生後3ヶ月で緊急手術、障害者手帳申請

次男は心臓病と染色体異常をもって生まれてきました。
先日無事に18歳を迎えた彼の今までの生い立ちは、
下の記事に概要がまとめてあります。

私がこの記事を書く意味は2つです。

■　私達家族の記録として残しておきたい
■　心臓病を持って生まれた子の親御さんの気持ちの支えになりたい

2つめの理由は、おこがましいかもしれませんが、
私自身が本やブログで心臓病の子を持つ先輩方の情報に
助けられ、励まされたからです。

今記事を書くことで、その恩返しをできればと思った次第です。
生まれた時から、手術の時のこと、普段の通院、国や自治体の補助など
何本かに分けて記事を書いていきます。

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退院〜妻実家へ

次男が2週間ほどNICUで過ごした後、
一般病棟へ上がってしばらく入院して
様子見をしていただけることになりました

特に問題なく経過も順調だったので8月には退院。
長男、次男ともに妻の実家で暮らすことになりました。
何かあったら、いつでも病院に行けるようにするためです。

長男は次男の病気のことを理解して、喧嘩しても叩いたことはありません。
面倒見の良い、素敵なお兄ちゃんになってくれました。

妻は長男の時と同様、里帰り出産していました。
私達家族は当時他県に住んでいたので、
私だけ仕事のため、住んでいた家へ戻りました。

自宅と病院の移動時間は、
新幹線で1時間半程度、車で4時間程度離れていました。

病院では至るところに酸素が出るソケットがあり、
そこにチューブを接続すれば酸素を送ることができました。

妻実家には当然そんな設備はありませんので、
酸素発生器をリースで借ります。
病院を経由して手続きしました。

大きめの空気清浄機くらいの大きさで（18年前当時）
家庭用コンセントに繋いでスイッチを入れるだけで
酸素を出してくれるのでチューブ（カニューラ）を接続して
次男の鼻にテープで貼り付けます。

お出かけの時は酸素ボンベを持っていきます。
ボンベを移動させるためのタイヤ付きカートもリースしてくれます。

これらのリース料の自己負担はほぼありませんでした。
正確には小慢特でカバーされますので、
自己負担月額上限までは支払う必要があります。

障害者手帳の申請

前回記事の小慢特（しょうまんとく）もそうですが、
必要な申請などは病院のスタッフさん達が丁寧に教えてくれます。
教えてくれない場合は聞きましょう。

私達は退院までの間に
色々と手続きに関して教えてくださる窓口が病院内にあったので、
診断内容と照合して適用できるものを教えていただきました。

ほとんどの申請については
自治体の指定病院や指定医師の診断書や証明書が必要になるので、
必ずもらっておきましょう。

先天性心疾患にも多数の種類があるので、
病状によりますが障害者手帳を申請できるケースが多いと思います。

ファロー四徴症の場合は
酸素吸入なしではチアノーゼ（血中酸素濃度の低下）が出ますので
心臓機能障害として障害者認定を受け、申請することができます。

もちろん申請しなくても良いですが、私達は迷わず申請しました。

私達夫婦はメリットはあれど、
デメリットを感じたことは18年間一度もありません。

メリットは下記です。

１．税金の控除（所得税、住民税など） 
２．交通機関や運賃の減免 
３．公共施設（博物館や美術館、映画館など）の利用料減免待遇

上記は自治体Webサイトにも書いてある一般的な内容です。

ディズニーランドに行った時は障害者用の待合レーンがあるので、
次男と一緒に行くとファストパスよりも早く乗れたりします（笑）

ダイバーシティが重視されるようになった現代では
メリットの方が大きいと個人的に感じます。

あとは高速道路をよく利用するので、毎回半額は非常に助かっています。
ETCでも登録、利用可能です。
この場合、自家用車ナンバーとETCカードの事前申請が必要なので、
レンタカーなどでは適用になりません。

交通機関の割引については交通機関によって割引率が違うので、
他にもっとお得な乗車券やプランがないかを調べて比較した方が良いです。

3ヶ月で突然の危篤状態

私は平日仕事して、毎週末新幹線か車で妻実家へ帰る生活が続きました。
妻にも子供たちにも会いたかったので、全く苦になりませんでした。

次男はたびたび検査でこども病院に通っていました。
いつまで続くかわかりませんが、毎週のように病院へ通い
生後3ヶ月目では、もう一度精密検査をするために入院していました。

