マガジンのカバー画像

原因不明の特発性間質性肺炎に罹患する。

41
闘病日記みたいなものです。闘病中の方、同じ病に罹患されている方の参考になれば…(あまりならないかもですが)苦しみを少しでも軽減させようと書いてます。思いを吐き出して明日も生きたい…
運営しているクリエイター

#難病

難病に罹患し2年経過。生きる気力がどんどん減少していく。

最初は気力があったのか?と問われれば…あった気もする。 抗繊維化薬を飲んで進行を遅らそうとしてたくらいだし、多少は気力もあったのだろう。しかし、抗繊維化薬の副作用に悩まされてから徐々に気力が低下した気がする。 まぁ当初は医者の言う事聞いておけばまだ生きれるのだろうと思ってたし。 でもさ、医者の言う事聞いて薬飲んで苦しい目に遭ってさ。 で、薬止めたら元の生活に戻ってさ。そりゃ進行してるのだろうけど 日々の苦しさは投薬中の比じゃないよね。投薬中はしんどかったもん。 診断されてか

4/18 通院日

3か月ごとの通院の日。今回はいつもの検査に加え、CT撮影や呼吸機能検査まで盛り沢山での診察だ。 今回通院するにあたって、考えていたことがある。 現在、特発性肺線維症については総合病院の呼吸器センターに通院しているが、そもそも私は投薬は拒否している、故に診察といっても 前回から今回にかけてどれだけ進行しているか?というのを確認するのが 主な目的だと思われる。 それって・・・・・街の呼吸器内科でも出来るんじゃ?? 今回のような盛り沢山の検査は、半年~1年に1回でいいと言われてい