【パブコメ】障碍者差別解消法医療関係事業所向け書いてみた
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「障碍者差別解消法医療関係事業所向けガイドラインに関するパブリックコメント」として提出するための文章をまとめています。
提出期限の17日までまだまだ編集しますが、もう公開しちゃってます。誤字脱字もあり、文章がおかしいところもありますが、それはおいおい（笑）。パブコメ提出を考えておられるどなたかの、少しでもご参考になればと思い、公開に至りました。参考になるかどうかは本当にわかりませんが、もし文章の一部でも全体でも使いたい方がいらしたら、どうぞご遠慮なく持っていってください。ただ、丸写しはしないほうが先方に伝わるんじゃないかな、とはすごく思います。
気分は、みんなで宿題見せあいっこです（笑）
※これはパブコメ提出用の文章ですが、医療の場における香害において、自分が常々おかしいと思ってることは全部ここにまとまると思います。
※3月17日完成とします
長いけどいいや
これで提出！
メルフォが機種依存文字を受け付けなかった！記号抜いてもダメだった！メールによる送信推奨！
では以下に↓↓↓↓↓
障碍者差別解消法医療関係事業者向けガイドライン（案）
に関するパブリックコメント
【障碍者差別解消法医療関係事業者向けガイドライン（案）】の「第一 趣旨（２）対象となる障碍者」によると、「障害及び社会的障壁により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受 ける状態にあるもの」「法が 対象とする障害者は、いわゆる障害者手帳の所持者に限りません」とある。従って、障碍者差別解消法により配慮を受けるべき障害者には、化学物質過敏症患者等の香害被害者も含まれる。
香害は、この約１０年で新たに生まれた問題である。この問題はすでに国会や各地方議会でも問題にされている事からもわかるように、社会の多くの場面で社会的障壁を生んでいる。近年、化学物質過敏症患者等（他に香害により差別や社会での障壁が生じている者としては喘息等呼吸器系疾患患者、つわりの妊婦、化学療法中で香害により副作用を生じる患者、慢性頭痛患者、感覚過敏を伴う神経系・精神系疾患を有する患者、香害の原因物質に反応するアレルギー性疾患を有する患者、薬剤・有機溶剤中毒後遺症患者なども含むため、以後一括して「香害被害者」と記載する）は、香害によって著しく行動を制限されつつある。にもかかわらず、この問題は他者（香害に害を感じない人々）には非常に感知し難いため、理解を得ることが非常に困難であり、問題は解決するどころか放置され、これによる社会的障壁はますます拡大している。
すでに諸外国ではこの問題に関し、行政主導のガイドラインも作成されており（※カナダ、アメリカの各州等）、Fragrance free policy（無香料ポリシー）導入などの対策が進んでいる。対策が遅れているわが国では、国や各自治体によるポスターやＨＰによる周知にとどまるが、現状、多くの人がそれらを目にする機会も不十分である。しかし日本の、年間平均湿度と人口密度の高い風土、諸々の製品に使われる成分の規制が非常に緩いという特色から、各製品の揮発物が人体に与える影響は諸外国よりも顕著に表れる可能性も非常に高い。よって、日本においてもこれら諸外国と同様か、それ以上の対処が急務とされる。
この問題は医療関係事業所においても例外なく起きている。従来医療の場では、清浄な空気環境を保持することが基本とされてきたはずである。この場合の清浄な空気環境とは、香りや除菌成分などでマスキングされた状態ではなく、それら余計な不純物を極力排除した状態を指す。古くはナイチンゲール著「看護覚書」に「（治療・療養環境においては）空気環境を清浄に保つために、薬品などの燻蒸に頼ることはあってはならない」と明記されており、未だこれを覆す根拠はない。にもかかわらず、近年の日本社会全体で芳香成分と抗菌除菌成分による空気のマスキングが流行し、医療現場すらその風潮に引きずられている。１０年前には、服から香料の香りを発している看護師や医療スタッフはほぼ居なかったのではないか。もし居ても周囲の上司や同僚から注意を受けていたのではないか。それは、香り刺激も有害刺激たりうるという基本が従来から浸透していたからではないか。しかし現在は、まるでそうすることが正解であるかのように、医療現場や医療従事者が、香りや除菌成分を強力に俆放させる製品を使用するケースが激増している。具体的な原因製品としては、芳香剤、除菌消臭剤、清掃用剤、洗濯用剤、パーソナルケア用品（整髪料、クリーム、制汗剤など）、手洗い用洗剤などがそれにあたる。
