次男（Rくん）に・・・！

前回は双子の成長についてお話させていただきました。
支離滅裂でしたが、読んでいただけて嬉しかったです。

今回はRくんについてお話します。
Rくんは現在4歳です。
双子で生まれたため、生後から3カ月に1回は大学病院に受診していました。
そこで、発育についてみてもらっていました。
食事摂取については、やはり少なめで、日によるって感じ。
睡眠もバラバラだし、体幹がないためよくこけるという状態でした。
とりあえず、発育異常に対して
いろんな検査をしましたが、異常はみられず・・・。
成長ホルモン分泌が少なめでしたが異常なレベルではなく
とりあえず、成長を見守るという形でずっと受診していました。

発達については、滑舌は悪いけど、舌小帯というのがあって、
舌が短いし、虫歯で歯が無いということでとりあえず経過観察。
でも言葉はしっかり話せるし、意思表示もしっかりしています。
前回も話ましたが、オムツ外れも3歳、箸やペンも3歳には
確立していました。
ただ、社会性はなくマイペース、また体幹を鍛えるため
特別支援教室には通っています。
そんなのは長男（Tくん）と一緒なので、遺伝的なものだと思います。

しかし、急にあることを大学病院に受診したときに、
医師がおっしゃいました。

それは「頭蓋骨の形」が変ということでした。
Rくんの髪は軟らかくふわふわのくるくるで、パッと見は
気付かないんですけど、頭を洗っている家族は
頭の形がいびつなことは気づいていました。

でも、正直3カ月に1回、大学病院に行っていたし、
指摘されたことなかったし、発育も発達も正常ではないけれど
関係ないと思っていました。

私は看護師の免許を持っています。
だけど、小児科はあまり詳しくないのと、
頭蓋骨が変形している子って、
何らかの症状が他に出てくると思っていました。
顔の歪みだったり、著名な発達遅滞（言葉や歩行等）があると
思っていました。

でもRくんはそういうのはなかったんです。
発達に関しては遅れているわけではなかったからです。

医師の指摘を受け、CTを撮ったところ異常が見つかりました。
病名は「矢状縫合早期癒合症」でした。
これは、通常、大人になってからくっつくはずの頭蓋骨が
子どものうちにくっついてしまうといことです。
そうすると、7歳までは、大きくなる脳に合わせて
頭蓋骨も大きくなるんですが、
頭蓋骨がくっついてしまっていることで脳が多くなれず、
発達障害を起こすということです。

多くは1歳前後には気づくみたいですけど、
（私たちもそれぐらいからRくんの頭蓋骨への違和感はもってましたけど）
Rくんは放置されてしまっていました。

でも、専門科医のいる病院を紹介していただき受診。
CTを持っていったため、レントゲンだけ撮りました。

そこで医師に告げられたのが、同じ病名でした。
「まだ4歳で6歳までは脳が成長するから
今のうちに頭蓋骨を切り離す必要がある」
ということでした。
私も既にこの段階で、手術適応だということを気づいてはいたので
驚くこともなく、
「やっぱりか・・・」ぐらいでした。

医師が手術日と術式を考えるため、
1週間後に再度受診し、手術を受けることになりました。
その手術は、
頭蓋骨を切り正しい位置にプレートで固定するというものでした。
いろんな術式があるんですけど、
Rくんにはそれが一番だということでした。

引用：https://kcmc.kanagawa-pho.jp/diseases/craniosynostosis.html

入院期間は短い術式だったので助かりました。
そんなことを言ってる場合ではないんですけど、
私は付き添いをするため仕事は休むことになりました。
それに、Tくんと長女（Yちゃん）のお世話をする人が必要なため、
旦那と姉と母（全員正社員）に
予定を調整してもらう必要があったからです。

本当にみんなの会社が理解ある会社でよかったです。
どの会社の人も聞いた話だと、
「大変だね。しょうがないよ。」
という感じで言ってくれていました。
私の職場も同じでした。

人の優しさに触れ、Rくんは手術が受けられるっていうのは、
母親としては嬉しくてたまりませんでした。
もし会社の人が協力してくれなかったら手術は不可能でしたから。

そして、手術を受ける準備をし始めました。

今回はここまでにします。
次回、Rくんの手術と言いたいところなんですが、
時系列的に「Rくんの手術前に私の異変」
について話したいと思います。

よかったらまた読んでくださいね！！