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原因不明の特発性間質性肺炎に罹患する。

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闘病日記みたいなものです。闘病中の方、同じ病に罹患されている方の参考になれば…(あまりならないかもですが)苦しみを少しでも軽減させようと書いてます。思いを吐き出して明日も生きたい…
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2024年4月の記事一覧

歩いて5分と車で5分②

さて翌火曜日。車で5分の呼吸器専門のクリニックへ。 実はこちらが本命。HPを見ている限りでは、私の希望を受け入れてくれそうな病院でした。こちらは出来たてほやほやでもないので それなりに年輪を感じさせる院内です。 やはり予約診だったので、時間どおりに呼ばれ診察室へ・・・・・ 車で5分の病院、今時珍しく入院施設も併設されております。 急性期から慢性期・終末期までの入院が可能となっている病院です。 設備機器も呼吸器に特化しているのか、結構な設備が整っております。 リハビリ施設も

歩いて5分と車で5分①

月曜と火曜、地元の呼吸器内科へ転院の相談のため話を聞きに行ってきた。 最近のクリニックは予約制が当たり前となってきているのか、 どちらのクリニックも事前予約をした。 まずは月曜日、歩いて5分のクリニック。 2月に開業したばかりとあって、明るくてキレイ✨✨ 予約診なので、時間になったらすぐに呼んでもらえました。 話すこと約30分程…とても感じのいい先生。 一応こちらの要望には応えてもらえるものの、 一番重要な終末期については未確定な部分が多く感じた。 入院施設のない小さなク

4/18 通院日

3か月ごとの通院の日。今回はいつもの検査に加え、CT撮影や呼吸機能検査まで盛り沢山での診察だ。 今回通院するにあたって、考えていたことがある。 現在、特発性肺線維症については総合病院の呼吸器センターに通院しているが、そもそも私は投薬は拒否している、故に診察といっても 前回から今回にかけてどれだけ進行しているか?というのを確認するのが 主な目的だと思われる。 それって・・・・・街の呼吸器内科でも出来るんじゃ?? 今回のような盛り沢山の検査は、半年~1年に1回でいいと言われてい

やっぱり悔しいもんは悔しいね

病が判明した時、看護師さんに励まされた。 「大丈夫だからね」・・・何が大丈夫なん?難病やん。先見えてるやん。 それでも何故か冷静にいれた。その場で死を受け入れたという感じだった。 決して死にたがりでもなければ、死が怖くないわけでもない。 私だって死ぬの怖いさ。いや、死ぬのが怖いというよりも 死という出来事で夫と引き離されてしまうのが怖いのだと思う。 アンドリューNDR114という映画があった。 詳細は割愛、自我を持つロボットと人間の純愛(?)風の話だ。 人間も人工臓器等で

この国の医療制度はやはりおかしい気がする…

このように(タイトルのように)考えるようになったきっかけは、 ①父が難病で呼吸苦に耐えながら約2年半前に他界した ②自身が父と同じ難病に罹患した(診断されてそろそろ2年になる) ③義父が5か月前に他界した まず父。私と同じ特発性肺線維症だったのだが、具合が悪くなってから あっという間に他界した。とはいえ、本人は苦しんだと思う。 在宅酸素を導入してから2ケ月ともたなかったので、急逝といっても過言ではない。本人が入院は絶対に嫌だと言い張ったので、最後まで自宅で過ごした。しかし呼

夢の話 その2

現在、私は仰向けでは寝られない。仰向けで寝ると息苦しいからだ。 元来仰向けは好きではなく、うつ伏せで寝る派(派閥あるのか?)だった。 足をくの字に折り曲げてうつ伏せで寝ている姿を見た夫が その寝姿に「カエル殺法」と命名する(笑)・・・・・殺法ってなんだ?? まぁそんな感じだったので、仰向けで眠れなくてもさほど苦痛ではなかったが、うつ伏せも息苦しくなってきた。挙句、横向きも腕の位置によっては 息苦しく感じるように…胸(肺)あたりを腕で包み込むような姿勢を取ると苦しくなってくるの