好酸球性筋膜炎になった。 #4 今年の経過

このマガジンでは久しぶりの投稿です。12月になったばかりではありますが今年の経過などを。

3月に好酸球性筋膜炎と診断、5月末からステロイド内服による治療が始まりました。最初はステロイドがとてもよく効いて、一時期浮腫のために6kg近く増えていた体重ももとに戻り、正座もできるようになりました。
ただ、そのままスッと完治とはいかず、8月のお盆のころから上腕の痛みが出るようになりました。筋肉痛ともまた違う、ひりひりするような持続性の痛みです。調子が悪い時は手が曲げにくくなったりも。

ステロイドでスッと治る人もいれば、ステロイドだけでは治りにくい人もいて、残念ながら私は後者の部類らしい。そこで、9月から新たに免疫抑制剤を追加して、ステロイド減量を目指すことになりました。ただ、免疫抑制剤もどれが効くかは治療法が確立されておらず、人それぞれ。私は最初の薬は効果があまり感じられず、現在2種類目の薬で経過を見ています。

いろいろと副作用も経験してきました。胃痛、ムーンフェイス、ムダ毛は濃くなるのに髪の毛は抜ける（なぜだ）、骨密度低下。
一番ショックだったのは、BMI16.4のやせ形なのに、ステロイド糖尿病になったこと。ステロイドは糖代謝に影響する薬で、血糖値が上がる副作用があります。私は内服開始後5か月、HbA1c6.5という糖尿病ボーダーラインの段階で、糖尿病薬の内服を始めました。ステロイドを飲み始めてからも空腹感はそれほど強くなく体重はキープ、もとから間食もほとんどせず健康的な食生活を送っていただけに悔しかった。近親者に糖尿病の人がいると、ステロイド性糖尿病にもなりやすいのだとか。私の場合は糖尿病診断までは至らないものの、祖母と父が血糖値高め。にしても、ステロイドを飲み始める前のHbA1cは5.2だったので、間違いなくステロイドの影響なのでしょう。
…まあ、なってしまったものはどうしようもないので、糖尿病の人向けの本やレシピサイトを参考にした食生活を送っています。糖尿病食というと制限食というイメージを勝手に抱いていたのですが、今は食べ応えや作りやすさに配慮されたレシピがたくさんあって、思ったより苦労はしていません。食物繊維たっぷりの食事になってお腹の調子はなかなか良いです（笑）

こう書くと、病気の症状そのものより薬の副作用の方が辛いのでは、という感じですね…。ただ、薬を飲まなければ再燃してしまう。間違っても勝手に薬を減らしたりやめたりはしないと肝に銘じて日々を送っています。今は2種類目の免疫抑制剤が私に合っていることを願います。