病名が付かない謎の難病を患ってしまった

（日付）２０２０年１１月２５日
病名が付かず、つまりは治療法も分からない難病を患ってしまった筆者が、もしかすると世間には解決策をご存じの同じ症状の方がおられるかもしれないと思い、以下の文章を公表します。もし、同じような症状の方を知っている方がおられましたら、どうかご連絡ください。
※ 文章中には便の話などがでてきますので食事中などはご注意ください。

さて、今年の春にコロナ禍による外出自粛がありました。私は、それまで長年に亘って病気しらずの健康体だったし仕事と遊び（ジムトレーニング、旅行、ドライブ、ツーリングなど）で充実した日々を送っていましたが、この外出自粛以降、下記のような症状が出てきて、専ら家で過ごさざるを得ない状況が続いています。しかし、元々はアクティブな人間であり、家に閉じこもる気はなく、体調を充分に考慮しながら、朝夕を中心に街中の散歩にいったり、ときには家族と一緒に小旅行に出かけたりすることもあります。この難病を解決し、早く日常生活に戻り仕事に復帰したいものです。

いくつか症状を挙げると以下のようなものです。
　１．ドライアイ（眼に潤いが欠乏している(泣いても涙すら出ない程)）　
　２．ドライノーズ（鼻の中が完全に乾いている）
　３．ドライマウス（唾液の量が極端に減っている）
　４．排便障害（注１）
　５．排尿障害（注２）
　６．便意や尿意が僅かにしか感じない
　７．空腹感や満腹感が僅かにしか感じない
　８．視力の低下（複視、霞視による：注３）
　９．脳鳴り（脈動するように頭がキンキン響く）
　１０．足の裏が爪先からズキズキ、ジンジンしたような感覚がある
　１１．記憶力・認知力の低下
　１２．呂律が回らない場合がある
　１３．嗅覚障害（注４）
　１４．味覚障害（注４）
　１５．極端に暑さ・寒さを感じるときもあれば、逆に感じないときもある
　１６．全身で汗をかかなくなった
　１７．筋萎縮による筋力の低下（注５）

以上、代表的な症状を列挙しましたが、最も困っているのが１６．に記した全身性の無汗症です。汗をかかないため、気温や体温が高いと熱中症のような危険な状態になります。通常、熱中症は水分補給により対処しますが、私の場合、水を飲んでもそもそも汗をかかないので焼け石に水です。一般に人が寝るとき、体温を下げるために一時的に体温を上げ気化熱で冷ますことを目的に汗をかくのですが、私の場合は無汗のため、単に体温が上がってゆくのみで体は熱を帯び、脳鳴りは激しくなります。かといって、人間は睡眠が必要なので寝るしかないのですが、そうなると寝入りばなに体温上昇と脳鳴りが始まり目を覚ましてしまうわけです。そもそも、発汗は脳がオーバーヒートしないように冷却を目的に行われているわけですから、危険な状況といえます。
また、一般に汗をかくことにより、水分と油分が皮膚に供給され、細菌等から防御するとともに、潤いを与えています。しかし、汗をかかないことにより、今、私の肌は皺だらけになっており、年齢より１０歳は老けて見えます。

この無汗症の原因を探るために、先日、日本でもトップクラスの発汗異常外来に受診し、特発性後天性全身性無汗症（AIGA）の疑いありとのことで検査入院をしてきました。
結果は、AIGAではない（自律神経にも問題はなさそう）とのことでしたが、何らかの治療をしたわけではないので日常生活で汗が全くと言って良いほど出ない状況には変わりなく、個人の肉体上では問題は何も解決していません。また、世間から見ると、働き盛りのいい大人が、病気でもないのに半年以上も家で閉じこもっているように見えていることでしょうし、病名がつかないので当然のことながら公的な障害認定のようなものも受けられません。また、仕事をしていないということで、収入もないわけですから、経済的にも問題があります。
ちなみに、表題の中の「病名が付かない謎の難病」とはまさにこの無汗症のことを指しています。

