田邉柊くんの日常：表皮水疱症という難病との闘い
今回は、5歳の男の子、田邉柊くんの物語を皆さんと共有したいと思います。彼は「表皮水疱症」という難病を持っており、普段の生活においても、私たちが想像できないほどの多くの苦労を抱えています。そんな彼の生活、そして「表皮水疱症」という病気に一人での多くの方が関心を持ってもらえたらと思います。
※この記事はYouTubeに公開中の下記の動画を参考に作成しています。https://youtu.be/QdPO80jck9w
1. 表皮水疱症って何？
表皮水疱症とは約1,000人の患者がいると言われている、遺伝子の異常による難病です。皮膚が非常にデリケートで、少しの刺激で皮膚がめくれたり、水ぶくれができることが特徴で、完全に治す治療法はまだ見つかっていません。
2. 田邉柊くんの日常
表皮水疱症を抱える柊くんは、日常生活の様々な場面で細心の注意が必要です。例えば、
お風呂の時間：
水に触れることは柊くんにとって、痛みを伴うものです。お風呂に入るとき全身に巻いている包帯も取り替えるため訪問看護師のサポートを受けながらとのことでした。ご家族は痛みを軽減する方法を模索しており、生理食塩水を使ったかけ湯などを試しているとのことですが、完全な解決には至っていません。
食事の際の配慮：
こども園での食事も工夫がされています。口の中にも水泡ができることがあるため、先生が食べ物を一口サイズに切って柊くんに渡しています。また、一度に多くの食べ物を取ることができないため、鉄剤やビタミン剤などの栄養剤も併用しているとのことです。
外での遊び：
運動の際には皮膚が剥がれたり、水泡ができるリスクがあるため、特に注意が必要です。時には審判として見守ったりと、遊び盛りの年齢には少し辛いかもしれません。
3. 社会としてのサポート
柊くんの経験を通して、私たち一人一人が理解を深めるべき点、そして社会としてサポートすべき点がいくつかあると思います。例えば、
サポートの重要性：
柊くんが通うこども園には看護師が常駐しており、日常のケアや緊急時の対応が迅速に行われています。難病の子どもたちが安心して皆んなと同じ生活を送ることができるよう、行政のサポートは欠かせません。
社会の理解の必要性：
柊くんのお母さんも動画の中で、皮膚の病気に対する社会の理解の不足を語っていました。火傷じゃないのか、怪我をしているのではないか。病気自体が多くの人に認知されることで、社会全体としてのサポートにつながるのではないでしょうか。これは特定の病気に限りませんが、特に、難病を持つ患者さんとそのご家族への理解が深まることで、治療へのモチベーションや精神的負担の軽減につながると思います。
今回は、「表皮水疱症」という難病を持つ、柊くんの体験をまとめた動画の内容をダイジェストでお伝えしました。ヘルスラウンドでは同じ疾患を持つ患者さん、同じような悩みを持つご家族が気軽に意見交換、情報共有できるプラットフォームを提供しています。登録・利用は無料です。今後新たに診断される患者さんが困ることのないよう、皆さんで暖かいコミュニティを創って行けたらと切に願っています。
Healthround (ヘルスラウンド)は、同じ疾患を抱える患者さんやご家族が、病気や治療に対する不安や問題を共有し、解決策を見つけることができるようにサポートする疾患横断型プラットフォームです。同じ疾患・悩みを持っている人のリアルな体験をもっと知りたいという患者さんの課題を解決します。また、患者さんの声を創薬・治験に活かすことで日本全体における治療選択肢の拡大に繋げていきます。
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