この問題の拡大により、香害被害者が医療サービスを受けるにあたり、従来はあり得なかった社会的障壁が生じている。具体的な被害としては、治療目的で医療施設を訪れることに付随して、ほぼ確実に香害による体調不良を生じ、またそれら被害を少しでも防ぐ為に時間的・経済的負担を非常に伴う自助努力（着替えやマスク等の準備、後始末など）を要す。また重症者になると、受診自体を諦めざるを得ない「医療難民」とまでなるケースもあり、さらには医療者側に合理的配慮を求めても理解が得られず、差別的発言を受けたり、受診拒否されるケースすらもある。
また、通常は香害の被害を得ない他の患者・医療施設利用者や、健常である医療スタッフの中にも、体調如何によっては、これら香害が原因で一過性の身体症状（頭痛やめまい、吐き気など）が起きているケースもしばしばある。
これらの問題が各医療関係事業所でもしばしば起きているにもかかわらず、問題の把握・認識が困難であるのは、従来は問題なく使用されてきた日用品や消耗品に、新たな機能を付加されたことに起因する問題であること、症状の有無と個人の感覚の差異（嗅覚疲労と、３０００倍と言われる嗅覚制度の個人差など）により、感覚的に問題を感じず、日常的に使用が可能な人には、問題の認識が困難であるなどの理由がある。
これらのことから、原因となる製品の使用が、従来の医療の基本に沿ったものであるかどうかの医学的な考察・評価もされないまま、ただ漫然と社会の風潮に引きずられる形で、問題意識が欠如したまま医療関係事業所の多くで使用が漠然と浸透しつつある。
問題意識の欠如のため、逆に医療従事者側から香害被害者に向けて差別的発言がされる事例すらもある。このような経験談は、患者間では多く聞かれる。またSNS等でも、医療従事者を名乗るアカウントにより香害被害者を精神疾患と決めつける発言があったり、個人的なわがままであるから、忙しい医療従事者がいちいちそれに対応する必要はないという趣旨の発信などもみられる。この件に関しては、医療の場でも香害に関して専門知識を持った講師による学習会や研修会を開催するなど、現状に沿った学習機会を設けることが望まれる。
これらのことから、新たに生まれた香害という「感知が難しい社会的障壁」に関する認識を医療関係事業所やそのスタッフ間に広め、歪められつつある常識や認識を基本に戻し、適切な対応を促すためにも、このガイドラインにおいての詳細な記載が望まれる。
具体的には以下の通り。
〇例となる疾患名に化学物質過敏症を盛り込む。
〇特に障害として認定されない多くの疾患においても、揮発物による刺激や五感刺激が有害刺激となりうることを記載。
〇特に嗅覚刺激は連続使用により慣れてしまうと（嗅覚疲労）その刺激を感知しづらくなることを盛り込む。
〇香害に関する事案の実際の対応例を挙げる
これら対策が必須であるということを強く進言する。
以下に当該ガイドライン案への具体的な意見を記す。
【１】 ｐ９ 〈環境の整備との関係〉において、「施設や設備のバリアフリー化」の文言に「空気環境」を加え、「施設や設備、空気環境のバリアフリー化」とする。
【２】 P14 「（３）合理的配慮に該当すると考えられる例」の「〇物理的環境への配慮」に、「・備品が発する揮発性有機化合物により体調不良の訴えがあった場合、発生源となる製品を除去、揮発性有機化合物を極力発生しない代替品に変更」といった趣旨の文を追加。
【３】 P15 〈建物や設備についての配慮や工夫〉に、「強い香りや揮発性有機化合物を発する製品を使用しない」という趣旨の文を追加。
【４】 P16 「白衣に強く反応し、診察を拒否するという場合には、必要に応じて通常の服に着替えて対応すること」に類するが、「制服についたニオイに反応する場合、ニオイのしない服に着替えて対応すること、またもともと制服（や身体）に余分な香りをつける事を避けるという基本を遵守し、常に過分がないか確認を要す」という趣旨を追加。
【５】 P16 〈バリアフリーに関する環境整備の例〉の項目に、「香りをはじめ揮発性有機化合物を発する備品を避ける（感染対策のための消毒など、安全保持に必須なもの以外）」という趣旨を追加。
【６】 P17 〈合理的配慮の義務違反に該当すると考えられる例〉に「備品やスタッフが発する香料含む揮発性有機化合物で体調が悪くなると患者・利用者から訴えがあったが、職員同士では問題があるとの意見がなく、或いは評判がいい、または同様のクレームが入ったことがないということから、撤去や代替品導入、またスタッフの私物の場合自粛を促すなどの検討をせずに、我慢することを強いたり、あるいは対応拒否をする」といった趣旨の内容を追加。
【７】 P18 「（６）障害特性に応じた対応について」に、化学物質過敏症を追加。
〈例〉
【化学物質過敏症】
〔主な特性〕
＊健常者に比べてごくごく微量な化学物質に接触（経口・吸入・皮膚接触含む）しただけで、諸々の症状を来す
