体調の経過｜K ME/CFS PS8→3 までの記録

発症1年11ヶ月〜ぼちぼち活動拡大傾向〜

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌良く生きる、キョーコです。注：下書きのまま放置していた記事のようです。せっかくなので公開しますが、2022年頭頃の記録です。（2023年12月）しばらく書いてなかったかな、振り返り記事。目ぼしい変化は1ヶ月単位では起こらなくなってきた証拠かもしれません。3ヶ月単位くらいがちょうど良さそうです。ざっくり年明けからのトピックを。この辺りでしょうか。あとはワクチンの３回目接種も受けました。24時間の副反応以外に特段

¥300

Twitter（X）＆Youtube発信終了のお知らせ

こんにちは。ご無沙汰しています。発病してから3年半近く、twitter・note・Youtubeで発信させていただいておりました。たくさんの同病者さんから教えていただいたり、励ましていただいたり、この繋がりなしには生きられなかったと思うほどに、ありがたい関係でした。私はというと、1年前から週2×3時間のパートを始め、しばらくして週3にペースアップして現在に至ります。こんな短時間の仕事ですが、最初は行っては寝込み、行っては寝込み…。だんだん、寝込まずに仕事に行け

体力増強計画。

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。最近あんまり更新していないので、近況など。ジム通い継続中6月頭から始めたジム通い、けっこう続いています。週1目標にしてたけれど、週2行ってるときの方が多いくらい。やっているのは、基本的にはマシンでの筋トレです。市営のジムなので、そんなにいろんなものが置いてある訳ではないのですが、基本的なところを一通り。肩を鍛えるやつが一番苦手で、一番軽いウェイトでもろくに上がりません😂 10分くらいのウォ

少しずつ、でも確実に運動増強中。

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。 ※今私はかなり運動にフォーカスしていますが、ME/CFSの基本は安静（運動禁止）。まだこの病気のことをよく知らないという方は決して真似しないでください。 1日の歩数毎日朝と晩にウォーキングを続けています。それぞれ2キロくらい。 1月の平均値が2424歩/日で、そこから少しずつ増加傾向。家の中での歩数も含む数値です。（〜12月と1月〜で大幅に数値が違うのは、12月まではiphoneでの計測値、1月〜

睡眠改善トライアルの結果

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。今日は月1の漢方医受診。先月、睡眠改善のために「抑肝散加陳皮半夏」を処方されていました。その結果として、AppleWatchの睡眠アプリ、「AutoSleep」のログを先生に見せたので、こちらにもアップしてみます。睡眠改善のためにやったこと○抑肝散加陳皮半夏　寝る前一包 ○メラトニン・亜鉛サプリ ○ヨガ ○サンマット導入 ○PCにブルーライトカットフィルム貼る AutoSleepの1〜3月総合

養生振り出しに戻る…発症10ヶ月

こんにちは。慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎と機嫌よく生きる、キョーコです。蝋梅、見たかったなぁ。発症10ヶ月を迎えました。うーーん、厳しい！！！発症3ヶ月くらいまでが悪化、そこから少しずつだけれど着々と改善の道を登っていました。週3回、電車に乗ったり車を運転しての外出が可能なところまで行ったのに〜。大幅ダウンギリギリだな、という外出を複数重ねた週の後、大クラッシュ。そこから2週間、引きこもってようやく落ち着いた生活が見えてきました。そろそろ大丈夫かな…と近

ゆるグルテンフリー・添加物フリー２ヶ月の効果

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群と機嫌よく生きる、キョーコです。今日も岩盤浴行ってきました。岩盤浴後の安静保温の時、ダウンケットだけじゃ全身覆えないので今日はストールも持って行ったのに、ロッカーに置き去りにしてしまいました💦失敗。私のグルテンフリー度合い11月から、グルテンフリー・添加物フリーの食生活をしています。息子の小麦アレルギーが一番のきっかけなのですが、私自身にも効果があればいいなと密かに期待しています。中華だしは使っちゃうとか、添加物の少ないも