ところで、AIGAと私の症状とでは次のよう違いがあります。
・AIGAは１０代～４０代の若者層が発症する（私は６０代前半）
・AIGAはコリン性蕁麻疹が出ることが多い（私は左記の蕁麻疹が出ない）
・AIGAは夏は発汗し、秋～春が無汗のことが多い（私は夏でも無汗）
・AIGAは掌や足裏、脇などでは発汗する（私は掌等を含め全身が無汗）
・AIGAは寝汗等の日常的な発汗はある（私は寝汗等の日常的な発汗がない）
　※ 前述の検査で、６０度のサウナに１５分間入り、発汗状況を見るという
　　 内容のものがありました。私はこの検査では汗を充分にかきました。
　　 従って、少なくとも汗腺に異常はなさそうだとのことでした。
　　 一方でAIGAではこのサウナ検査では基本的に汗をかかないそうです。
　　 どの位かかないかで重症度が決まるとのこと。
　　 私の場合は、非常に微妙な話ですが、６０度のサウナに１５分間入ると
　　 いった特殊な条件下ではなく、日常的な発汗がないということです。
　　 例えば、夏にじっとしていても汗をかくとか、冬に厚着をしたら、うっ
　　 すらと汗をかくとか、寝汗をかくとか、ジョギングをしたり早歩きした
　　 ら汗をかくいった普通の発汗がないということです。これら自然の発汗
　　 がないため体温調整がなされないということになります。

ここまで、現実に起きている現象、症状を記してきましたが、原因は何かという考察に入りたいと思います。

結論から言って、これは睡眠導入剤による副作用ではないかということです。私は数年前から睡眠導入剤（レンドルミンとマイスリー）を服用してきました。今年の春までは、上記のような症状もなく、睡眠導入というベネフィットのみを享受してきたわけです。ところが、春以降、上記の副作用の諸症状がでてきて今に至っています。
処方した医師らは因果関係を否定しますが、これらの薬剤には抗コリン作用などの副作用があり、それら脳神経系の副作用の影響で起きている現象であろうと考えています（現に、上記の副作用のうち、幾つかはベンゾジアゼピン系薬剤の離脱症状として知られています）。
念のため、一か月位前にこれらの薬は断薬したのですが、症状は変わりません。医師の話によると、睡眠導入剤の半減期は短いので、断薬したのなら、現象は起きなくなるはずだとのことですが、一方で、薬剤は体内の脂肪に蓄積され、長期間に亘って影響がでるという話もあります。
まあ、問題が解決するならば、原因は何だって良いのですが、諸症状を最も説明できるのが、抗コリン作用です。これにより腸の蠕動運動が抑制されたり、アセチルコリンが汗腺のアセチルコリン受容体に結合するのを薬剤によって阻害されたりしているとすれば、説明がつくことが多いです。
しかし、前述のように原因は何だって良いです。もし解決方法をご存じの方がおられましたらご教示ください（特に、無汗症については早急に治療する必要があります）。

（追記）２０２０年１１月２９日
視床下部の体温調節中枢という部位が損傷している可能性もあります。中枢の基準値（セットポイント）が一般的な値（３７℃）より高く（例えば３８℃）なっていると想定すれば、気温６０℃では発汗するにもかかわらず、日常的な発汗はないことの説明がつきます。なお、視床下部には嗅覚、味覚、食欲などに深く関係しているようなので、これらの感覚が減退している事実と合わせて考えると、視床下部の損傷により、この無汗が発症している可能性もあるのではないでしょうか。だとしたら、視床下部を正常に戻したら、種々の症状が回復すると思うのです。

（追記）２０２０年１２月１０日
さまざまな症状が、抗コリン作用によるものではないかと上で記しましたが、そのうちの幾つかは視床下部の体温調節中枢の損傷が原因ではないかという考えに至りました。このところ、めっきり寒くなったことから、無汗はもとより、低体温が続いています。特に足の爪先付近の尋常ではない冷たさが顕著です。また一般に、人は寝ているとき寒さに対抗して体が発熱すると思いますが、以前に比べてその発熱量がとても少ないです。掛け布団の中に入れる毛布を一枚増やしたのですが、今後、さらに寒くなると間に合うのだろうか懸念しています。

