【後編】食後に全身筋力がなくなる。ME/CFSと私の変な症状。押しつぶされているようで、動けない。

私の変な症状は、食後の全身倦怠感、焦点が合わなくなる、腕脚が押しつぶされているようで動けない。指一本動かすのも本当に大変。携帯も何も持てない。思考が停止する。そして3時間後くらいに、スーッと元通りになる、という変なものだった。

頭蓋仙骨療法は良く効いているように思えた。通い続けていれば。でもある日、自転車に乗ってウキウキして帰ってきたら、体がすごく疲れて重くなった。食後でないのに、床に寝転がり、動けなくなった。少し眠ったら起きれるようにはなったが、それからは散歩に行ったり、少しストレッチをするだけで、症状が出るようになった。朝起きた時に感じる、物凄い筋肉痛も毎朝戻ってきた。

丁度その数週間後、機能性医学の先生とのアポがあった。診察中も座っている事ができない。背中の筋肉がグシャグシャっと崩れている感覚。頭もボーっとするから、先生の質問にも答えられなくなった。「慢性疲労がひどくなっているね。ビタミンC大量投与を今日やりましょう。」と言って、点滴を打ってもらった。250ドル！家計が苦しむ。

その日の点滴は特に効かなかった。でもそれまで「自律神経失調症」が表に出ていたけど、「Chronic Fatigue(慢性疲労)」という言葉がその日から表に出てきた。それからまた私は検索魔になって、慢性疲労症候群がMyalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) と呼ばれる事を学んだ。日本語では、「筋痛性脳骨髄炎／慢性疲労症候群」と言うそうだ。ウイルスによる神経系の自己免疫疾患のようなもので、最近ではコロナ後遺症でこれを発症する人が増えていること。それで研究が最近多くされるようになり、色々な治療法が試されていること。などなど。

ME/CFSの症状の中に、自律神経の乱れ、消化器系にも影響するという事がわかり、私はやっと「自分はただストレスで自律神経失調症になったのではなくて、これはME/CFSという病気で、そのために自律神経失調症の症状が出て、胃がバグっていたんだ。」と分かった。

他にも睡眠障害はあるし、短期記憶が本当に難しくなったり、ブレインフォグが酷く、思考が続かず、会話も大変になっていた。これらも全てME/CFSに共通する症状だそうだ。

それから担当の内科医が引っ越して、新しい内科医になったので会いに行った。この先生はME/CFSのことを知っている西洋医学の先生で、Post Viral Fatigue Syndrome（ウイルス感染後疲労症候群）という言い方をしていた。また違う名前が。でもPost Viralってあるから分かりやすい。「症状が出始めた前、コロナとか風邪とかあった？」と聞かれて、「そういえば、その1ヶ月くらい前に夫と一緒に風邪をひきましたね。」と思い出す。「それかもしれないし、その前からずっと体内にあったウイルスかもしれない。特に「これが効く、」という治療法はまだないけど、5〜6年で治る人もいます。」と。

ブレインフォグに効く薬（Bupuropion)をもらって、今に至る。
今はこの薬のおかげで「だめだ、何もかもが不安。イラついてしまう。考えることができない。真っ暗。あたしゃ死ぬしかない。」と思うことが俄然減った。でも、「痛えなあ、重いなあ。ギシギシする。」とは思う。食後に症状が出ることはまだ頻繁にあるし、何かイベントがあれば次の日から2、3日はあまり何もできずにソファでゴロゴロするだけになってしまう。

薬のおかげで人との会話もできるようになった。でも薬の効果のためにブレインフォグの症状が緩和されているだけなので、自分のナチュラルな脳でないことはなんとなく分かる。「アタシもっと賢いはずなんだけどなー。」なんて時々思うけど、ブレインフォグ真っ只中よりも全然マシだから今はこれで良い気がする。

今までの経緯のお話はここまでで。

自分の体に何が起こっているか分からなくて、どんどん崩れていくような感覚は怖いものです。この病とのジャーニー、何か誰かの役に立つような事があったら、また書き留めていきたいと思います。

読んでくださってありがとうございました。