局所性ジストニアのための脳手術を受けて1ヶ月が経過しました

葛島涼子

こんにちはクラリネット奏者の葛島涼子です。

2020年9月末に東京女子医大で局所性ジストニア（フォーカルジストニア）
のための定位脳手術を受け、楽器演奏のときに起こる左手小指の動作異常が消えてから1ヶ月経ちました。

今日は術後1ヶ月検診に行ってきました。
検診で先生とお話したことや、この1ヶ月間のことを書こうと思います。

身体異変は一度も感じなかった

まず、術後約10日経過くらいで書いたこの記事の時と変わらず、術後の一般的に起こると言われていた以下の症状は一度も現れませんでした。

・手に力が入らない

・軽い痺れ
・言葉が出づらい、喋りづらい

・指が速く動かない


・歩きづらい

こういった症状は、脳を焼いたポイントの周りがむくんで起こるそうです。今日、術後（直後）のMRIの画像を見せていただきましたが、脳にしっかりと白い丸が写っていて、それが手術で焼いたポイントだと伺いました。

このむくみは術後1〜3ヶ月で消えていくので、以上の症状は通常だんだん消えていくそうです。

しかし、私は不安になるくらいにこのような症状が現れませんでした。

先生に尋ねたところ「ラッキーでしたね」、、、だそうです。患者の中でもダントツで良い状態だそうです。

手術成功度（改善度）の差の因果関係は不明なところも多いようで、現在も研究を深めているそうです。

傷口について

今日の検診で先生に傷跡を見ていたいただいたところ、「きれいに治ってきている」とおっしゃっていました。


術後1週間後に外来で抜糸（？）してもらい、その後カサブタがどんどん剥がれて、それと同時に髪の毛がバサバサ抜けて、ハゲました。500円玉くらいのハゲがあります。

術後しばらくはシャンプーの後やドライヤーの後に（あまり触れないようにしていても）傷口がなんとなく傷んだり、疲れた日の夜に傷口が熱くなったりしました。いずれもほんの少し痛むかなぁ、ちょっとだけ違和感‥‥程度のものでしたが。




時間が経つにつれて、それらのことはほぼ無くなっていきました。大丈夫って言われても頭に傷があるって怖いですよね。多分気持ちの問題もあったのかも。



退院時に先生に「髪の毛染めるのだけはちょっと待ってね」と言われましたが、今日の1ヶ月検診で伺ったところ、もう大丈夫だそうです！やったね！8月ぶりにカラーしてきます！手術直前に染めとけばよかったって何度も思いました。





再発について

手術前にいただいた定位脳手術を受ける患者さん向けの説明の冊子に「術後3ヶ月までに1割の確率で再発が起こる患者さんがいます」「3ヶ月経った時点で再発がなかった場合は、再発はないものと考えて良い」と書かれていました。


私は手術の後、自由に演奏できる手を手に入れたので、喜びのあまり毎日練習を積み重ね、楽器を吹ける自分の今後の計画や目標をせっせと立てていました。
しかし、ふと立ち止まり、再発が不安になった夜がありました。

大きな仕事を引き受けた後に、リサイタルのホールを抑えた後に再発したら、、、、もう少し様子を見てから動いた方が良いのか？と疑問に思ったので先生に質問してみました。

その答えは、
「再発が起こる患者さんのほとんどはこの時点（1ヶ月）でほとんど再発しています」
「1ヶ月後に再発していなくて、3ヶ月の時点で再発した人は250人中2人です」
「その2人は楽器の人ではない」
とのことでした。判断基準が何かはわかりませんでしたが、「葛島さんの場合は、それらの患者さんとは傾向が違うし、おおよそ大丈夫と考えて良いでしょう」とのことでした。安心しました。

次は再来月の３巻月後検診。そこでMRIをとって異常がなければ、永久的に大丈夫ということになるようです。

術後の楽器演奏の習慣（練習のしすぎなど）による再発はこれまでに一度も事例がないとのことでした。

「たくさん練習して良いです」と先生も何度もおっしゃっていました。


安心したので、麻婆豆腐を食べて名古屋にすぐに帰りました。（女子医大がある若松河田駅には美味しいごはん屋さんがポツポツあります。好きな街になりました）

術後、急に自分がジストニアではない側の人間になってしまって、思うことやたくさんの違和感を感じたので、また投稿します。

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