上で記した発汗異常外来のある病院の脳神経内科の医師に「視床下部の体温調節中枢が損傷していて、さまざまな症状が発現しているのではないか」と質問したところ、「その損傷と症状との因果関係を証明するのは極めて難しい」と述べました。結局は、放射性ヨウ素を体内に注入し、数時間後に心臓付近の映像をとり、自律神経が正常に働いているか確認する方法以外ないとのことでした。その結果を受けて、どのような治療を行い無汗症状を治すことができるのか質問したところ、「それは検査結果をみないと何とも言えない」とのことでした。それ以外の検査もあるが、今コロナ禍で外来検査がストップしており検査できないとのことでした。

ちなみに、下記Ｗｅｂサイトの段落「体温調節障害」の末尾の行に「視床下部の体温調節障害の治療方法はない」旨の記述がありますが、この無汗状態、低体温状態を解消する手立てについて、どなたか情報をお持ちの方がおられましたら、ご一報ください。

＜脳外科医 体温調節障害澤村豊のホームページ＞
https://plaza.umin.ac.jp/sawamura/braintumors/hypothdysfunction/

（追記）２０２０年１２月１４日
寒波が到来し、非常に寒い朝を迎えました。
朝、５：５０分頃起床し、そのときの外気温は５．５℃程度。
７時頃、いつも通り、外を２０分程度散歩しました。
頭が冷え、家に帰ってから、強烈に眠くなり、椅子に座りながら気を失ったようになりました。この気を失ったようになるのは、暑い日に熱中症のような状態になった場合と同じです。脳の冷えは本当に大問題であることを実感します。
８：５０頃、外気温８℃程度で、室温は２０℃位ありましたが、先ほどの散歩による冷えにて、体中、寒気を感じます。しかし、がたがたと震えたりはしません。この震えは医学的にはシバリングと呼ばれ、脳の体温調節中枢からの指令で骨格筋をランダムに収縮させて熱産生を増加させるための現象ですが、私の場合は「汗がでない」現象と同様に、このシバリングも起きないのです。寒くなっても、ひたすら体が冷えてゆくのみ。人間は恒温動物として造られていますが、変温動物のような体になってしまっています。このままでは低体温症になってしまうのではないかと恐れます。これから、外気温がマイナスになるほど寒い日もあるでしょうから、これからどうなってしまうのだろうと懸念しています。

（追記）２０２０年１２月２８日
年末となってしまいました。体の冷えはいよいよ増しております。外気温が低くなってきたのもありますが、体そのものが以前より冷えやすくなっていると感じます。足の爪先付近の尋常ではない冷たさも増しており、ついには霜焼けになってしまいました。霜焼けになるなど小学校以来のことです。また、外気温7℃、室温19℃でもお尻付近を中心に冷え、体中とても寒く感じます。今さっき13時頃、外気温11℃の街中を歩いてきました。周囲の方たちの様子だと小春日和のような感じですが、私の場合は当然のことながらダウンジャケット等で厚着をしています。しかし、それでも寒さから逃れることはできません。夜、寝ているときも非常に冷えるので、先日、生まれて初めて電気毛布を購入しました。日中、パソコンのキーボードを叩いているときですら、強烈にだるくなり、椅子に座りながら気を失ったようになる現象も、より頻繁に起きるようになりました。あまり便通もよくなく、下腹部の出っ張りがさらに大きくなっているのが気がかりです。また、筋力の低下も日々進行しており、おそらくこの現象も視床下部の何らかの中枢や自律神経を処方薬の影響で損傷してしまい、現出しているのかもしれません。
年末年始にかけて大寒波が到来するとの予想もあり、これからどうなるのか懸念しています。

