５年生存率

最近の私は思いの丈をnoteに書き殴ってきた感が否めません…
PC不調→買い替えもあり、しばらく書いてなかったのだが
ここ数日は平日に毎日更新してる。土日休業(笑)
X上では長文書けない・時に重箱の隅をつつかれる事もある💦
noteは気楽に思いを綴れる、私の日記帳みたいなもの😊
まぁ…1000文字程度に収めようとしてるのに、1500文字になってしまっているのは大目に見てくださいm(__)m

いつも現実的なことを書いているつもりだが、今日はホントに現実的。
私の病「特発性肺線維症（IPF）」についてだ。
とはいえ確定診断は受けていない。高確率でIPFであろうと言われているだけなので、もしかすると違うタイプの間質性肺炎かも知れないが・・・・・
一応主治医の言う通り、IPF（仮）と認識して話を進めます。

この病の5年生存率は２０％～４０％だ。正直、癌よりもたちが悪い…
10年生存率ならおおよそ１０％～２０％といったところか？
これでいけば、私はやはり還暦まで生きられないことになる。
重症度１の場合の生存率中央値が５年（約６２か月らしい）なので、進行していればもっと短くなる。
私が初めてIPF（仮）と診断されたのが２０２２年７月、ちょうど１年半前。
ステージは１だろうと診断された。
初期の私に処方出来る薬は１種類だけ。オフェブという抗繊維化薬だ。
特効薬はないので、抗繊維化薬で進行スピードを遅らせる以外できない。
もう1種類の抗繊維化薬ピレスパは、私のステージではまだ処方できないらしい。
しかし私は投薬を止めてしまった。

私にはオフェブが合わなかったのだ。
毎日副作用に悩まされ、QOLは著しく低下。
自由人の私にとって、QOLの低下は死よりキツイ…
いっそのこと、逝ってしまえたらラクになれるのに…とさえ思った。
この苦痛を数年間、命尽きるまで続ける根性はありませんでした。
以前書いた通り、根性無しです・・・・・

そんなわけで、抗繊維化薬すら飲まない私の5年生存率はもう少し低くなるのだろうと推察される。

次の診察が年明けの1月。その3か月後の4月にまた呼吸機能検査・CT撮影等をして、その後にピレスパを服用するかどうか決める…みたいな事を
10月の診察で言われた（気がする(笑)）。
ピレスパの副作用「日光（光線）過敏症」は多くの方にみられるらしい。
それだけなら服用も考えなくもなかったが、例によってやはり消化器系の副作用もみられるとの事。
多分…いや、間違いなくまた心折れる案件だな(´ー｀*)ｳﾝｳﾝ
もう私の気持ちはほぼ決まっている。服用はしない。

副作用に耐えながら数年寿命を延ばすか…
気ままに生きて短い人生で終えるか…

うん。やはり後者のほうが私らしい😊

願わくば、私の容態が悪化する前に安楽死法案が成立してくれれば…
なんて、夢のまた夢。
なんで日本人に生まれてしまったんだろうなぁ・・・・・（涙）