NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japanの宮本さんと初対面
点描画家hiromiです。
NPO法人 表皮水疱症友の会 DebRA Japan
代表理事の宮本さんのお声がけで、パシフィコ横浜で初対面することができました。
宮本さんとのご縁は、静岡個展の約三週間前、YouTubeで動画を拝見したことでした。
そこで表皮水疱症という皮膚難病があることを知り、患者さんたちの懸命に生きる姿に胸を打たれました。
表皮水疱症は、簡単にいうと全身大やけどした状態、少しの刺激で水疱ができ、皮膚が剥がれてしまう皮膚難病です。
患者数が少なく、治療法も確立されていないため、痛みに耐えながら患者さんは生涯を終えます。
この現実を知り、静岡個展に足を運んでくださる方たちに表皮水疱症のパンフレットと「世界一やさしいチョコレート」の配布支援を決意しました。
一人でもこの皮膚難病のことを知ってもらいたいという強い想いからです。
※「世界一やさしいチョコレート」は表皮水疱症の患者さんでも安心して食べられる口溶けのいい、完全栄養食のチョコレート。
静岡個展では、ご来場されたみなさん一人一人が、私の言葉に真剣に耳を傾けて聞いてくださいました。
そのときの動画も交えながら、宮本さん、スタッフの方たちにご報告できて本当によかったです。
「しんこきゅう展」を通して作品だけでなく、表皮水疱症のことを知っていただけたら幸いです。
表皮水疱症と生きる ～病気との闘いは一生続く～」https://www.youtube.com/watch?v=suesSO04otk
世界一やさしいチョコレート▼
https://andew.co.jp/
6/7までポップアップもやってます。
私はプレミアムチョコレートアイスを買いました。
（なめらかな口溶けでやさしい味のアイスクリームでした）
【場所】
渋谷スクランブルスクエア
ショップ＆レストラン内
１階東急フードショーエッジ
東京都渋谷区渋谷2-24-12
【開催日時】
6/1(木)～6/7(水)
10:00～21:00
#表皮水疱症
#世界一やさしいチョコレート
#しんこきゅう展
#かいちさん動画の編集ありがとう
この記事が気に入ったらサポートをしてみませんか？