私の脳脊髄液減少症の症状の自己紹介

はじめまして。

作曲家・ピアニストの、
星野希望(ほしののぞみ)と申します。

どうぞ宜しくお願いします🌷
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私が寝てピアノ演奏するのは、脳脊髄液減少症という病気のためです。

これまで、私の病気の脳脊髄液減少症について詳しくまとめたことがなかったので、ブログにまとめてみました。
数年前の交通事故を機に、この病気を発症しました。

私の場合、このような症状が24時間毎日続きます。
ずっと痛みや吐き気に耐えて耐えてな地獄な毎日です。
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【私はこんな症状で毎日うめいています😇🔻】

横になっていても激頭痛、めまい、聴覚過敏、耳が詰まった感じ(ずっとトンネルに入ってるような)、両耳の痛みと不快感(ものを飲み込むたびに鼓膜がポコポコと言う)、音が響くので耳栓をして生活をしている。
光過敏(スマホの光などがまぶしい。長時間見ていられない)、眼瞼痙攣、眼瞼下垂(疲れてくると目が開かなくなる)頭の圧迫感、猛烈な吐き気、首の痛み、脊髄全体に沿った痛み、首や肩の異常な締め付け拘縮やコリそして肩が勝手に上がってきてこわばっているので普通の位置に肩がない。呂律が回らない。舌がよじれて口から突き出てはみ出している。身体中の拘縮（手足、舌が酷い)

(症状24時間ずっと続いているので数時間でも逃れることができればと思っている)、仰向けで横になり続けることができない(症状が悪化するため) 、ベッドから頭を垂らして過ごしていることがほとんど。水平で横になることすらしんどい。吐き気がずっとあるため、食べることが苦痛でならない。ほぼ毎日の点滴で凌いでいる。
睡眠をとっているときは無意識に仰向けで寝てしまっているため、夢の中でものすごい痛みや吐き気に襲われ、目が覚めると頭痛や吐き気で絶望から始まる日々が続く。
起立すると10秒以内で頭痛吐き気めまいなど、すべての症状が劇的に悪化する。そのため日常生活では食事もトイレも全てベッド上で行っている。
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コメントへのお返事やいいねがあまりできない件について🔻
私の場合、髄液が減りすぎていて視神経の周辺の髄液がほとんどありません。目の奥が激痛、めまいでよく物が見えずぶれてみえています。色彩も飛んでいて色褪せて暗く世界が見えています。

そしてスマホやタブレットの光が目に刺さって痛く、長時間眺めていると吐き気頭痛が激悪化するので、身体がついていかず申し訳ありませんが、コメントへのお返事があまりできません。どうかご理解のほどよろしくお願いします🙏
コメントは全てとても嬉しく拝見させて頂いております。私の宝物で励みにもなります🙏🌸✨

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...現実が辛すぎる、だから現実をかき消すような夢みたいなことをたくさんしていきたい!そして夢をどんどん叶えていきたい!と思うようになって、今の私がいます。音楽に沢山支えられて、現実ではない夢の世界をたくさん見せてもらって心を保って生きています。
そして曲を聴いてくださった方からのあたたかいコメントが何よりの励みです✨
いつも本当にありがとうございます🙏🌸
これからもよろしくお願いします。


今まで作曲した曲
【星野希望YouTube】💁‍♀️✨

https://youtube.com/channel/UCLFiOXOw5r3MclZi7f_lnQQ

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脳脊髄液減少症がどんな病気か🔻

どんな治療を受けてきたか🔻

どんな毎日を対症療法で過ごしているか🔻

毎日点滴で4時間拘束される😇🔻私のインスタより

病院に行くことが命がけ🔻

髄液漏閉鎖術でもよくならなかった🔻

まだまだありますが、今日はこの辺で失礼いたします。
(このブログは何日も時間をかけて書いています。)
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これからも、
「今の状況で叶えられる最大限の夢」をひとつひとつ叶えていきたいです。

そして誰かの心の支えとなるような、あたたかい音楽を創れる人になりたいです。

今後ともどうぞよろしくお願い申し上げます。

星野希望🌸