【14歳でリウマチ発症🕊️自己紹介】毎朝目覚めたときに思うこと。

はじめましての方は、こちらの自己紹介もぜひ（^^）

プロフィール欄や自己紹介記事の中でもチラっと触れていますが、わたし、生きているうちは永遠に 治療人生 を送ることになっています。

※暗い話ではありません★

〈 自分で動ける幸せ、歩ける幸せ 〉

▫️今日は少しだけ、わたしの病気のお話を。

いくつかの病気を経験してきましたが、今回は、いちばん付き合いの長い病気についてお話しますね。

▪️「関節リウマチ」ってご存知ですか？

きっと大半の方は「知らない」もしくは、
「知ってる知ってる！おばあちゃんがなる病気ね！」

なかには「産後にリウマチになる人がいるって、聞いたことある！」という方もいらっしゃるかもしれませんね。

はい、その「リウマチ」でございます。

わたしが発症したのは、中学生の頃。
思春期、真っ只中です。

当時の診断名は、指定難病の「若年性関節リウマチ」。
（現在は、若年性特発性関節炎/JIAと呼ばれています）

▫️発症〜明確な診断がつくまで

気づけばもう、17年の付き合いになりました。

17年も昔のことなのに、今でも鮮明に覚えています。
ある日の夜中、右肩に激痛が走り、ベッドの上で泣き叫んでいたのが、わたしのリウマチ人生のはじまりです。

▪️痛い！怖い！助けて！！

動けない、というより 1ミリも動かせない。今まで味わったことのない、激しく苦しい痛みでした。

痛くて動かせない、起きられない、でもベッドに横になることもできない──。

身動きがとれないとは、まさにこのことでした。

「娘の様子がおかしい！」と、わたしの泣き声を聞いて飛び起きてきてくれた母。あまりの痛さと恐怖で、ほぼ“パニック”になっているわたしを見て、ただごとではない！と感じたようです。

「どこが痛い？触ると痛いの？動かすと痛い？どの体勢だった痛くない！？これは？じゃあこれは！？？」

ものすごく心配しながら、焦った表情で、わたしの痛みが少しでも和らぐ姿勢を一緒に探してくれました。

ベッドに横になっても、起き上がっても、右手がぶら〜んと重力に引っ張られると激痛。

模索した結果、最終的に
腕を持ち上げて、右肩の関節をピッタリとくっつけるような感じで支える姿勢に落ち着きました。

とはいえ、夜中から朝までずっと手で支えるのはムリ。

母がクッション（Yogiboのようなビーズクッション）を持ってきてくれて、背中〜右脇〜右腕全体を支えるようなかたちで配置。なんとか寄りかかることに成功です。

痛みも少しだけ和らぎ、泣き疲れ＆痛みに耐えた疲れで、そのままウトウト…。なんとか朝を迎えることができました。

翌日、母と2人で整形外科の病院へ。

▪️セカンドオピニオン、誤診からの “母の勘”

関節のレントゲン・採血・採尿の検査をした結果、医師からは「成長にともなう関節のゆるみ」だと診断されました。

「肩の筋肉をつければ治るから！これからトレーニング方法を看護師から教えるから、外で待ってて！」と。

当時のわたしは何も知らないので「な〜んだ、そうだったのか」と、言われるがままにトレーニングのレクチャーへ。

ゴムチューブを渡され、「これをどこかに縛り付けた状態で、チューブを右手で持ってね！体の中心に向かってまっすぐ、横に引っぱって！これを毎日続けてね」と。

お家に帰り、ド真面目なわたしはやりましたよ。
トレーニング。

でも、日を追うごとに、みるみるうちに痛みが増強。

「やっぱりもう一回病院に行こう！」
母の一声で、別の整形外科へ行くことに。

セカンドオピニオンです。

家から1時間以上かかる病院ですが、母が夜な夜な、慣れない携帯で必死に調べてくれたようでした。

不安な気持ちで病院に到着し、診察室へ。

記憶はやや曖昧ですが、前回の検査結果を見て「最初の病院でそう言われたのならば、そうなのでしょう。少し様子を見ましょう。」的なことを言われ、特に検査もされずに帰されそうになりました。

すると母が突然、険しい顔をして「娘はリウマチなのではないでしょうか？！リウマチの検査をしてくださいませんか？！」と。

普段から温厚で、どちらかと言えば控えめな母。自己主張を強くするタイプでは、まったくありません。

あとから聞いた話、病院を調べながら「リウマチ」という病気を疑っていたというのです。

はじめの病院でゴムチューブを渡されたわたしを見て、「そんなバカな！」と感じていた、と。

確信はありません。
母自身、医療従事者でもなんでもありません。

でも、「ゴムチューブで肩の筋肉をつけて治るようなものではない！あの痛がり方は異常だった！」という確信だけは、あったようです。

母の勘です。ただの、勘なんです。

医師は「いやいやいや〜」と否定的でしたが、
母が諦めずに「リウマチの検査をしてほしい！」と言ったことで、「ん〜、じゃあ一応やりますか？」と検査してくれることに。

すると、出ましたよ。リウマチ因子も炎症反応も、数値の高いこと高いこと。

・・・「すみません、リウマチだと思います」

関節のゆるみから→「リウマチ」に診断名が変わりました。

「うちでは見れないので、リウマチを専門で見ている病院に紹介状を書きます。近いうちに、そちらへ受診をお願いします」と。

今でも、母に感謝しています。
原因不明の痛みから救い出してくれて、本当にありがとう。あなたの勘のおかげです、と。

そこから、わたしと母の二人三脚。
片道1時間の、通院生活が始まります。

── ここから先は、さらに長い長いお話になっていくので、また別記事で書いていけたらと。

はじまりこそ右肩でしたが、今ではすべての関節に症状が出ます。

朝起きたら股関節が動かない、膝や足首が動かない、指が曲がらない、手首が動かない、肩が上がらない、首が動かない、口が開かない・・・・。

寝返りも打てなきゃ、ベッドから起き上がることもできない。ベッドから起き上がれる日でも、身支度が何もできない。身支度はできる日でも、身体がだるくて何も手につかない。

…… そんな毎日の繰り返しです。

そしてなかなか理解されないのが、リウマチは関節だけの病気ではありません。全身症状です。

見た目は元気そうですが、実は、身体のなかはボロボロです。（※このあたりはまた詳しく、後日書かせてくださいね ^^ ）

明日、ベッドから起きられるのかな？
明日、子どもを抱っこできるのかな？
週末の家族との外出、ちゃんと歩けるかな？
近い将来、寝たきりになるのかな・・・。
近い将来、急に呼吸ができなくなるのかな・・・。

そんな不安を抱えながら生きているからこそ、毎朝目覚めるたびに「自分で動ける幸せ」を感じることができます。「無事に朝が来た」と、感謝することができます。

健常者にとっての“あたりまえ”が、自分にとっては“あたりまえじゃない”ということを知っているから、そんな “あたりまえ” に「ありがとう」と思うことができます。

明日のわたしも、
自分の力でベッドから起き上がれるといいな♪

関節リウマチに関しては書きたいこと、伝えたいことが山ほどあるので、また続編をお楽しみにしていただければと思います（*^^*）

ご自身がリウマチャーという方、また大切な家族や友人がリウマチを患っています！という方はぜひ、継続して読んでいただけたら幸いです★

長い長〜い日記を、ここまで読んでくださった方、本当にありがとうございます！