（追記）２０２１年１月１５日
年は明け、寒さは一段と厳しくなっております。体の冷えはいよいよ増しており、いったい今後どうなってしまうのか不安な日々が続いています。また、筋力の低下についてはさらに昂進しており、さらには筋肉そのものに痛みを感じるようになりました。このまま筋力が低下し続け、ある日起き上がれなくなったらどうしたらいいだろうと本気で心配しています。

（追記）２０２１年３月２５日
桜が満開に近づきつつある季節となりました。世間は小春日和で日中などは半袖半ズボンの人も見掛けますが、私はやはり厚着で街中を歩いています。温度調節よりも筋萎縮の方がさらに昂進し、筋力の低下が進んでいます。足首などに体重が掛かると痛みが増し、足裏、臀部、指先などが物に接すると、まるで骨と直接触れているような感じがするほどです。
先日、前述病院の脳神経内科で、体温調節と筋萎縮に関する検査を行い、結果が出ました（体温調節については、心筋交換シンチグラフィティ、指尖容積脈波、血液検査、筋萎縮については末梢神経伝導速度検査です）。結果は、全て「異常なし」でした。一般に医療検査で「異常なし」と判断されるのは喜ばしいことですが、日々強烈な自覚症状を感じている者にとっては全く納得がいかない話です。自分の症状をキーワードにしてWeb上のブログ等を検索すると、ベンゾジアゼピンの副作用（離脱症状、遷延性離脱症状）の自覚症状を感じている人が検査をすると、「異常なし」と判断されることが多いようです。どうも、ベンゾジアゼピンは安全な薬であるといった建前なので、薬害であると判断されることを避けるためか臨床データは揃っておらず、結果的に「知られている病気や障害に該当するような検査結果は特に検知されない」という意味で「異常なし」と判断されるようです。いずれにせよ、各症状が昂進し、生きた心地がしない毎日を送っているにも関わらず、世間からすれば私は健康なのに仕事もしないでぶらぶらしている人間とみなされてしまうでしょう。
しかし、何もしないで手をこまねいているわけにもいかず、整体に手を出したり超自然的な癒しを求めて祈ったりする毎日です。

（追記）２０２１年４月１９日
ベンゾジアゼピン離脱症（断薬中や直後に起きる奇異な症状）の闘病記のようなブログ等は結構ネット上で見掛けます。しかし、私のように肉体に症状が出てしまっている、すなわち温度調節障害（暑い日に汗をかかず結果的に体温が下がらない、少し寒いと極端に寒く感じ外出が難しくなる etc.）や疑似ALSというべき症状（筋萎縮が短期間で進行し、日に日に全身の筋力が低下してゆく）が記述されたブログ等をこの一年間探し続けていたのですが、なかなか見つかりませんでした。しかし、数週間前についに私のような症状を抱えている方の下記ブログを見つけることができました。

＜人生の変転・下山日記＞
https://blog.goo.ne.jp/lifeischangeable

このブログ、ご本人のみならず、コメント欄にも同じような症状で苦しんでいる方々の書き込みがあり、それら多くの症状が私のそれと合致しています。「痩せた拳」と題した2015年07月18日付の記事には、現時点で483件ものコメントが付いています（「コメント (483)」をクリックし、開いたページで更に「コメントをもっと見る」をクリックすると全てのコメントを読むことができます）。

