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骨髄移植から5年が経ちました

1年ぶりの更新です。特にこれといった変化はないですが、備忘録としていろいろ書いておきます。

状況

前回(2020年10月)、ステロイドは7.5ミリと書いていました。現在(2021年11月)は5ミリと順調に減っています。2020年5月の6ミリが最も減らせた状態でしたが、ついに6ミリの壁を越えて記録更新。

毎年、夏頃に少しGVHDが悪化してステロイドの量を戻す傾向がありました。それが、昨夏も今夏も特に悪化することなくキープできていたのがよかったです。時間の経過とともにドナー細胞が体に馴染んで来たこともありますが、ここ2年はコロナの影響で出歩く機会がほぼなかったことが効いていると思っています(僕の場合は特に皮膚に症状が出るので、紫外線の影響が大きい)。

あとはイソジン。GVHDが出てくると口内炎ができたり歯茎や舌が痛くなるのですが、少しでも違和感を感じたらイソジンでうがい。特に根拠はありませんが、これがある種プラシーボにようにかなり効果的でした。

人が自然に体内で造るステロイドの量がほぼ5ミリらしく、服用しているのはそれと同等の量なので副作用もほとんどない状態です。昨年に始めた錠剤タイプの化学療法が続いているので、次はそちらを減量していく予定。スムーズに行けば、そこから更に免疫抑制剤も減らせるのかなと思います。

薬代は毎月PS5が買えるくらいかかっているので、これもそろそろ減らせると嬉しい。PS5はいまだに抽選も当たらず買えないままですが。

コロナ

ワクチンをどうするかは迷っていました。主治医からは「打っても大丈夫だけどあまり効果がないかも」と言われていて、自分でも、免疫抑制剤を服用している以上は抗体ができない気がしていたからです。

でもまあ結果的には9月に1回目を、10月に2回目を打ちました(ファイザー)。実際の効果はよくわかりませんが、打ったという事実とお得意のプラシーボに救われることもあると思ったからです。

副反応は1回目・2回目ともに左腕が少し痛くなった程度。これは予想通りでしたが、特に発熱することもなくまったく平気でした。しかしあの予約システムはいろいろありましたね。最初にチャレンジしたときは秒で枠が埋まってしまい失敗しました。

ちょうど2回目のワクチンを打ち終わった頃から、あれよあれよと感染者数が減ってきて、11月末の時点でも落ち着いたままですね。まだ油断はできませんが、12月にはおよそ2年ぶりに実家に帰る予定。

最近

いい感じに読書欲があって、ついにあの超大作『暗黒館の殺人』も読みました。いやー、凄かった。

今年はF1も物凄いことになってますね。ハミルトン VS フェルスタッペン。メルセデス VS レッドブル。このままフェルスタッペンが逃げ切ってチャンピオンになった方が面白いし盛り上がるなーと思いつつ、なんだかんだでハミルトンかなと思いながら残りの2戦を楽しみにしています。

来春にはまた競馬場にも行けそうな気がするので、このままいろいろと落ち着いてくれることを願うのみ。

それはそうと、ついに骨髄移植から5年が経過しました。まだ月1ペースで通院は続くものの、さすがにもう再発はないだろうし、僕も立派な白血病サバイバーと言えるのでは。

ちなみに、納豆、寿司、お酒などはまだなので、来年の今頃には解禁できるといいな。

日常を取り戻そうと必死だった1年目。焦りを感じてメンタルが沈んでいた2年目。少し無理をしていた3年目。ようやく自分のペースで向き合えるようになった4年目。

そして、5年目はメンタルも安定しているし、本当に順調だったと思います。この調子。

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