筋ジス病棟バーチャル患者会の メンバー紹介
筋ジス病棟バーチャル患者会は3月1日現在では北海道から熊本県までの計八名の方が「開け放とう閉ざされた扉の向こう側へ!」を合言葉に活動しています。
では簡単にメンバー紹介をしたいと思います。
■北海道-2名
・二階真奈美-旭川医療センター
■新潟県-1名
・山谷一芳-新潟病院
■石川県-1名
・深田博貴
■岐阜県-1名
■兵庫県-1名
・井上武史
■広島県-1名
・松田貴郎-広島西医療センター
■熊本県-1名
以上の個性あるメンバー8人でFacebook内でチャットグループ「筋ジス病棟バーチャル患者会」を作って病棟・時事・情報・イベント情報など色々な話題で交流をしています。
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皆さん初めまして、「筋ジス病棟バーチャル患者会」の山谷一芳(やまたにかずよし)です。
私は新潟病院に筋ジストロフィー症(ベッカー型)で47年間入院し24時間呼吸器を使用してしています。
私は「身体は不自由・心は自由」をモットーにしながら、絵・詩・ボイスパーカッション・雑学収集・検索マニア・音楽鑑賞・映像鑑賞(映画・ドラマ・アニメ・ドキュメンタリー)の趣味があります。
外向けの活動として非公認柏崎PR大使としてフリーペーパー・ネットラジオ「kashiwazaki happy station」などをしています。
行動力はある反面、そそっかしいです。
私は寝る前にアイデアが浮かんで来てダメもとでも翌日には行動して思いを形にして来ました。
60手前の私ですが今後も未開拓の分野にもチャレンジしたいと思います。
人生は一度きりなのでエンジョイしたいと思います。
よろしくお願いします。
昨年の12月にNHKのバリバラの新潟病院の取材の様子が。3月8日(金) 午後10:30 〜 午後11:00 に放送されました。
私もほんの少し顔を出すことができました。
テーマは「のぞむ暮らしを送るには 〜筋ジストロフィー 当事者のいま〜」でしたが、病棟での私の活動を紹介する良い機会だと思い、非公認柏崎PR大使の活動の一つであるネットラジオの様子を届けられたと思います。
院長先生達が後ろで収録を見ていたが、取材は初めてではなかったので普段と変わりなく話せました。
今後も何かの縁があれば取材をお願いしたいですね。
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