多発消失性白点症候群（MEWDS）の経過観察記録②

昨年2023年10月にMEWDSを発症し今年１月に経過観察終了になりました。
そこから更に半年経ち、右目の右端に残る違和感が一向に改善されないので改めて病院に行ってきました。その時の記録を残しておきます。

現在の目の状態について（発症より10か月経過）

１月に経過観察が終了した段階での右目は「日常生活には困らない程度に視野は回復しているが、右端のモヤモヤと動く光（以下、便宜上「光視症」と表記します）が残っていて、その光が見える部分の視野が欠けている」状態です。また、目を動かしたときに一瞬だけ像が歪んで見えることがあります。

発症から経過観察終了までの記録は↓↓から読めます。

この光視症部分に対する違和感（モヤモヤと動く光の見える範囲や像の歪み）が強い日もあれば弱い日もあるのですが、６月の半ばにそういう違和感が強い日が続きました。「これ、悪化してるんじゃないか？」と感じて急に怖くなったので、かかりつけの眼科に駆け込みました。

改めてMEWDSが症例が少ない眼病であることを実感する

経過観察が終了しているため、また紹介状をもらわないと視野検査ができる大きな病院を受診できないため、まずは近所のかかりつけ眼科医Aを受診。
しかし、医師Ａが不在の日だったため、別の医師Bが見てくれたのですが、状況を説明するときにMEWDSの名前を出したら、医師Bから「なにそれ？」って言われたのがすごくショックだったし、受付にも受診理由は話しているのに聞いてないの？カルテも見てないの？！と少し腹が立ちました。

それにしても、珍しい病気だと聞いてはいたけど医者から「なにそれ」って言われるほどとは思いませんでした…本当に珍しい病気なんだなと実感した出来事でした。
結局この日は何もせず（視力検査はしたのでお金も取られた…）帰宅。医師Aがいる日以外に受診すると時間と金の無駄！という学びを得ました。

眼底検査では異常なし。大きい病院宛の紹介状を書いてもらう。

翌週再受診し、視野検査をするために大きな病院C（医師C）に紹介状を書いてもらって１週間後に受診。
そこでまた視力検査と眼底検査をして、網膜の炎症などがないことを確認してもらいました。でも視野検査は予約が必要なので、なんとそこから約１か月後の７月の終わりに視野検査になりました。

それにしても、視野検査が必要なのは分かってんだから、私が病院Cの予約を取る段階で視野検査ができる日に予約させてくれればいいのにね～？

視野検査の結果

実は、視野検査までの１か月の間に、右目の違和感は少なくなっている日の方が多くなってました。体調に左右されるものなのかもしれないな…と思いながら病院Cで視野検査を受けました。

肝心の検査の結果ですが…今年１月時点での視野検査の結果と比較して、なんと今回の方が視野欠損範囲は縮小していました。これにはびっくりです。
良くても横這いだと思っていたので…。
視野欠損範囲の縮小自体は喜ばしいことですが、モヤモヤと光る光視症の症状自体は視野欠損とは関係ないということなのかもしれません。

医師Cに言われたこと

今回の私の目の状態を見て「徐々に回復する傾向があるものがMEWDSなので、ますますMEWDSだと思いました」と言っていました。
医師Cいわく「初診の時は網膜の炎症と角膜にも少し炎症があった」そうで、今はそのどちらにも炎症がないそうです。
私は「初診の時、網膜の炎症の話はされたけど、角膜の炎症の話はされなかったなあ…でも言われてみればブロムフェナクっていう目薬出されたな（結膜炎とかに使う目薬らしいです）…網膜の炎症に効くのか不思議に思ってたけど、なるほどあの薬は角膜の炎症があったからか…」と納得。
医師Cは少し説明不足のきらいがあると思います…。私の方からちゃんと質問しないとダメですね。

それから、光視症や像が歪む部分の話も聞いてもらいました。
医師Cは「網膜の炎症の傷跡が残っている部分のせいかも。傷跡なので、恐らくきれいには消えないかもしれないが拡がることもあまり無いと思う」と言ってました。そしてこれ以上することもないので、ここで通院終了となりました。また異常があればかかりつけ医Aを受診→紹介状を書いてもらって病院Cを受診するという流れになります。
もう病院Cを直接受診させてほしいのだけど、そういうわけにはいかないらしい…めんどいけど仕方ないですね。

完全に治らないのはショックですが、半年以上経過して視野欠損範囲が縮小しているなら、これからもっと縮小する可能性もあるかもしれない、と前向きな気持ちで目を労わる生活を続けないとですね。

終わりに

実は、光視症の症状は３年ほどまえにも同じように右目の右端に出たことがあり、この時は２か月ほどで特になにもしなくても消えました。
なので、MEWDSになったことと光視症に関係があるのかないのか分からないのですが、いずれにせよ目を労わる生活は一生続きますね。

とにかくド近眼なので、いろんな眼病リスクは高いという自覚はありますので、定期的な眼底検査をしたり日々目を労わったりする生活を続けていきます。
また視野に変化が出たら続きを書きます。

MEWDSは珍しい病気で、なかなか日本語での治療記録や患者さんのブログなどがあまり見つけられないかと思います。なので拙い文章ではありますが、私の記録が誰かのお役に立てたらうれしいです。
ここまで読んでくださり、ありがとうございました。