はじめましてとご案内

はじめましてこんにちは。みみこです。

　とりあえず自己紹介。旅行好きです。ドライブ好きの両親にキャンプ旅行しながら育てられ、趣味が高じて添乗員のアルバイトしてた頃に、ドライブ好きの夫と出会って結婚しました。東日本を週末ごとにドライブしながら一人息子を育ててましたが、夫が「血管肉腫」という稀ながんになってしまい、約8年の闘病の末昨年お空に行ってしまいました。なぜ。

　とにかく稀な病気ということで、ネットにほとんど情報がないのです、この病気。検索するとワンちゃんの病気ばかりがヒットします。稀な病気の上、発病する人の多くが高齢者という性質上「予後不良」くらいしか情報がない。夫が発病したのは40代後半でした。40代患者の積極的な治療の体験記とかどこにもない。8年前のネットでは医療関係者向けのごく僅かな情報しか見つけられませんでした。

　情報がなさすぎて不安な闘病でしたので、少しでも情報を残しておこうかと思い立ってnoteアカウントを作ります。でも日々のつぶやきも書くかも。日本のどこかにこの病気の情報を少しでも知りたいと思っている人がいたら、何かのきっかけになるかもと思いつつ、自分のためにも忘れる前に文字にしておこうと思います。忘備録？

・医療知識はありません
・細かい記録がないので記憶が曖昧です
・こんな患者がいたんだな、程度の記録です
↑上記ご理解の上お読みくださると幸いです。

　私は基本気の抜けた文章しか書けないので、そこはご理解の上お読みください。最後まで夫婦で基本ヘラヘラと闘病しましたので、緊張感とかはあんまりないです。むしろ抜けた感じで書こうと思ってます。多分夫もそれで良いんじゃない？と言ってくれると思います。多分ね！