ヒロササ

30代で乳がんを経験。 遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)。 小さながんママサーク…

ヒロササ

30代で乳がんを経験。 遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC)。 小さながんママサークルの代表をしています。 お絵描きが趣味です。 note初心者。

わたしとHBOC#4

『リスク低減手術』を受けるにあたっての術前検査… 特別な検査は特にない。 １度経験している検査を一通り。 採血、エコー、マンモ、MRI…淡々とこなす。 併せて私はCA19-9が高値をキロクし続けていたので、腹部超音波も受けた。 負荷式心電図検査は初めてだったが、本気で体力が落ちたのを思い知った。 私はそんな中、肺機能検査について、思い出したことがあった。 初発の告知の当日、何が何だか分からない状態で呼吸が浅くなり、器具を持つ手は冷たく震えていた。 スパルタな技師に何度もリトラ

ヒロササ

    • わたしとHBOC#3

      ちなみに私は自身と同じように遺伝子検査やリスク低減手術をしましょうと推すつもりはありません。 一人一人、その人の選んだ方向が最良であると考えているからです。 そこは誤解なきよう、心に留めて頂けると幸いです。 では続きをどうぞ →→→ 食べまくった次の日、忘れもしない11月の半ばのあの日だ。 私は関東でも遺伝性乳がん卵巣がんのパイオニアとも呼ばれている医師のいる大学病院の門を叩くことになった。 首都高で東京に向かう。隣県とはいえ、コロナも流行ってるので正直怖かった。ただ、『➕』

      ヒロササ

      • わたしとHBOC #2

        『➕』やっぱり覚悟は出来てても、 こんなに重みのある『➕』ってあるんだな… あ！すぐ旦那に知らせなきゃ。 LINEを打つ。 『陽性です』 返事 『陽性はオッケーなんだよね？』 …勘違いしてる(笑) 『遺伝子変異があったっちゅーことだす』 何でも良い方に解釈するのは彼の良いとこだが、今回は違うのよ。 …ごめんね、また迷惑掛けるわって心の中で思いながら、迎えを待った。 車の扉を開くと子どもたちが笑ってた。 『お母さん、おかえり。』 まだ小さいこの子たちも、この重みを背負わなく

        ヒロササ

        • わたしとHBOC#1

          最近、病院で 『遺伝子検査しませんか?』と急に言われて、 戸惑っている人が増えてる感じがしたから。 トリネガ、(ギリ)AYA世代、近親者に卵巣がん経験者有 たぶん発症時期が少し遅かったら、私もバリバリ枠内の人間であったであろう。 でも、当時の腫瘍内科の医師は言った。 『んー多分当てはまらないと思うし、今受けるメリットがない。』と。 情報収集癖があるから、検査の内容も知っててしつこく聞いたのになー。 それで一度諦めた。 そもそも、遺伝子カウンセリングもできない、検査もできない

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        わたしとHBOC#4

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          noteをしようと思ったワケ

          わたしは 遺伝性乳がん卵巣がん症候群(HBOC) 遺伝子の一部に 乳がん等になりやすい変異があります Instagramへも投稿していましたが 一通りの治療が終わり がん以外の投稿がぐっと増えた わたしのアカウント 埋もれたHBOCの投稿 どなたかの役に立つのかもと思いつつ 続きをストップしてしまっていました こちらではわたしの深い思いを書ければと思います 需要があるかはわかりませんが…

          ヒロササ

          noteをしようと思ったワケ

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          はじめまして

          他のSNSでははみ出してしまいがちな そんな思いを書いていこうと思います。 よろしくお願いします。 noteが初心者すぎて 書き方が合ってるかも謎(._.？) 色々教えて下さい。 ヘッダーの 『力を抜いて生きていく』 は わたしの生涯の目標です。

          ヒロササ

          はじめまして

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