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発病1年4ヶ月〜もう一段上がりたい〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。ちょっとタイミング遅くなってしまいましたが、月一振り返り。

8月はコロナの感染拡大もあり、通院も最小限に絞っての生活でした。

出来たこと

4.3kmのウォーキング。
外が気持ち良くて歩いていたらついつい行き過ぎてしまい…でもクラッシュも起こさずでした。

トラブル

電車通院で脱力
久しぶりに車ではなく電車通院、車椅子で2線乗り継ぎをして帰ってきたら脱力発生。車椅子じゃなくてもいいかな…と思ってたくらいなのに、車椅子を使った上で脱力が起きたのが結構ショックな出来事でした。人混みへの耐性がない気がします。

ホテルステイ後の体調ダウン
近所のホテルステイへ。悠々自適だったけれど、その後数日倦怠感増し。
ちょうど天気が崩れて気温の下がったタイミングだったので、気温変化によるものかなぁ…と推定。気圧の影響は多くの方が仰ってますが、あまり私の体調変動に気圧は関係してなさそうで、気温(低下)のほうがダメージある感じです。

あとは、慣れない場所のダメージもあるのかな…。子供たちがずーっとまとわりつく夏休みにおいて、ひとりで一晩過ごせるとても良いリフレッシュだったのですが。

慣れないこと(久しぶりのこと)が苦手

身体的負荷というよりも、脳への負荷のほうがダメージを受けている感じがします。

「慣れないこと」のレベルが、「初めての仕事」「行ったことのない遠い場所」とかではなくて、「月に1回しか行かない場所」「2ヶ月ぶりの電車乗車」という感じ。。。

えっ、電車なんて今まで何回乗ってるんだ、その通院先だって何度も行ったことあるでしょ、って感じなんだけど、どうもそれですらダメっぽいんですよね〜。

まぁそれでも、ダメージ加減は随分緩和されてきたので、久しぶり案件には警戒しつつスケジュールを組んでいくしかないかな…。

あと、生活上必要な行動(電車に乗るとか)は、ある程度継続的に機会を持つのも大事かもしれません。今、コロナもあって、必要に迫られない限りは避けてるのが良いのか悪いのか、悩ましいところです。

今後の方針

TMS休止へ
TMSは、TMSの病院の先生と、MEの主治医との見解が違うので悩ましいのですが、一旦ストップして様子を見てみようかと思っています。週1で13回受けましたが、9月は2週間に1回の予約、その後の予約は入れてません。

中国鍼チャレンジ
訪問鍼灸を1年受けてきましたが、最近メンテナンスには効果があるものの、さらに良くなるという観点ではいまいち効果を感じられていないので、別の鍼灸を試してみることにしました。

EATは週2へ
なかなか頻回通院が難しくて週1がいいとこでしたが、他の通院をだいぶ減らしたことと、体力的にキャパシティが上がってきたので、お盆明けからは週2通えています。これは継続。

セルフEATに手を出してみる…?
ちゃんとセルフを教えてくれる病院に行ってから…と思ってましたが、ちょっと手を出したくなっています。見様見真似でやってみるか?迷い中。

別のEAT耳鼻科に行ってみる?
こちらも悩み中。今の先生、物腰柔らかくて距離的にも通いやすくて良いのですが、施術自体には物足りなさが。前に行ってみた都内の耳鼻科はやっぱりまだ私の体力的には通院キツいなという感じなので、車で行ける範囲の別のところに行ってみようか考え中です。

筋トレやろう
有酸素運動はだいぶできるようになってきました。でも、有酸素運動だけじゃ筋力はつかないんだって!むむむ。。。確かに。と思い、筋トレの必要性には気づいたところです。でもねー、元々筋トレ嫌いで。楽しく筋トレできる方法リサーチ中。

自転車乗りたい
去年だったかな…一度チャレンジして、脱力酷すぎてそれ以来手を出していないのですが、自転車乗れるようになると動きやすくなるなぁ。怖いけど、秋の間にやってみよう、と思っていることの一つです。


ググッと寒くなってきたので、夏の間ちょっとお蔵入りしていた温めアイテムも引っ張り出してきました。冬を去年より平和に乗り切れるように、頑張って行こうと思います。

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