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障害開示とセルフアドボカシー

他人の事例を見て綺麗事じゃなかったって気がつけることもありますよね。教科書通りじゃ納得がいかないものでも、身近な事例からなら学べることが多いなと感じます。

こんにちは、くつばこ+のみうです。
先週、りことせんのいいところを書きまくるという私だけが楽しいnoteを出していました。好きな人のよさを考えている上、書きたいことは決まっているので書いている分にはなかなか楽しいです。うた辺りに読者無視だって言われそうだなって思ってたら、りこから「定期的に来るみうちゃんの人褒めnote」と言われました。あとその方が書き上がりが早いとも。現にこのnoteは10日以上の遅刻で書いています…。ダラダラと伸びてしまいましたが、今回は過去最大の遅刻で流石にやばかったですね。ずるもほどほどにしようと思います。

☆障害開示

文字通り、周囲に自分の障害をどこまで伝えるかということですね。みうの場合は、視覚障害は一緒に行動していればすぐにバレるため開示しないという選択肢がないものがある一方、発達障害に関してはほとんど周囲に開示しないで生活しています。また、視覚障害に関しても、程度が軽かったときには周囲に隠しながら高校まで過ごしたり、今でもオンライン授業などサングラスが見られない場面においては、今でも開示しない場面があったりなど基本的に開示には消極的なことが多いです。

反対に、せんは自分の苦手なことをオープンにするのがすごく得意なタイプ。

みうはそんなせんのことを尊敬しつつ、初めての開示以来ずっと開示=悪という価値観で生活していたので、自分は隠せる場面では隠そうという努力をしてきました。
しかし、特支を専門として学び、この分野を研究している方々とお話ししている中で、ほとんどの方が開示できるものは開示したほうがいいという考えをされているということがわかってきました。
個人的には、開示をすることが必ずしも悪いことに直結するだけじゃないということを知ることができたのはとても大きな収穫だったので、備忘録として残しておこうと思います。

☆開示することが成功につながっている事例

開示をすることの最大のメリットは、他人から配慮を受けやすいということでしょう。開示をしたことで配慮を受けることができている、せんの事例をご紹介したいと思います。
前期、彼女の大学で開講されている授業に聴講生として入らせてもらっていることがありました。オンラインで参加したのですが、正規の受講生は久しぶりの対面だったらしく(せんの大学は月1で通うという面白い方式をとっているんですよね)、FMマイクを使うのを忘れていたみたいなんです。ちょうどゲスト講話の授業だったのですが、授業開始して少ししたときに世話教員にFMマイクを使うかどうか聞かれた際に、せんは迷わずお願いしたと言うことがありました。
noteでよくみるりこ・うた・せん・みうの4人で話している時も、聞き返したり「りこちゃんの声が聞き取りづらい」と伝えたりすることがたまにあります。

この件に関してせんが特にすごいのは、開示した上に自分の生活を積極的により良くしようとしているところ。せん位、口話主体だったら私の高校時代のように隠すこともできるだろうに、周囲に積極的に開示しています。そして、さらに自分の生活をよりよくするために結果的に聞き返すことで、会話内容に追いつけるようになり、「障害による不利益」を減らすことができているんです。

☆セルフアドボカシースキル

「障害による不利益をなくす」こと。これを専門用語では「セルフアドボカシー」といいます。日本語では「自己権利擁護」と訳されることが多く、近年、特に通常の学級で学ぶ児童生徒学生にとっては非常に重要な能力になります。合理的配慮を求める能力、と言い換えてもいいかもしれません。

せんのことで言えば、FMマイクをお願いすることで、授業を受けるという学生の当然の権利を享受するために、より聞き取りやすい周囲環境を整えてもらっています。
くつばこ内のことでも、少なくとも私にだけでもりこの声が聞き取りづらいということを伝えてくれれば、りこの発言内容を要約して個人的にLINEを送ることができますし、りこやうたにも伝えることで会話中に音声認識を用いて比較的簡単に文字情報に変換することができます。
実際に、4人で話している時にはせんが見やすいフォーマットを揃えて字幕を作る、というのがりことうたの自然な流れになってきている気がします。
ここまで結果を得られていたら、きっちりセルフアドボケイトできていると事例だと言えるでしょう。

☆最後に

障害開示についてのメリットデメリットはさまざまな意見があると思います。個人的には開示の負の面しか見ていなかったのですが、他人の事例を見ることで違う側面を見ることができると言うのはとてもありがたいですね。

幸いみうは近くに障害科学の専門家が多いので、たくさん相談したり他人の事例を見ながら少しずつ考えをアップデートさせていきたいです。
今回せんのことを取り上げ勝手に分析しましたが、せん目線からの開示についても聞いてみたいなあなんて思いました。
長くなりましたが今回のお話はここまで!ありがとうございました!

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