＊個々の患者により、原因となる物質は、食品添加物、製品の揮発性有機化合物、農薬、建材、医療用薬剤、日用品薬剤等様々である。また症状も頭痛、アレルギー様症状・不整脈、呼吸器症状（炎症や呼吸困難、喘息発作等）、皮膚・粘膜炎症、消化器症状意識障害、視神経異常、全身疼痛、平衡感覚失調などさまざまである。
＊特に現在の医療の場においては、清掃用品、消臭剤、芳香剤、消毒薬、手洗い用洗剤、スタッフ含む他者が使用するパーソナルケア用品、衣類用洗剤柔軟剤などが発する揮発性有機化合物が原因になる事が増えている。
〔主な対応〕
＊医療の場では診療・治療に直接関わらない製品の揮発性有機化合物を極力抑えるという基本を遵守する。
＊患者から訴えがあり、原因（備品）が特定できる場合、速やかに撤去し、患者をそこから離れさせる。
＊屋外の空気環境に問題がない場合は、十分な換気を行い、揮発性有機化合物の除去に努める。
＊患者から訴えがあり、継続して診療を要する病態での利用である場合は、原因となる製品（本来の目的以上に着香機能・成分揮発機能を付加された製品）の撤去あるいは合理的な代替品への切り替えを考慮し、環境整備に努める。原因となる製品は、多くの場合は代替可能（成分が持続的に揮発する機能を持たない製品に）であり、診療に直接かかわらない消耗品であることが多いので、事業者にとって大きな負荷とはならない場合が殆どである。
＊職員が個人的に使用する製品が原因の場合、職員に必要な指導を行い、勤務中は他者に影響を及ぼさない代替品への変更を促す。
＊職員ではなく、他の患者・利用者が原因となる場合は、配慮を要する患者と原因となる患者の距離を確保（別室が望ましい）。また医療の大事な機能の一つであるEducationの観点から、医療機関を訪れる際には、芳香成分を含む揮発物を俆放する製品の使用を控えるという従来の常識を、今一度事業所利用時の注意として周知する。
【８】 ｐ28―29 「発達障害」の項、「主な対応」内の「感覚過敏がある場合は～」の説明について、「音や肌触り、室温など～」とある箇所に視覚・嗅覚刺激についての説明を追加、「音や色・光などの聴覚視覚刺激、芳香を含むにおいなどの嗅覚刺激、室温など～」とする
【９】 P31 統合失調症に対する主な対応について、五感への刺激が負荷となる場合が多いので配慮するよう心掛ける旨を追加。
〈例〉
・五感への刺激が負荷となり、症状を誘発する場合も多く、音や光、芳香成分を含むにおいなどの刺激を極力排除し、五感の安静を保てるように努める。慣れた環境で職務に当たるスタッフは、五感刺激について気づきにくい点に留意する。
【10】p34 てんかんの項について
〔主な症状〕に五感刺激が発作を誘発する場合がある旨を追加（上記統合失調症の項に追加する内容に準拠）。特にアロマ・精油の成分に発作を誘発するものがあるため、使用禁忌が存在し、注意を要す旨を追加。
〔主な対応〕に五感の安静を促すことを追加（統合失調症の項に追加する内容に準拠）。特に強い光、音やにおいによる刺激が強い感覚器負荷を齎し、発作を誘発する危険が高く、環境整備が肝要である旨を記載。
【11】他の各疾患に関する例も記載。悪臭だけでなく強い香りが有害刺激となり、それぞれの疾患や状態の症状を誘発するトリガーとなりうるという、現在は無視されがちである基本的な情報を記載する。
・呼吸器系疾患：粘膜炎症の原因、咳嗽発作のトリガー
・頭痛のトリガー
・妊婦のつわりのトリガー
・化学療法中の患者の副作用症状のトリガー
・アレルギーを持つ場合は、アレルゲンともなりうる
など。
【12】「（６）障害特性に応じた対応について」のまとめとして、或いは新たに項を追加し、五感刺激への注意について記載。五感刺激は、多くの疾患や障害に対しての有害刺激たり得るという基本注意事項の再確認の促進を要す。一般的に健常者が快く感じる五感刺激であっても、様々な疾患の病態、または障害特性において、有害刺激となり得るため、症状を誘発するトリガーになること。また聴覚・視覚・嗅覚刺激には、疾病の有無以前に個人の感覚の相違も存在し、個人差で容易に不快な刺激になりうるため、それらを踏まえた汎用性のある対策が求められること。世間一般の流行は医学的見地に基づいた対応においての汎用性を示すものではないこと。健常者である医療従事者は、有病者・障碍者には有害刺激になりうる五感刺激を個人の感覚で判別しづらいという自覚を持つ必要があることなどを盛り込む。
【13】医療従事者からの差別的発言や対応について
P38「おわりに」に追記するか、新たな項目を設置
医療従事者のコンプライアンス意識向上を要すこと。各医療従事者にはそれぞれ専門性があるが、専門家であっても自らが聞きなれない病態については知識が十分でないことを念頭に、社会的障壁を見落とさないための注意を要し、様々な病態・障害に対して常に情報取集を行う必要性があることを追記。
以上