自己紹介

改めて、自己紹介します。
複数の難病患ってます。
右大腿部血管腫、クローン病、多発性硬化症、てんかんなど。
重度障害持ちながら、在宅にて生活してます。
施設入所経験ありですが、新型コロナで面会禁止、外出できなく、ストレスが溜まり、施設の生活にも慣れず、退所しました。
退所を選んだのは、よかったのか？未だにわかりません。
施設は入所待ちが多く、再度、施設探して、入所できるのは、難しい。
在宅支援では、正直、ギリギリな暮らしって感じです。
在宅にも、様々な医療的ケアを受けてきました。
気管切開、在宅酸素、CVポート、PICC、peg-j、ブロビアックカテーテルなど。
施設入所してた時は、外部依頼の訪問看護師さんに、けいれん時は緊急対応、セルシン筋注、麻薬投与と、長く続くけいれんにも、対応して下さいました。
今は救急搬送ですが、けいれん止まれば、救急外来から帰宅。
私は入院するにも、病院側はベットの有効活用しないとで、治療するすべもないってことで(治療目的な入院ではない)、入院できないこと多く、どうしても在宅で支える医療者さんに、負担をかけてしまってます。
命の危険性も、告知されてます。
今日を生きることだけに、懸命に生きてます。
そんなこんな自己紹介ですが、また追々、書いていきます。