長女が急性脳症になった時（ざっくりまとめ）①

⚪︎発症当日　

　昼寝後38.3℃、アンヒバ使用→解熱せず。38.7℃まで上がった。飲食可能で遊ぶ元気があったが、夜にぼんやりしてきたと思ったら少し嘔吐、痙攣が始まる。
　去年も熱性痙攣を起こしたことがあった
（10分以内にはおさまった。その時はアデノウイルス陽性）ため7119に電話。
電話中も止まらず、発作が長く、救急車搬送になる。コロナ禍であることと、次女が生後1ヶ月未満のため私は付き添えず。
※最初から119すればもう少し早く病院に搬送できたかもしれない。少しでも早く病院に行くのが一番。熱性痙攣は長引かなければ大丈夫とか言われているけど、一般人が冷静に判断できない。

⚪︎入院1日目　ICU 

　搬送先でそのまま入院になった。夫は朝方帰宅。
　病院に着いても痙攣が止まらなかったと。おおよそ1時間ほど痙攣続いた？
痙攣が止まった後も意識状態が悪かった。
　お昼前にERから電話があり、MRIとるとのこと。頭部CT、髄膜炎の検査、採血（トロポニン少し高く心筋炎も疑うと、CRP低いから可能性は低いと）
　●コロナは陰性、ライノ・エンテロウイルスが陽性　MRIは異常なし

⚪︎入院2日目　ICU→小児科　

　小児科に移動したと電話あり。荷物を届けに夫が行くが、まだ面会できず。
泣いたり手足を動かしたりはしているとのこと

　●原因がはっきりしないが、意識レベルが改善しなければ小児の専門病院に転送するかもと言われる

⚪︎入院3日目　

　病状説明を夫婦で受けに行く。意識レベル改善はしたよう。面会もできた。

　●病状説明
　急性脳症と思われる。痙攣重積型のようだ。
　右肺の結節影、結核のようだが陰性
　最初はヘルペス脳炎を疑って抗菌剤投与したがそれではなさそうなのでやめる予定
　脳症のためステロイドパルス中
　かなりシビアな説明も受ける。後遺症の話も聞く。

　ベッドに寝ていた。両手抑制、体幹抑制もされていた。ぐったりして、3種類の点滴をして、鼻にNG（経鼻胃管）が入っていた。
　体幹抑制されていたのに起き上がってきてこちらに来ようとしていた。
　DVDなど見せて良いと言われ、帰りに電気屋さんでポータブルDVD・BDプレーヤーを購入。
明日からの面会は一人のみ可能と言われる。

⚪︎入院4日目　

　面会は私のみ。私に気がつくと大泣き、こちらに抱きついてくるが点滴もあるので抱えられず、そのままうつ伏せになって泣いている。すぐに寝始める。
　●再度病状説明（夫婦で聞く）
　何が脳症の原因かは判明しても治療方針は変わらない（ウイルスに対しての薬がない）
　脳波で後頭葉に徐波あり　後遺症が残ることが多い。
　この一週間、再度痙攣発作が起きないか、予防はできないのでとにかく経過を見るしかない。
　急性脳症には何が原因かなどはなく、健常児でもなる。言い方は悪いが交通事故にあったようなもの、と先生から言われる。
　早産や極低出生だった娘の場合、それに伴う疾患もないので関連性はなさそう（既往歴なし）
　肺はとりあえずは治療の最優先ではなさそう
採血データもそこまで異常をきたしていない？

　確かこの日くらいにTwitterのアカウントを作って、急性脳症で検索して、罹患した子の保護者の方のアカウントをフォローしていました。
今でも私のように、我が子が急性脳症になったという方からフォローされることがあります。当時の身がちぎれるような辛さを今でも思い出します。この病気で苦しむ子どもがこれ以上出てこないでほしいとも思います。

　当時ネット上の情報が少ないのと、経過が個人差が大きいのとで混乱していました。
Twitterでも、デマ情報が出回ったり（専門領域でない自称医師が脳症を起こして情報がほしいと言ってる方に対して、〜しないとダメだ、など混乱させようとしていた。他ワクチンのせいなど言ってくる有象無象）
情報収集するこちらも気をつけないといけないですし、弱っている時は正しいかどうかの判断も鈍りますので、どうか検索はほどほどに。