発症11ヶ月〜ペーシング以外に王道なし〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。

発症11ヶ月を迎えました。やっぱり大体引きこもりな生活は相変わらずだけれど、あまり不調を感じずに日々を過ごせています。

良くなった分をまるっと活動拡大に使おうとするとダメなんだなーということがうっすら分かってきたような。

良くなった→キャパが1上がったうちの、0.1を活動拡大に、0.9を体調維持に使うくらいのイメージが良いのかなと思っています。

新しく始めたこと

・ヨガ
・メラトニンサプリ
・亜鉛サプリ
・抑肝散加陳皮半夏
・サンマット（遠赤外線温熱マット）
・PCにブルーライトカットフィルム

2月のクラッシュで睡眠の質＆時間が大幅にダウンしていることに気づいたので、そこをどうにか攻略しようとトライ中です。

ちょっとマシになったような、なってないような。

睡眠状態の悪化に気づいたのは、AutoSleepというアプリのお陰です。アップルウォッチから、自動で睡眠追跡して分析してくれます。490円の有料アプリ。

一日ごとのアップダウンは自分で自覚できたりもしますが、大きな流れを把握するには自動計測とてもいいです。Apple Watch使い始めて3ヶ月、ようやく価値を実感しつつあります。

やめたこと

・岩盤浴
・ノイロトロピンの常時服用

岩盤浴はやめたというか、クラッシュ以降再開できていないということなのですが、週2や3で通うのは、私の活動キャパシティを考えるとバランスが悪いなと思ったので、家の中で代替できる方法を検討中。

ノイロトロピンは、私は内服でも怠さに効果あったのですが、常用ではなく頓服にすることにしました。（頓服では大して効果の出る薬ではないとも言われましたが…。）ここしばらく、怠さも痛みもほとんど出ていないので、これで正解のような気がしています。

怠さや痛みが出た時に、縋るものがあるのは気持ち的に大事なので、その時のために取っておこうという戦略です。

ノイロトロピンの注射は時々受けています。たまの点滴でも効果があるという話も聞くので、ひとまず無理のない範囲で継続かな…。

次にやりたいこと

・TMS
・Bスポットを別の耳鼻科に受けに行く

新しい病院に行くのって、自力で行って帰ってこられるかの目処が立たないのでなかなか行けないのが難しいところです。どちらも、行けなくもなさそうな気がするけど、うーん、どうだろうか…みたいな距離感です。

ひとまず、夫がいる時を見計らって行こうかなと思っていますが。（体力尽きた時のための保険）

いざとなったらタクシーで帰って来られたらいいのですが、車椅子で出かけるとタクシーに載せられるか不安（自力解体できるか自信なし）。。。

一度だけ、車椅子じゃなかった時にたまたま介護タクシーみたいな大きなタクシーに遭遇したことがあるのですが、あれはスロープついているのかな？どうやったら指名できるんだろう？

調べたいことが次から次から。。。もう11ヶ月このググり魔やってますが、終わりは見えないですね（笑）