きょうだい児のために出来ること

私は”きょうだい児”だ。きょうだいに障害児がいる。
軽度知的障害の妹と、双極性障害と軽度知的障害の母がいる。

最近健常者家庭の夫と結婚することができた。
妹のことは好きで可愛いが、母も障害持ちで、子供の頃から苦悩は絶えなかった。
きょうだい児の不安や苦悩って恐らく、恋愛とか、結婚とか、子供とか、老後とか、人生の選択肢がある限りは消えることがない。
まだまだ苦悩は絶えないが、障害のあるお子さんが生まれて、
その子に兄弟姉妹がいる親御さんに
ぜひ一読して欲しくて文章を書き留めたいと思う。
子供に障害があって、どうしたらいいか分からなくて、障害児にばかり気持ちが向いている親御さんもいると思うが、ふと、健常の兄弟姉妹にも目を向けて欲しい。
どうか健常児は何もしなくてもすくすく育つなんて思わないで欲しい。

【きょうだい児のために出来ること】

その１：お金を貯めて欲しい。切実に。

私の妹は辛うじて障害者雇用で働ける程度だが、それでも一般新卒の半額程度、というかほぼパートである。
障害年金も受給しているが、将来妹の面倒を見なくてはいけないのではないか、などお金の面が心配でない訳がない。（母もB型作業所就労なのでダブルで心配だ）
お金の工面について、「障害児の生活費は、具体的にいくらはあって、とかこういう制度でこのくらいの負担で大丈夫だから、心配ないよ」という風に親が具体的に考えた結果をせめて中学生になる頃までに伝えて欲しい。
正直自分の人生、生活のお金について考えるのだって大変なのに、障害を持ったきょうだいや家族のお金の心配までしていられない。
実際は親がそれをやらない場合、自分が困るから仕方なくそれをやっている。
最近母の障害年金を申請するにあたり、手続きが煩雑で時間を取られているので、この辺、父でできなかったんかな〜忙しいのはわかるけど夫の役目ではないかな〜と思っている。やらないからやってるけど。困るのは自分だから。

きょうだい児の苦悩は多いが、お金の心配は、障害がわかった時から準備できれば解決できる可能性もある。
生まれ持った障害はどうにもできないが、少しでも問題を減らして欲しい。

その２：障害を持った子が人生を終えるまで、どう生活させるのか、計画を立てて欲しい。

できれば、障害のある子供の将来をある程度計画して欲しい。グループホームに入れることや後見人制度を使うことなどを具体的に検討、主導して決めたり、障害者の働き口について調べたり、、、きょうだいに関係なくどこに行ってもいいよ、好きな仕事をして、好きな場所で生活して、好きな人と結婚して、、、って言えるようにしていて欲しい。

あとは、関わりたいか関わりたくないかは個人によるから、選べるようにしていて欲しい。
というか「今後どう生活していくのか」の部分をきょうだい児任せにしないで欲しい。何度も言うがきょうだい児にも自分の人生があるから。

上記の２点をきょうだい児が中学生になる頃までに明確にして、
ちゃんと伝えられたら、あとはきょうだい児が考えるだけだと思う。

結婚したいかもしれないし、したくないかもしれない、海外に行きたいかもしれないし、ずっと実家がいいと思ってるかもしれない、兄弟の面倒をみたいかもしれないし、見たくないかもしれない。
できることは整えて、人生の選択肢を広げてあげて欲しい。
障害児のお姉ちゃん、お兄ちゃんや障害児の弟、妹というカテゴリに入るのはただでさえ窮屈なのだ。

今回はきょうだい児を持つ親御さんへのメッセージを書いたが、
自身で経験した、「きょうだい児が考えてきたこと」もある。
続けてそちらを書き綴りたいと思う。