そんなある日

私が自宅で寝ている時、夜中の2時頃に携帯電話がなり目が覚めました。
妻からの電話です。

嫌な予感しかしません。

鼓動が早くなり
耳の近くで自分の心臓が脈を打っているかのように
ドン、ドン、と聞こえました。

「あのね…」

妻からの第一声は
焦燥と疲弊が入り混じった複雑な声色で震えていました。

「次男ちゃんのサチュレーション（血中酸素濃度）が50くらいまで下がって、またICUに入った。。。」

「50！？命に別状はない？」

「夜中に泣いて80切ったから先生に診てもらってたら
ドンドン下がって、50になるくらいには意識がなくなった。。。」

必死で我慢していたのでしょう。
妻は説明しながら嗚咽してしまいました。
当然です。

最近新型コロナでパルスオキシメーターが話題になりましたが、
あれはまさしくサチュレーションを計るものです。
90以下で呼吸不全と言われますので、50は呼吸困難状態です。

「わかった！今から車飛ばしてそっち行くけん！」

「ダメ！危ない。
明日の2番目に手術を割り込ませてもらえることになったけん、
明日の朝、新幹線で帰ってきて。」

「それで間に合うと？大丈夫なん？」

「ICUで人工呼吸器つけて、とりあえず今は落ち着いたけん。
明日先生から手術の説明してもらって、早く手術せないかん、って。」

「わかった何時に行けば良い？」

「今は2番目の予定やけど、もしかしたら1番目に入れるかもしれんけん、
できれば8時前に来て。」

こうして翌朝、始発の新幹線で帰ることになりました。
胸がザワザワしていましたが、こんな時でも眠れてしまう私って。。。

初めての心臓手術

病院には7時半に到着しました。
妻と合流し先生の話を伺います。

次男は昨夜からサチュレーションが急激に低下し、
意識がなくなったが現在は人工呼吸器により意識も戻り容態は安定。
肺動脈など血流の状態がよくないと考えられるので緊急手術が必要。

選択できる手術の方法は2つでした。

■　シャント術（姑息術）
■　開心術（根治術）

シャント術（姑息術）

シャント術は人工血管を使ったパイパス術です。

ファロー四徴症の肺動脈狭窄により、
心臓から肺動脈を通じて肺に血液が十分に流れないため
チアノーゼが発生します。

これを解消するため、人工血管（ゴアテックス製）で狭い血管をよけて、
新たな血流路をバイパスして形成します。

メリットは心臓を開かなくても手術できます。

デメリットとしては人工血管が成長とともにサイズが合わなくなるので
必ず再手術が必要なこと。

姑息術といわれる通り、応急処置的なものです。

開心術（根治術）

開心術は文字通り、心臓を切開して行います。
2003年当時、まだ体力のない新生児期に行うのはメジャーではなく
体力がつく1歳くらいまで待つのがセオリーでした。

今はできるだけ早く手術した方が良い、というのが広まっているようです。

開心術のメリット

1.心室中隔欠損（左心室と右心室の壁に大穴）も治せる
2.肺動脈狭窄部を拡張、形成し、しばらく再手術が必要ない

根治術をこんなに早くできると想定していなかったので
妻と顔を見合わせ、根治が良いよねと確認しました。

先生に手術そのもののリスクを伺うと、いずれも同じ程度と言われました。
どのみち胸は開きます。
全身麻酔をかけるし、人工心肺装置も使う。
で、あれば根治ができる開心術を望みました。

先生からは
「もちろん手術中の次男くんの体力とか状況を見ながら進めるので、
シャント術になるかもしれないことは理解しておいてください。」
との事でした。

そして、幸運にもその日、1番目に手術をしていただけることになりました。

さらに私と妻が喜こんだニュースがありました。
次男が生まれた日の夜に産婦人科のテレビで観た
あの神の手を持つ先生が執刀してくださると知ったからです。

そしてストレッチャーに乗せられ眠ったままの次男が
手術室に運ばれていくのを泣きながら見送りました。

次男が生まれてから泣いてばかりです。

待っている間はずっと緊迫した状態でしたが、
先生達の事を信じて待つしかありません。

ご飯もしっかり食べました。
治療に関しては医師や病院スタッフさんに任せる以外
親にやることはありません。

待合室で待つこと約6時間。
ついに手術が終わりました。

開心術で手術成功！

先生から手術の内容を聞きます。

・根治術が実施でき、手術中の容態も安定していた
・心室中隔欠損は塞ぐことができた
・肺動脈もパッチを貼って拡張した
・肺動脈弁は自分の組織での成長を期待して人工弁はつけていない

こんな内容だったと思います。

手術後はまたICUで1週間ほど経過観察され、
一般病棟に上がったかと思ったら間もなく退院でした。
トータル約2週間程度。

手術後のICUで看護師さんにミルクを飲ませてもらっています。
ビックリするほど回復が早く驚きました。

これで酸素吸入のためのチューブから解放されました。
もちろんチアノーゼもなくなり、
パッと見は普通の赤ちゃんと変わらない状態になったのでした。