🏥【ただの寝違え!?】でなかった小学２年生

こんにちは！ちょっと苦い記憶を思い出していたLicotomaです。

みなさん誰もが寝違えって経験したことあると思います。
けどそれがただの首がいたい...で終わらなかったら...

小学二年生の夏に"首が痛くて動かない"から始まった闘病記録を残しておきたいと思います。

川崎病。今や罹患した小児の数が年々増加し知名度も上がってきていますが、原因がまだ解明されてない小児疾患です。

好発年齢は0から5歳なのですが、私は8歳(小学2年生)の時にかかりました。なので当時はそれなりにレアケースだったと思います。幸い心臓の瘤は出来ず、中学生なるまで年1度の経過観察で無事完治しました。

7歳6ヶ月
・もともと喘息とアトピー持ちで病院通い

2008年６月とある日曜日
　日中は家族と買い物に行きジャージを買いました。帰宅後、新しいジャージを着て夕方お父さんとランニング。お風呂に入り、普段通りの夜を過ごしました。

1日目（月）
　朝起きて、ひどく寝違えた！？ような首の痛さと違和感。体温は覚えてないけど体調が悪かったのか、学校の荷物を持ってクリニックに行きました。薬をもらって遅刻はするけど学校には行こうと思ってたのです。

　クリニックに到着し検温したら38度前後で診察は普段通りでしたが。が、まさかの学校休み!?を頂戴し、帰路で小学校に寄り母が直接休みを伝えていました。車を駐車場に泊めて母が戻ってくるのを待っていた時の記憶はまだあります！

　お昼、夕方になっても首が痛くて、ここまでひどい寝違えは初めてで”サイアク~”程度に思っていました。そして、この日午後からあらよあらよ熱が上がり39度前後を記録（多分）。閉院の時間でしたが、もう一度病院に行くか迷っていた気がします。。。

2日目（火）〜3日目（水）
　朝から熱が下がらず、またクリニック行き。
症状：高熱、首が激痛で動かせない（首リンパの腫れ）、頭痛、喉が腫れて唾飲み込めない（＝ご飯一口も食べられない。水もウィダーインゼリーも飲めなかった。）、喋れない(喉痛すぎて)
毎回優先的にベッドまで通してもらってい、連日病院で点滴を受けていました。午前と午後またいで点滴を受けたこともありました。
　夜はリビングで母と寝てました。朝目が覚めて、家族は私を起こさないためにダイニングライトのみつけて朝食を取る傍ら、積み重ねた布団に倒れる私。この光景をまだ覚えています。

4日目（木）
　朝起きたものの体調は相変わらず最悪。4日目でクリニックにて40度を記録。点滴を受け、大きい病院紹介をされます。出勤していた父も一度クリニックで合流しました。母に連れられ厚生医療センターへ。

　初めて行く病院でドキドキする余裕もなく、一階で受付を済ませ診察室のある2階へ。待合室には沢山の親子がいたけど、問診表を書く母の膝の上で涙してたような。。。（当時、この中で一番辛いの私だな〜って朦朧とする意識の中で思っていた気がする😅）

　名前を呼ばれて診察室へ行きました。問診と診察されて採血することに。車椅子で採血室へ行き、試験管3〜4本分の血液を採取されました。再度診察室に呼ばれ、とある棚から紙一枚出して、のちに主治医となる先生が自分の病気についての説明を始めました。

川崎病不全型
病気についてはネットに精査された最新の情報がしっかり載っているので割愛しますが、私の症状は
・続く高熱
・リンパ節の腫脹（首）
・BCG注射の跡が赤く腫れる
・湿疹（アトピー持ちのため区別つけるのが少々大変だった）
４つだったので不全型です。

とことん初期治療が大事で、最悪の場合心臓に冠動脈瘤をつくる可能性があると聞かされたようです。私はあまり覚えていないけど”入院して２４時間点滴します”と言われたときはショックでしたね...

 病室があくまで点滴室！？みたいなところで点滴受けながら休んでいました。初めて心エコーもしたかな。夕方になり最初は6人部屋に通されたけど結局個室へ。看護師さんに後ろから呼ばれて体ごとくるっと振り返る始末...

入院中
　その日の夕食から病院食は提供されていたけど、もちろん食べられずに母へ。土曜日頃になってやっと喉が通るようになって、月曜日に初めて完食しました。ご飯を普通に食べられた時の感動は忘れられない✨

10日目（水）
　退院予定日だったが、ステロイド離脱症状！？で頭痛と倦怠感がひどく一日延期

11日目（木）退院

12日目（金）
・念のため学校を休む

15日目（月）から完全復帰

小学２年生の7月に発症し、入院は１週間、新エコーは退院後３ヶ月ほど毎月、それ以降は中学入学まで毎年夏休みに東京からいらっしゃる専門医の先生にみていただいていました。

＊余談１

病気自体も大変だったけど、最も苦労したのが退院後小学校で受けたテストの嵐。登校復帰後１週間ぐらいは休み時間に休んでいた２週間分のテストを受けまくっていた記憶があります。普段はほぼ90-100点だったけど、あの時初めて80点ぐらい取ってかなりショックだったのをいまだに覚えてる...

＊余談２

恥ずかしながら、友達に”何の病気だったの？”って聞かれて自信マンマンにこう答えていました。 ”カンサキビョー” 笑

＊余談３

当時ピアノのコンクール地域予選会が７月中旬に控えていたのですが、入院により参加できそうになく開催の遅い地域に変更してもらいました。今となっては懐かしい思い出です。

＊余談４

世間は狭いのです。私が入院中お世話になった先生方はなんと同級生のご両親でした！その節は大変お世話になりました🙇‍♀️

以上私の川崎病体験記です。記憶が曖昧だったりしてるかもしれませんが、少しでも川崎病小児のご家族の参考になれれば嬉しいです！！