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退院から1年経過した今

こんにちは。高木さんのアニメが恥ずかしくて直視できません。

さて、病状についての投稿はおよそ3ヶ月振りです。(前回の投稿はこちら
骨髄移植を行ったのが2016年11月で、退院したのが2017年2月だったので、退院から1年が経過したことになります。

前回の投稿では、皮膚の症状(GVHD)が治まってきて、病院帰りにたまに電車に乗ったりもできるようになり、体重も理想的なところまで戻ったという内容でした。今回はその続きを書きたいと思います。


昨年の11月末でステロイドの量が15ミリで、目標の10ミリまで減るのは年末くらいかなと予測していました。現在、どれくらいかというと、14ミリです。

全然減ってないやん、という感じですが、少しずつ減らして12ミリを切ったあたりでやはり皮膚の症状が出てきてしまい、14ミリに戻して様子見という状態です。

皮膚の症状が出ると、皮疹ができてとにかく体がかゆいです。塗り薬を塗ったりもするわけですが、かゆいとどうしても掻いてしまって落ち着かないです。

それ以外は特に問題ないのですが(軽い貧血くらい)、ステロイドが減らせないと免疫抑制剤も減らせず、結局、免疫力が通常よりも少ない状態なので、感染症のリスクが相変わらずあるということになります。

生まれてこの方、インフルエンザにはかかったことがありませんが、ここ数ヶ月は厳重警戒でございます。

医者的にはステロイドが10ミリを切れば仕事しても大丈夫(普通に通勤してもいいという意味合い)だそうですが、このペースだといつになることやらという感じがしています。医者からしても僕の(皮膚の)GVHDはちょっとしぶといそうです。うーむ。

内容が暗い感じになってしまいましたが、僕自身はすごく元気で、少しずつ仕事もできてるし、何かと興味を持ったことを始めてみたり、楽しく過ごせています。

最近、妻からは「なんでいつもちょっと笑ってるん?」「なんでいつもそんな楽しそうなん?」て言われます笑。自分でも、明るくなったなーと思います!

そういえば、前にも少し書いたことがありますが、花粉症はすっかり治ったっぽいです。昨年に続いて、今年も今のところ全然大丈夫。元々僕は花粉全般がダメで、他にもハウスダストやダニ、猫もアレルギー予備軍でしたが、移植してから全部大丈夫になりました。

詳しくはわかりませんが、骨髄移植によってドナーのアレルギー体質がレシピエント(移植を受ける側)に移ることはあり得るようです。僕の場合はドナーである姉にアレルギーがなかったので、僕もアレルギーがなくなったみたいです。逆のパターンもあるようです。

骨髄移植はめちゃくちゃハイリスクハイリターンな治療法なので、アレルギーの治療法というには課題が多すぎると思いますが、Googleでざっと見る限り、そういった研究もあるにはあるようですね。


最後に、障害厚生年金の申請をしてから3ヶ月が経ちましたが、まだ審査結果の連絡はありません。そろそろ連絡があってもいい頃ですが、なかなか時間かかりますね。

次回の更新は5月頃にするつもりです。春にはインフルエンザの流行も落ち着いているだろうし、積極的に外出したいなと思います。弾けろシナプス!

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