SMAボディのもにこです。

Trick or Treat!!　もにこです。

先日、質問箱の方に『先天性の病気って何ていう病気？』という質問をいただいたんです。
そこで気づきました。
あ…私、自分自身のこと何も話してないな…と。

先日あげた、軽めの自己紹介には「こんなnoteを書いていくよ〜」という、noteの紹介しかしてないんですよね。
ので、今日は、私自身の自己紹介を改めてさせてくださいな。

さて、どーも！可愛げがある、もにこです。
もにことか、もにちゃんとか、気軽に呼んでもらえると嬉しいです。

私は、脊髄性筋萎縮症（Ⅱ型）という先天性の病気で、電動車椅子に乗って生活しています。
漢字の画数多めの長ったらしい病名なので、SMAと覚えてください笑

すごくざっくり言うとSMAというのは、
筋肉を動かす時、脳から出された命令を筋肉に伝える大事なヤツ（細胞？）が無い、作り出されない、病気です。筋肉は発達せずに萎縮していくので、進行性の難病です。

私は、元気な赤ん坊として母のお腹から産まれました。でも、いつまで経ってもハイハイしない私を不審に思った親が病院に連れて行き、なんやかんやで1歳頃にSMAと診断されたそうです。
すくすく育った私は現在24歳ですが、物心ついた時にはSMAボディでした。
歩くことはできないし、寝返りすらも厳しいし、生活の全ての動作に介助が必要なぐらい重度ではあります。
個人的には、重度っていう意識はあまりないけども…。

SMAの人達ってIQ120以上あると言われています。これだけは、私に当てはまってないんですよね…本当に残念。
私の周りにいるSMAは、日本を代表するような有名大学に通っていたり、何か事業を立ち上げていたり、抜きん出た多彩な才能を持っていたり…本当にすごいんです。

私には、社会に通用する、自分を証明できるもの（学歴とか、資格とか、飛び抜けた才能とか）は何もありません。
SMAの輪の中に入ると、自分が落ちこぼれのように感じる時もあります。

でも、物事を楽しむ力だけは、誰にも負けてない自信があります。だって、これまで生きてきた人生、そして今も、私はとてもハッピーだもの。
おバカでアカンところもたくさんあるけど、それでも私はそんな私のことが好きです。
ハッピー野郎なんでしょうね笑

周りの人からは、よく「変人」と言われることが多いです。
太陽星座と月星座の両方とも水瓶座なので、裏表がほとんどなく、ちょっと変わった人間…なんだろうなと思います。

普段は、在宅でパソコンを使いながらアルバイトをさせてもらったり、ちょっとした絵本のシナリオを書かせてもらったり、とある当事者団体の運営に携わらせてもらったり…しています。

そんな私の夢は、来世は塩顔イケメンに溺愛されまくりの飼い猫になることです。そのために、今世ではできる限り徳を積んで生きる所存です！！

それから、最近『顔が見たい』とのお声もいただきました。
今のところ、顔出し、本名出しはしません。期待に応えられず申し訳ないです。
顔出ししたとしても、メリットが見当たらなかったんですよね。よっぽど可愛かったらよかったんですけど←

だからこそ、顔を出さない分、ありのままの飾らない私をさらけ出させてもらおうと思っています。
嘘は言いたくなくて、本音を言いたいと思っています。

私は1人の女の子として、恋人だったり、友人だったり、自分との向き合い方だったり…という内容でnoteを書いていくつもりでいます。

でも、私が書いたnoteを読むだけって、なんか味気ないじゃないですか。
学校の授業みたいに、一方的にただ話を聞くだけってつまらないでしょう？笑

だから、私は、読んでくれているあなたと一緒にnoteを作っていきたいんです。

でも、私には、あなたが何を知りたくて、どんなことに興味があるのか分からないんです。
あなたも私のことは、ほんの一部しか知らないですよね？

だから、あなたが気になること、私に話してほしいことは、気軽にコメントやTwitter、質問箱で何でも送ってください。
どんな形であれ、お応えしていきたいと思ってます。

みなさま、こんな私をこれからよろしくお願いしますね。

最後まで読んでくれてありがとうございました。

可愛げがある、もにこ。

p.s 読者さんとやり取りをする上で、キャラ作りも必要かなと思ったんですが、キャラを作るのはガラじゃないのでやめました。
いつでも、どこでも、どこまでも、もにこです。