本文と他の方々によるコメント中で、皆同じような、若しくは類似の経験をしているのだなと共感した記述を下記のとおりご紹介します。
・医者は安全なくすりだと言ったけれど、とんでもないです。普通に指示通り飲んでこうなりました。
・医師は薬との因果関係は認めません。
・もちろん薬を飲むまではこんな症状ありませんでした。
・医者は薬害と認めないので、臨床データが揃っておらず、結果的に異常なしと診断されます。
・薬害による病気は病名すらつかないので、入院もできないし、下山様も含めてこの病気になった人は皆さんご自宅で苦しい思いをされてます。
・処方薬が原因ではないかと述べると、対応ががらりと変わり、病院側から相手にされなくなります。
・いくつか医療機関を回りましたが、診るどころか、こちらの言う状態さえ確認も把握も出来ませんでした、
・感情もなくなりました。泣きたくても涙がでません。やっと息をしているだけ。でも、診断がつかないし障害者認定もありません。
・なんの天罰でしょうか？体のどこを見てもおかしな症状ばかりで、医者にも相手にされず通院もしていない。
・自分は最初alsだと思っていましたが何回も検査しても陽性にはならず…で薬のことを調べたら薬害かもと思い始めました。
・誰にも信じてもらえません。主様と同じ症状あります。更に運動障害の他に認知機能も衰え、精神不安定。
・病名がはっきりする病気ならどんなによかったか。
・今まで普通に生活していた人が上記のような症状になり、診断も付かず理解されず、精神疾患とくくられ家庭内はめちゃめちゃ。（筆者注：私も医者から「精神的なものだ」とか「心理的なものだ」とか「病気を探し求めている」などと言われました。ちなみに、私の家族は理解し、応援してくれています。しかし、やはり相当の心理的負担を与えており、本当に申し訳ないと思っています。本人だけではなく、家族にまで悪影響を与える余りにも罪づくりな薬剤です。そして、心療内科、精神科どころか、内科、小児科、外科など診療科を問わず、医者は安全な薬だという建前でこれらの睡眠導入剤を処方し続けているのです）

これらの症状はベンゾジアゼピン遷延性離脱症状、あるいは単にベンゾジアゼピン後遺症と呼ぶそうです。
同様に、筋萎縮の進行による筋力低下は疑似ALS、あるいはALS様症状と呼ばれています。
いずれにせよ、常識では考えられない体の変化です。しかし、見た目には分からず、周囲の人々に理解されるのは困難です。例えば、暑さ・寒さ、筋力低下などを訴えても、他の人には分りようなありません。

また、他にもベンゾジアゼピン副作用についてのブログがありました。

＜Sunnyshade ベンゾジアゼピン離脱のすゝめ＞
https://sunnyshade.blog.ss-blog.jp/2012-07-02-2

いずれも、同じような症状に苦しんでいる方には参考になるかもしれません。
ただし、ベンゾジアゼピン遷延性離脱症状は不可逆的に昂進するパターンが多く、参考にはなるけれども、解決にはつながらない可能性もあります。

以上、何か情報がありましたら、下記のメールアドレス宛にご連絡くださいますようお願いいたします。※＜アットマーク＞を@に変えてください。

メールアドレス：jocvunv＜アットマーク＞yahoo.co.jp

ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー注１）以前は朝食後に必ず濃い黄褐色の太い便が出ていたのだが、今は緑がかった白色の便が散発的に少しずつ出てくるだけである。また、胃と腸の中に食べたものが滞留しているようで、お腹と下腹部が出っ張っている
注２）以前は健康的な黄色の尿が切れよく出ていたが、今は濁った透明の尿が細々と断続的に出るだけである。また、尿意が余り感じられないので、排尿が終わったと勘違いし、下着に格納後、尿漏れを起こすことも多い
注３）昨年末は視力に問題なく「眼鏡なし」で運転免許を更新したが、現状では目がぼやけて見え、視力は０．１以下だと思われる
注４）今のご時世だとコロナ感染も疑われるが、味覚・嗅覚は徐々に減退していったものでありコロナとは関係ない。現に、後述の検査入院の事前に、PCR検査が行われたのだが、当然のことながら結果は陰性であった
注５）ジムのマシンで測定したところ、筋力は２～３割落ちている（その後、病院で握力の検査をしたところ、昨年の秋ごろから比べて約２割方は落ちており、現時点（２０２１年４月）では一年前の半分以下に落ちているものと見られる）。日常生活でも、物が非常に重く感じ、また体そのものが重い感じがする。また、筋肉はクッションのような働きがあり、例えば固い椅子に座ってもお尻が痛くならないのはお尻の筋肉がクッションの役割を果たしているのだが、筋肉が痩せ細り（筋萎縮）、今は固い椅子に座ると相当痛みを感じる