受診

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。昨日は通院でした。新しいお薬お薬4種類出してもらいました。どれかちょっとくらい効果のあるやつあったらいいよね、試してみて、みたいな感じです。一度に全部飲むと効果分からなくなりそうなので、一種類ずつかな？お薬の経過チェックも受診前提というよりはお任せって感じなので、それほど副作用もないし、ある意味効果が出ることも稀みたいな感じなのかな〜と斜に見ていますw それでも、こうやって一度に処方してもらえ

漢方医受診-時を待つのもまた治療のひとつ

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。昨日は漢方医受診でした。朝一の予約なのにのんびり起きて準備していたら、なんと雨💧💧💧息子と二人、電車で行くつもりだったけど、無理だ〜〜💦となり、結局家族全員で車に乗って病院へ。雨だし時間ないし夫は腰痛めてるしで車椅子も積まずに出かけました。「随分良くなってますね」そう、受診始めた5ヶ月前比べても、前回受診した2ヶ月前と比べても、格段に良くなっっています。「もう生気がなかったもんねぇ、顔色もすごく

発症７ヶ月…踊り場感

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。どうも寒くて仕方なくて、冬眠するか、岩盤浴の部屋で生活したいと本気で思っています。みなさんならどっちがいいですか？もう1週間以上過ぎてしまったけど、発症して7ヶ月経ちました。この一ヶ月の振り返り。 ●漢方医電話診察　元々２ヶ月後の受診予定だったのに、薬の処方日数間違えられてしまったため💦まぁ特段変わったこともなく。 ●半年過ぎたら行こうと思っていた、専門医のところへ。・ケタスというお薬の処方　→

想定外の体調悪化

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。一昨日、想定外の体調悪化に困惑💧 「労作後疲労」という、何かをした後にその何かに見合わないほどに消耗して体調悪化するのがこの病気の特徴と言われます。私の場合、外出＆店舗などでの化学物質暴露が悪化する二大要因。天候や生理周期による変動のある方も多いみたいですが、私はあまり感じるタイプではありません。なのに…！外出していないにも関わらず、昼過ぎから撃沈。とにかくぐったりしんどいし、頭は痛いし。

発症半年。

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 2020年4月24日に発症してから半年を過ぎました。慢性疲労症候群の診断要件に「症状が6ヶ月続く」というのがありますが、その要件を満たしたことになります。（私の診断名はまだ「慢性疲労症候群疑い」です）最初得体の知れない不調に戸惑い、いくつも病院を回り、運よく詳しい先生のところにたどり着いて「慢性疲労症候群でしょう」と教えていただきました。その日にゆらりさんの著書「ある日突然、慢性疲労症候群になりました」

漢方医受診-2020年8月

こんにちは。筋痛精嚢脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。 2ヶ月ぶりに漢方医のところに受診してきました。今のところ、定期通院しているのは漢方のみです。初めての電車利用夫に運転してもらう車で行くか、電車で一人で行くか悩んで、電車で行ってみました。初めて車椅子で電車に乗ること、久々の長時間外出に体力が持つかどうか心配でしたが、WHILLのお陰で、歩いて行った前回よりよっぽどスムーズに受診することができました。病院まで車だと40分くらい。車に乗っているのも結構しんど

漢方医受診-2020年10月

こんにちは。筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群闘病中のはえちです。昨日は1ヶ月ぶりの漢方受診の日でした。アレルギー症状の悪化が酷い子供たちも一緒に。今後子供たちだけで受診するときのために夫も同席してもらったので、家族4人で診察室へ。ぎゅうぎゅうでした・笑まずは私からの報告＆相談。●先月2回クラッシュしたこと、それ以外は調子が良かったこと 45分の買い物に徒歩で行った話も。「すごいじゃないですか！相当良くなってますね。舌の状態も悪くないし、いいですね。」 ●化学物質過

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