4月2日

昨日は推しグループのメンバー卒業のニュースに、推しになってわずかな私でも、
なんとなく予感はあれど、
ホントか？？と
仕事しながら、
意識は半分飛んでいってしまった💦
夜、突如、会見して言葉で聞いて、
良いお顔してたなぁ。
箱推したばかりで、
寂しいけど、
噛み砕いて頭に入れようと思いました^ ^

今回は少しお堅い話題です。
ほとんど、
テレビでは扱われてませんが、4/2は
#世界自閉症啓発デー
東京タワーなども
ブルーライトで照らされてます。
こちらでは近くでは見ないなー

https://www.huffingtonpost.jp/amp/entry/story_jp_62479bd1e4b0e44de9c21eba/

知っていますか？ セサミストリートのジュリアは自閉症の特性のある女の子です

https://news.yahoo.co.jp/articles/fe3fcf5ad934af206190f9d0c8b97b500b5dfd25

割合的には100人に1人、
グラデーション(数年前からスペクトラムというようです。)のように、
どこか自閉特性のとこ、
誰もがあったりするそう。
薄めなのか濃くあるのかは様々。

我が子が、
その傾向があると言われなければ、
あまり興味もなかったし、
他人事だったかもしれない。

でも、3歳児健診からは
他人事とはいかなくなった、
発達障害界隈のみでなく、
見てわかる場合、わからない場合でも、
少数派はホントいきにくい。
親もね。

だんだんと、
普通とはなんだ？の葛藤、

ママ友、親族とも話が合わなくなって、
話せる人が減った😭一人で抱え込んだ。

2歳前でも発語もあまりない、
経過を話すと、
保健師さんや医者の顔色が曇っていき、
どこがおかしいの？？と、
2歳て、
そんなもんでないの？と思った。

このままじゃマズイと、
必死に情報集めて、すぐ動かなきゃと
、うちの子に限ってと迷う暇もなく、
療育にも行って、続けた。

ただ、周りは、
なんでも発達障害にしたがるなよ、
田舎なら個性ですむよってね。😭
もちろん、普通と言われる道を行っても、
どこか壁にぶつかるのもあるのやもしれないが、その何倍も負担がくる、
健康にいられるわけがない状態

みなで、どうしたらよいのか一丸となれば負担は少ないが、色んな人がいろんなことを勝手に言うので、孤軍奮闘しないとやっていけなかった、

そんなんで、未来悲観して、
メンタルもやられて、
とにかく、しんどくて、心底、
もうダメだと思った。何度おれたろうか、

究極は、確か5年前くらいに、
疲れきり、無意識に、
ODしてしまい運ばれたことも😭

救急医に命軽く考えるな、
目を覚ませと、叩かれ、
正気に帰った私は
あなたに何がわかんの？💢
思わず、し返してしまった😵

そのあと、炭入りの下剤のんで、
経過観察でICUにいき、請求額もすごかったけど、周りの入院してる人たちが、意識なく、人工呼吸器とかつけて全く動けない状態なのをみて、ベッドで号泣した。

私もいつかは死んでいくし、
まだあるものを、しんどくても、
自ら断とうとすることは、
ホント辞めようと思いました😭

息子は成人となりました現在、
なんというか、
全て支援していく状態は脱しました。
大学生にもなれてはいます。
でも、本人大変なのは社会にでていく、
これからかと。
最後は一人で生きていくのをどーしたらよいやら。

反省点としては
私は育児の指針がほしくて、
療育機関にいったけど、
そのつもりがなくとも、
結局はどこか、
レッテル貼りとなってしまったこと😭
今ガンガン攻められまくってますが、フォローできる言葉がでません。してきたことが事実なので。

成人となった本人と父親は
困難なとこも薄々思いながらも、
私が黒歴史作ったと、半恨み？
普通だ、ハンデ関係ないと言っている💦
(側からみたら、
そうはいかないかと😢
もう見守るしかないのだけど、知的境界域な面が難しいと思うぞ)

割合が多い人だけの普通優先の
世界ではなくなるとよいのにな、
格闘して17年、
言葉だけ有名になったけど、
理解といいながら、
やはり、
差別用語みたいにしか使われてない。
根強いこの感じ😢？？

ずっと周りも本人も、
格闘しなくても済むように、なるとよいな。無理？
病むことで、
10年ちょっと時は止まっていたし。

追い詰められず、
本人も携わる人も、
病まずにいられるようになるとよいのに😢