発病1年3ヶ月〜治療の断捨離〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。

コロナワクチン2回打てました✨多少の副反応はありましたが、大きく体調を崩すことはなく済んだのでとてもホッとしています。現時点での結果論ですが、しばらく先延ばししようと思ってたにも関わらず、かかりつけでの受付始まってすぐ申し込みをした私、good job👍モヤモヤと悩む期間を減らせたことも本当に良かったです。早く希望する人みんなに行き渡りますように…。

最近の体調

・毎日外出できる　
・片道1時間くらいまでなら問題なし　
・人の少ない屋外なら問題なし　　　　
・ショッピングセンターは車椅子使っても頭痛・倦怠感発生　
・5時間は安定睡眠、6時間にはなかなか伸びない
・家事はできる、けど丸一日全部ひとりでやるとちょっとキツイ
・子供達とウォーキングもできる
・公共交通機関は使ってないので不明

治療の選択と集中

さて、最近やっていることですが、いろいろと治療も積み上がってきてしまったので、断捨離をしています。お金・時間・労力、無限ではないので、効果の見込めそうなところに集中投下するための見直し。

《継続》
・EAT・TMS・鼻うがい・漢方・オンラインヨガ・岩盤浴・ミヤBM・デュファストン・ウォーキング・車椅子・ノンカフェイン・ゆるグルテンフリー・バランスボール

《回数減》
・鍼灸・セルフお灸・温熱マット・耳栓

《お休み》
・ノイロトロピン注射・コエンザイムQ10・ビタミンC・亜鉛・メラトニン・エルカルチン・アリナミンF・タウリン散・湯たんぽ・足湯・ノイロトロピン内服

番外《効果なし又は副作用大で早々にやめたもの》
・ケタス・ベルソムラ・アミノバイタル

サプリの類は害があったわけではないので、続けていたら多少効果があるのかもしれないし、これまでもあったのかもしれないけれど、現時点でやめてみて大幅なダウンはなかったので、合計5000円/月以上の費用払う値打ちはなさそうと判断。

車椅子は今あまり使っていないのと、コスト的にかなり大きいのでやめたいものナンバーワンではあるのですが、そうは言っても車椅子を使わずに無理した時のダメージが大きいので、もうしばらくお守りとして契約続けるつもりです。

（ちなみに余談ですが、ME/CFS患者にとって車椅子利用は“治療”。歩けるかどうかじゃなくて、車椅子を使っての安静が効を奏する体調であれば使うべきと思っています）

強化したいこと

・EAT
→今行ってるとこへの通院回数こなす（目標週2）ことと、キツいEATやる耳鼻科への通院をしたいのでその体力をつけることが目標

・鍼灸
→こないだふと見つけてしまった、痛そうな鍼灸院に行ってみたい。夏休み終わったらトライしてみるつもり

・運動
→じわりじわりと強化中。まだまだやる。

・光過敏？紫外線疲労？対策
→しばらくサボっていたのが、夏になって症状出たりしているような…

とはいえしばらくコロナ対策

やりたいこと色々ありますが、第五波の大波を乗り切れるように、ひとまず2回目接種後2週間まで、通院も最小限にするつもりです。