ゆっくりとした日常に感謝

こんにちは。前回の更新が4月だったので、およそ半年ぶりの更新です。特にこれといった変化はないのですが、近況メモ。

ステロイドが10ミリを切るのが目標と書いていましたが、7月頃に10ミリを切ることができ、2018年10月現在では7.5ミリまで減りました。減量ペースは1ヶ月に0.5ミリといったところです。

相変わらず皮膚にGVHDは出ているものの（薄っすら赤くて痒い）、少しずつでも薬を減らせているのは良いかなと思います。お陰さまで、通院も9月には2週に1回のペースに落ち着きました。

とはいえ、ステロイドは減りつつも、免疫抑制剤はまったく減っておらず、何ならステロイドを減らす代わりに少し増えたりしたので、免疫的にはそこまで安心とは行きません。

8月末に大阪に出てみたときには、翌日は疲れて寝込んでしまったり少しお腹を壊したりもしたので、体力的にもまだもう少しだなーと実感しました。

ステロイドが10ミリを切ると、結構体が楽になるのかなと思っていましたが、実感としてはそれ程変わらないですね。程度は軽いはずですが、「むくみ」「筋力低下」「トイレが近い」などは継続中。

「歯がしみる（知覚過敏）」は、月1くらいで歯医者でシミ止めを塗ってもらっているのと、シュミテクトのおかげで少しマシになって来ました。たぶん来年の春にはアイスとか食べられる気がする。

あと、昨年も同様でしたが、やはり夏場はニキビが出やすいですね。これもステロイドの副作用のひとつっぽいですが、首から胸のあたりにポツポツとできてしまって痛痒い。たぶん、免疫が抑えられて毛穴に溜まった菌に負けているんだと思います。

それでもこの半年間で外に出る回数は増えました。通院のない週には、朝から駅近くまで歩いて、喫茶店でコーヒーを飲んで読書したり。ほんとに何気ない普通のことなんですが、今の僕にとっては最高の贅沢です。

実家に帰ることもできて、Fire TV StickとWiFiの設定をしたら、テレビでAmazonの映画が見られるようになったと喜んでもらえました。ちょっとした親孝行。

食欲旺盛で、夏には体重を2キロくらいオーバーしてしまったので、がんばって毎日エアロバイクを漕いでます。1ヶ月半くらい続けてようやく元通り。今は食後の軽い運動として習慣化したので、このまま続けたい。

ギターの練習も再開しました。最近はゲーム音楽を弾くことにハマっています。もう少し感覚が戻ってくれば、また昔みたいにクラシックギターのソロ曲をがっつり練習してみようかなと思います。

そういえば先日、帽子を買ってテンション上がりました。外に出るといっても通院とスーパーでの買い物くらいだったので、オシャレとは無縁の格好をしていたのですが、最近になって興味・関心が戻ってきたのも嬉しい。

11月末で骨髄移植から2年が経ちます。ほんとうにゆっくりとですが、こうして着実に日常を取り戻せているのが嬉しい。

今年はちょっと厳しいと思いますが、今後の目標はスポーツ観戦。競馬場にも行きたいし、今は特にF1を生で観たいです（ちょうど今週末が鈴鹿でのF1日本GPですが、来年に取っておこう）。その前に、コンサートを観に行ったり美術館に行ったりもしたい。

いまいち春先から変わってない気がして、焦れったさを感じたりもしましたが、こうして振り返りながら書いてみると、結構いろいろできるようになったし、やりたいことも増えているのでよかった。いい感じ。

皮膚のGVHDについての備忘録を追記。

移植して3ヶ月くらいしてから出始めたと思うのですが、最初は特に足の甲や太ももなど、下半身の発疹が目立っていました。痒みも強く、見た目もあまり良くなかったですね。

それからお腹や腰回り、手の甲などにも目立ち始め、次第に腕や胸など上半身へと広がっていったように思います。一番ひどかった2017年の夏頃は、顔や耳も痒く、自分の身体を見るのがちょっと辛いこともありました。

治まるのも下半身からで、足や太もも、腰回りなどは今ではかなりキレイになりました。お腹もほぼ治っていると思います。手の甲も大丈夫。

あとは胸や背中、腕（発疹というより赤み）などの上半身。全身の3分の1くらいでしょうか。ここまで移植からほぼ2年なので、すべて治まるにはあと1年くらいかなーと思っています。