないでとも言われた。
臓器に負担がかかり、自己免疫を下げる薬なので
コロナ禍だったので気をつけてと。

まあビビりながら飲むしかないので飲んだわね。

効いたって感じる時もあるし
飲んでるのにこんなに痛い？って時もある。

飲んでからの血液検査は
まあーーー腎臓の数値がヤバい。
線維筋痛症のお薬もあわせて飲んでと
言われてるのでそれもあるのだろうけど
飲み方を変えましょうと数回にわけて
飲むことになった。

明らかに腎臓ヤバい？と
感じることもある。
おしっこの回数が少ない+量も。
水分とってとは言われてるけど
仕事してるとそう飲めないし
トイレもなかなかそう頻繁にはいけない。
すると膀胱炎とか
血混じりの検査結果になることも。

体の痛みに加えて臓器の心配まで
しなくちゃいけなくなって
また気分がしずみがちに…。

痛みが半端なくなって吐いたり
立ち上がり時杖が要るときもあったり
この夏はもう凍んじゃいたいと
不謹慎にも思ってしまったり
そんなパワーもないけど…

病院で待ってられなくて急遽順番早めてもらって
その時また薬が追加されて
【トアラセット】という強い痛み止めが出た。
吐き止めと一緒に。

「吐くかもしれないんで」

という言葉にひっぱられたのか
実際ほんとにそうだったのかはわからないけど
盛大に吐いた。

あたしののどの関所はほんとにお堅くて
何人たりとも通さぬ関所だったのに
ありきたりの例えだけど
マーライオンのようでしんどかった。
(マーライオンさんには申し訳ないけど
例えさせてもらったw)

「それほど怖い薬でもないし怖がらず
痛い時は飲むように。吐いてもいいので。
頓服的な感じで使っていきましょう」と
言われて痛い時は飲んでいる。
今は吐き気も順応したみたい。

気になるところで一体なんの病気なのか？

そこで言われたのが
末梢性脊椎関節炎。
脊椎関節炎というのがあって
末梢に出るから末梢性脊椎関節炎。

て、わからんわw

調べると難病とも出てくるが
指定難病ではないみたい。
原因がわからない病気…という意味での難病？
ま、原因ってのはあるんだろうけど
調べたとて体は痛いわけで
先生も「うまくつきあっていきましょう」と。

先月1週間休みがあって
その時は嘘のように体が楽だった。
一瞬『治った！』って思うくらい。

仕事が原因？w

少なくてもあと十数年は
働かないといけないねー。
そこで辞めたとて食ってはいけない…

なかなか厳しい未来だよ…。