きょうだい児

私はきょうだい児です。

大学の専攻を特別支援教育教員養成課程にしたのは先生になりたいわけでは一切なく、
ソトス症候群という病気の妹についての理解がしたかっただけ、の話。
入って勉強したら理解出来るかなという安易な考え。

ソトス症候群は厚生労働省の指定難病です。
日本名は巨頭症。
ブログとか見てても頭デカい子多いなとは思う。

5歳下の妹は頭全然デカくないし、
むしろ8〜9頭身で身長も170cmくらいで
良いところ持っていかれた感満載。
あとついでに二重。家族で私だけ一重。

ソトス症候群は学習障害、発達障害が併せて
出ることもある（個人差）って聞いていたけど妹は割と重めとは思う。
小学校だけ私の母校に通ってて、
中学校からは特別支援学校に通ってた。
障害の程度はA2（IQ21〜35）で重症。
今は就労施設で働いている。
仕事はタオル畳み等。
てんかん持ちでちっさい頃は発作起こして
救急車で夜中に連れてかれてたことも。

きょうだい児って？

障害のある当事者（同胞）の兄弟姉妹を
『きょうだい児』っていいます。
一般的には浸透してないと思ってます。

小学校の時はそれが原因でいじめられたこともある。
けど当時の本人は能天気なので、
いじめられた印象はほぼ無く、
卒業式の日に同級生から謝られて、
挙げ句の果てにはお母さんが号泣して
慰めて帰った記憶あり。
あれはいじめやったんやな。まあいじめやな。
多分自分の性格も原因なので何も言いません。
でも、根に持つタイプなので思い出して
たまに呪います。


同胞である妹のこと

妹のことは好きです。
でも善人ではないから妹のおかげで私は頑張れた！みたいなのは一切ない。
自分の人生なので自分が良い方向に向くように努力してるだけ。
家族のことも基本的には考えず働いてます。
冷酷とか思われても自分のために生きてるので。生きることで精一杯。



母子家庭＋妹が病気持ちってだけで
「大丈夫？」の声をもらうことが多い。

まあこれ、全然大丈夫じゃない。
表向き大丈夫って言っとかなあかんやつなので大丈夫とは言ってますが。
毎日家で泣いてるくらい大丈夫じゃないので。

昔は裕福な家庭、大嫌いでした。
格差も格差よ。金が全てです。
今は無関心です。


将来のこと

この連休で、お母さんとこれからの話をちょっとした。
私が仮に、仮に転職して土日に働く職についたら妹の面倒を見ることができない。
妹のことがあるから、全国転勤の仕事を就職活動の時には省いた事もある。

仮に結婚したら、どうする？
妹の面倒は？
妹の将来は？
お母さんが亡くなった後は？

考えるだけでしんどいなー。
考えたくもない。
ちゃんと将来のことは考えないといけんし、
自分のやりたいことは全国を飛び回りたいことやったけど、諦めた。今も。

同情してもらいたいわけでもない。
ただ将来私が結婚するときの相手は、
妹のことを理解してくれる人でないと
結婚はできないってスタンス。

仮に妹のことを話して絶縁云々の話をされたら
川にでも落としてしまいそうなので。
理解者ではありたい。

将来どうしよかな〜。
なんとかならんかな。難しい。
社会人になって1年ちょっと🤏
考えない日はないくらい悩んでることでした。

#きょうだい児 #大人きょうだい児