IgA腎症と言われたら

はじめに〜自己紹介も兼ねて。

IgA腎症と言われたら、まず何をするべきか？私ネット検索でヒットした、IgA腎症の第一人者堀田修先生の著書をAmazonで取り寄せました。

2019年1月現在のおすすめは「慢性上咽頭炎を治しなさい」（2018年２月発行）です。自分がIgA腎症を発覚した2015年8月には、腎生検前に「腎臓病を治す本」（2012年6月発行）を買って読み込みました。同時に「病気が治る鼻うがい健康法」（2011年3月発行）も併せて買いました。鼻うがいを習得することはうがいと同時に習慣的に行った方がいいので練習しました。「道なき道の先を診る」（2015年12月発行）は素人にはやや難しい本ですが、治療の進展に希望が見える本です。

私の経歴について言うと、病院の事務員10年戦士で色々な経験をさせてもらいました。受付や保険請求業務、医師事務作業補助者（医療クラーク）として外来業務、診断書を作成したりしました。また診療情報管理士（75期生）として管理業務にも携わったりと、医療に馴染みがある方の人間だと思います。

しかし、自分が病気というものを深く理解出来るようになったのは、4年前自分が病気になってからです。自分が病気になってから、病気に対する視点が変わりました。病気になった後は、この病気はどうやったら治るのか？自分は何をしなければならないのか？を第一に考えるようになりました。

IgA腎症は謂わゆる難病なのですが、早期の治療介入で寛解するラッキーな疾患だと思います。しかし、寛解＝症状が進行せず悪くならないように維持するまでに持っていくことができるかどうかは結局自分次第でした。私の場合ははっきり言うて医者任せでは駄目でした。情報の収集（＋勉強）→行動する決断が必要となります。これから治療歴を書きますが、私は10万人に1人と言われる難病基準のIgA腎症の中でも再燃するパターンの人間だからです。

私は治療に対する先手を打てずに全てが「後手」に回ってしまいました。病気を治したいという反面、自分の行動が面白いように後手に回ってしまいました。余分な時間がかかり、無駄な日々を過ごしていたと思うと悲しくもなりました。遠回りをしている間に腎臓は着々と痛んでいきます。自分は損した！と思い後悔もいっぱいありますが、全ての人を恨むものではありません。

ただし、医療に対する常識は刻々と変化しているので、その状況についていけているのか？自分の立ち位置を常に確認していないと正しい方向に進めていないかもしれません。これは誰に対しても同じ事だと思います。時には自分を疑ったり、行動する事によって確かめる事が必要です。

IgA腎症については、腎臓内科医がガイドラインに沿って治療してくれますが、私のような再燃した場合の対処として堀田修先生を訪ねる事となります。またIgA腎症の治療法として、慢性上咽頭炎への塩化亜鉛の擦過（EAT療法）が必要なのですが、全国の耳鼻咽喉科で行われていない上に、統一した技術（認識）で行われているかというと、現状ではかなりハテナ❓だと思います。

このnoteを通じて、IgA腎症になった方が先ずは早く行動する事の意義を伝えられたら幸いです。自分の失敗が皆さんの成功に繋げられたらと思います。また慢性上咽頭炎の治療の普及については堀田修先生がどんどん著書を書かれていて現状はいい方向に向かいつつあるのですが、その動きに加速をつけれればいいなと思っています。よろしくお願いします。

2019年1月27日 IgA腎症患者ぉみかんより

#IgA腎症 #慢性上咽頭炎 #堀田修先生