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先天性水頭症しょこたん日記/やってよかったこと、プチ後悔

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水頭症といっしょに産まれてきた次女しょこたんめもめも。小学生になるまでの奇跡。
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#水頭症

鼻のチューブをとって2日目。

鼻のチューブをとって2日目。 朝 バナナ、エネーボ 昼 ごはん、おかず 夜 ごはん、味噌汁、おかず、魚少量 うんち おしっこ それなりにでる。 かなり調子がいい。 母の気分もいい。 経緯 木曜日あたりから、機嫌が悪かった。 なにかおかしい。 体調に変化はない。 母の直感。 土曜の夜に鼻のチューブをとってから激変。 夜もスヤスヤ。 ごはんも食べる。 何をしても嫌がらない。 ソリもない。 やるしかない。

障がい児とママにあたらしい選択肢を/体幹の弱い子に座れるイスを

PRの初取材をおえました🙏 あらためて、 私は「選択肢を増やしたい」からPRしていると わかりました。 育児は誰も教えてくれない。 母親のやり方が正解とは限らない。 正解はないんだからなんでもいいよ、は 答えになってない。 みんなこうしているから、は苦しかった。 うちには当てはまらないのに、 他に選択肢がない。 SNSでたまたま見つけた「シュクレN」 首が座らない、体幹の弱い子が リラックスできるイスです✨ (従来のイスは鍛えるイスなので考え方が真逆です) 出会

わからないけど、そうなんです/脳の世界

脳科学の先生も、言う。 「わからない」 わからないけれど、そうなんです。 わからないけれど、なんとなくそんな気がした。 わからないけれど、その通りになった。 脳の世界でもある。 脳の世界だからある。 2歳の娘は脳が未成熟のまま、生まれてきた。 歩けない、しゃべれない、食べられない。 ないをあげればキリがない。 だけど、手をなめるようになった。 目を開けている時間が増えた。 バイバイと言うと右手を上げたりする。 わからないけれど、そうなんです。 だから私は、

シナジス予防接種と疾患があるとされる子どものママより

これはもう、1ヵ月悩んでいます。 誰か隣にいて、「そんなに抱え込まなくていいんじゃない」と言われたら、「じゃあ、あなたがぜんぶ責任とってくれるの!」とつかみかかりたくなると思います。 これは、水頭症をもって生まれた娘に1歳半で初めて「シナジス打ちますか?」と言われ、心疾患も呼吸器疾患もないのになぜ、今? と疑問をもったところから始まった、母の悩みをつづったものです。 結論は、まだ出ていません。 だけど、周辺の個人小児科では打てないと言われていたのに、周りに相談しまくった

¥100

【娘レッスン記録#1】天気でどうにかなるんだね

きのうのこれは、天気のせいやったみたい。レッスンに来てくれたセラピストさんが、他の子はキャンセルしてるけど大丈夫? と雨の中やってきてくれた。 たしかに、いつもより寝つきがわるくてなんでやろーと耐えたけれども、天気とは。そーゆー症状、オトナでもあるんだよね。漢方で、いいのないかしら。 漢方に助けられてる私たちは、漢方の先生は神さまです。いらん説明はいらんけども、質問に的確に答えてくれたり、見極めた見解をわかりやすく話してくれる人に、これからも出会いたいです。 洪水警報が

40度以上の発熱からの入院(尿路感染)★だけど、大丈夫だよんと伝えたいです

「案ずるより産むがやすし」とはよく言ったもので、はっきりわからないまま、おなかの中にいる不安よりも、産まれてみて、この目で見た安堵と衝撃のほうが耐えられます。解決策を考えられます。実のある話ができます。すぐそばには、本人がいます。 だから、これから妊娠するお母さん、妊娠中のお母さん、子育て中のお母さんに伝えたい。「大丈夫だよ」と。 一番は、未来の自分に向けて。 私はいずれ、晶子が医療的ケア児でなくなる希望を持っています。 そんな気持ちで書いています。 2021年9月