緩和ケア2

6/3
14:20 緩和ケア外来診察
6/8
15:50 消化器化学療法科診察

全身の痒みが酷い！痒くて痒くて夜も眠れない。掻き過ぎてアザだらけ。掻き過ぎて体が火照る。今までの人生で痒みは夏の蚊か、冬の乾燥くらいだった。年中痒みに襲われるアトピー性皮膚炎の人の気持ちが少しだけ分かった気がする。あーぁー、痒い。
週末は群馬へキャンプに行く。今回もドッグランサイトでとても広く、サイトから直接川へ下れるのが良い。

翌朝は楽しみにしていたパラグライダー。前日は強風の為、全日程キャンセル。当日も朝一番予約の私達以外は悪天候が予想される為キャンセルだったようで、私達はラッキーなことに飛ぶことが出来た。パラグライダーは無風がベストコンディションらしい。

空中散歩中

緩和ケアの診察は前回の薬では痒みが治まらないので、違う薬を出してもらい、先生とも話すこともなく早々に終了。
帰宅後、がん研に胆管ステントの相談の為、外来予約をする。

がん研での診察結果は下記。

・結論、胆管ステントはやらない方がいい。
・現状、感染症、合併症リスクが高い。
・がん研でも胃切している人の処置は難しい。私の場合、腹膜播種なので、腸が硬くなっているから更に難しい。
・胆汁を外付の袋に出す処置もあるが、QOLが下がる。
・胆管ステント処置は入院1週間。外付けの場合は2-3週間。
・感染症や合併症になると更に入院が長くなる。
・抗がん剤治療をやり尽くして、緩和ケアの人には勧めない。私はかなり進行がゆっくりだけど、普通なら残された時間はないので、処置の為に入院するより自宅で過ごした方がいい。
・全身の痒みは明らかに黄疸の症状。顔が黄色くなってると言われた。
・便が白くなければ胆汁は流れている。
・黄疸が出て早い人で1ヶ月もたない。

現実を再認識した。もう処置する状況じゃないんだな。久しぶりに前主治医に会えて、笑いながら話が出来たのが嬉しかった。

胆管ステントはやめた。痒みとの戦いだけど、しょうがない。少しでも緩和できる薬を探そう。

6月17日、緩和ケア外来診察予定です。