知ってもらうことから始めよう。

ギランバレーについて患者会以外で話してみて

改めて思ったことがあります。

それは具体例をあげて想像してもらうことが
やはり大事なんだなということ。

そして、経験してないことに対しては
私も含めて想像力が働きにくいこと。

「こういう体験をしました」
「こういう病気です」
「こんな気持ちになりました」
と言われても、なかなか自分事とはならない。
私も、例え同じギランバレーでも、経験していないことは
「そうなんだ・・」としか言えないです。

この自分事になるかが難しい。

患者が集うカフェや、各種セミナー等に参加する方は
毎回ほぼ同じ人だったりします。
なので名前しか知らなくても、顔見知りみたいな感覚になったり。

それでも、その日のテーマで話すと、
「そんな大変な治療をされているんだ」
「ご家族の負担も大きいんだな」
「制度上の保障とかが何もないなんて」等
初めて知ることも多いです。

普段生活面では、普通なら簡単に出来る事が出来なくて
でも見た目では分からないので舌打ちされたり、
嫌な顔をされたりも多くあります。

その人には簡単に避けられる位の速度だと思って
急に前に入って来たとしても、私には難しい。
何とかぶつからずに済んだとしても、内心悲しいやら
頭にくるやらでモヤモヤします。

そんな経験があるので、ギランバレーになってから
周りを良く見る様になりました。

歩いてくる人の速度、スマホを見ながらなのか、
話ながらなのか、急いでいる感じか、性別や年代、
一緒に歩いている人の人数等、色んなことを無意識に見て
自分の進む方向を決めたり、速度の調節をしたりします。

そうしないと、自分がケガをするかもしれないから。
自分を守るためにそうしています。

でもこれも、そういう人がいるかもしれないっていう
当事者意識が少しでもあれば、ここまで挙動不審に見える程
キョロキョロしなくて済むのになと思ったりもするのです。

当事者同士の話をする場の大切さ

ブログやnoteを書こうと思ったのは、
難病だからと看護学生さんと約束したからですが、
色々な人と病気がきっかけで出会ったことで
「当事者同士がまず話すこと」の大切さを知りました。

気持ちの上でピアサポート効果もありますし、
家族の想いを知る機会も得ました。
病名での縦割りではなく、病名を超えて話すことで
悩みはどの病気でも共通している部分があることも知りました。

でも基本各患者会は縦割り。横の繋がりはなかなか持てません。

他の病気をもつ人と繋がるには、別の話す場を見つけるしかない。
他の病気を知ることで、また新たな当事者意識に繋がり、
制度の見直しや薬について等、今まで興味関心のなかったことに
目が向いたりするんだなと気づいても、自分で探しに行くしかない。

だから、難病カフェやオンラインサロンに行きました。
医療系のセミナーやプロジェクトにも参加しました。
ようやく、病気をもつという立場で、話が出来る仲間が
増えてきました。

そしてあゆかんが出来ました。
なかなか上手く伝えられなかったりしますが、
病気をもつ人と話す事で、自分の中に色々な面での
発芽を待つ当事者意識の種が増える様にと考えています。

まずは知ってもらうことから始めよう。

これは、ギランバレーに限ってのことではないのです。
あゆかんのことも、あゆかんの各種部活動のことも、
なによりあゆかんカフェを知って貰いたい。

色々な立場の人と話したいと思っています。
そしていつか、仲間の夢でもある確かな情報が
ギュッと詰まったデータベースの実現や、
私の夢である病名を超えて当事者、家族、関係者が
集まって気楽に話し、未来につなげる場の実現が
出来たらと思っています。

仲良しの方のホームページを教えてもらいました。
まさにやりたい事はこれだなと思いました。
嬉しかったです。

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