法律の制定が支援の充実に必要な理由

昨日、日本高次脳機能障害友の会全国大会が開催されました。
昨年福島県で行われる予定がコロナのため中止、今年はオンライン開催でした。

高次脳機能障害は脳がケガや病気でダメージを受けて、前頭葉の機能低下が残った状態です。記憶、注意力、段取り力、感情の制御などが低下して社会的な適応が困難になります。しかし、四肢のマヒや失語症と違い、外見上はわかりにくいため見えない障害と言われてきました。

今回のテーマは「高次脳機能障害支援法制定に向けて」でした。

２００４年に発達障害支援法が制定され、様々な支援が整備されるのを横目に高次脳機能障害者に対しての認識は広がりません。
自動車免許証の取得、更新、小児障がい者について教育の在り方、親亡き後の支援など、発達障害では得られる理解がないのです。
法律ができるとこんなにも支援や認識が変わるのだと当事者家族は改めて感じることになりました。
発達障害は人口の約１割、それに比べると高次脳機能障害は推定で８０万人とすくないのですが、支援は個別性が高く、社会参加に至る道筋も様々です。
まずは地域にある拠点事業所が当事者家族と目線を合わせて、行政を動かしていくことが必要でしょう。

当地では家族会の代表は実は私、医療者が務めています。
家族の方は当事者への対応や生活の為に余裕が少なく、創立者の方から譲れています。

昨年以来、コロナウィルス感染の予防対策から病院に人が集まれなくなりました。その後、家族会をどう継続しようと悩んでいました。新しく診断された方の家族から家族会を開いてほしいという希望もでてきました。
昨日の北海道、富山、高知の家族会の話をうかがい、苦手と言わずオンラインの活用を始めなければならないと心に決めました。

まずは１１月６日オンラインで山形県リハビリテーション講習会を行います。全国から参加可能です。高次脳機能障害って何？脳のことに興味があるという方もお気軽にお申し込みください。