全身性エリテマトーデスの疑い

膠原病の中の全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群の疑いありとのこと。
最初は混合性結合組織病の疑いだったけど、その中の全身性エリテマトーデスになったそうです。

義理の姉がいろいろ手続きをしてくれて、難病申請のサインをしました。
難病申請しなきゃな、と思っていたところだったので先回りしてやってくれて本当にありがたいことです。

まだ確定ではないけど全身性エリテマトーデスで診断書を書いてくれるとのことなので、ほぼ確定だと思います。

病名がはっきりして（まだはっきりではないけど^^;）少し気持ちが楽になりました。

そういえば最近やたらと検査が多いなあと思ってました。
まだ検査結果待ちですが、内臓に異常がなければいいのですが。。。

体の痛みもだいぶ楽になり、頑張れば階段の昇り降りもできるようになりました。
少し前まで歩くのがやっとの状態だったので、回復は早いと思います。

途中、薬の副作用で記憶喪失になってしまい、その間みなさまにご迷惑をかけていたようで申し訳ない気持ちでいっぱいです。

数日前に目が覚めて、目が覚めてからも幻聴や幻覚が酷くてつらかったです。
今も怖い幻聴が聞こえてくるけど、薬の量を減らしてるのでこれももう少しの我慢だと思います。

早くてあと2週間くらいで退院できるかも、と言われたので退院が待ち遠しいです。

記憶喪失の間にご迷惑をかけた分、今はたくさん「ありがとうございます」という言葉を使うようにしています。
心なしか看護師さんも「ありがとうございます」という言葉が増えてきたように感じます。
「ありがとうございます」は魔法の言葉！
感謝の想いで病気と闘います。