6⃣ あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ? ～ ついに はなちゃんがアメリカから帰国した話。
あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ?
今後の経過が心配されますが はなちゃんの心臓移植手術は成功しました。
2017年3月2日 はなちゃんのお母さんの日記
「閉胸手術を行う事が出来ました。閉胸後、心臓の動きに変化がないことを確認する為に心エコーを行いました。右心、左心共に心臓の動きが力強くなり、心臓をサポートしている薬も点滴から飲み薬へと徐々に変更していけるだろうとのお話でした。
まだ沈静状態でありますが、少しずつ鎮静剤の量を減らしているためか、時折目を開けてくれます。手術後、初めて目を開けてくれた時、呼びかけに反応してくれた時は涙が出てきました。
いつも本当にありがとうございます。」
2017年3月23日 はなちゃんのお母さんの日記
「移植手術から1ヵ月が経過しました。現地時間の22日10時、人工呼吸器を外すことが出来ました。しかし、同日23時頃、陥没呼吸と血液ガスの数値が悪くなってしまい、再挿管となりました。
人工呼吸器が外せない原因として、本来呼吸をすると上下に動くはずの横隔膜の動きが弱い事、肺うっ血や無気肺により肺が弱く、術前の右心不全の影響もあり、人工呼吸器を外すまでにかなりの時間が必要となっています。
また日々のエコーで、心臓内に血栓が見つかりました。」
「移植手術後で非常に大切な、カテーテルで心臓の組織をとり拒絶反応をみる検査がありますが、血栓がある影響で実施が出来ていません。
検査をする事で、カテーテルが刺激となり血栓が剥がれ梗塞を起こしてしまう危険性が高いとお話がありました。
血栓を溶かすために、移植前も使用していた抗凝固剤の注射を打っています。」
「心配している拒絶反応ですが、エコーと血液検査で分かることもあり、現在のところは拒絶は心配ないようですが、急激な血圧低下、発熱が続き、心臓の拒絶反応の可能性もゼロとは言えないため、拒絶に対する治療を開始しました。
熱が出ていたことで、感染症の検査をしましたが全て陰性となっており、発熱の原因が特定出来ずにいます。」
「抜管後、約1ヵ月半ぶりにはなを抱っこする事が出来、両腕に命の重さを感じました。術後１ヶ月を目前に１歩前進できたのですが再挿管になってしまったことに胸が締め付けられる思いです。
はなとドナーとなられたお子様の2人の命がここを乗り越え、生きる力が必ず良い方向に導いて下さると信じています。
ご支援して下さった皆様の温かいお声がけに、はなだけでなく私達も支えられ、頑張る力となっております。本当に、本当にありがとうございます。」
2017年4月21日 はなちゃんのお母さんの日記
「気管切開の手術を受け1週間が経過しました。
手術の傷も安定してきたため、本日カニューレの入れ替えを行いました。切開した傷のこともあり、鎮静剤を使い安静の状態を保っていましたが今日から少しずつ鎮静剤の量を減らしています。
目を開けてくれる時間も増え、呼びかけに反応してくれることがとても嬉しく思います。」
「前回ご報告させて頂きましたが、今後も長期間に渡って呼吸管理が必要となってきます。通常ならば移植手術後半年の経過をみて帰国となりますが、この先も入院治療が長期間になってしまうことから、日本に帰国し治療を継続する事となりました。
はなの容態との兼ね合いもあり、帰国日が確定致しましたら皆様にご報告させて頂きます。まだしばらく入院は続きそうですが、お家に帰ることが出来る日まで、引き続き全力ではなをサポートして行きたいと思います。
いつも本当に、本当にありがとうございます。」
2017年4月29日 はなちゃんのお母さんの日記
「帰国のご報告～ いつもはなへの温かいご支援を頂きまして誠にありがとうございます。4月28日22時30分頃、無事に入院先である大阪府内の病院に到着する事が出来ました。
帰国後は、拒絶反応の心配もあり呼吸管理が引き続き必要になることからそのままICUへ入院となりました。人工呼吸器を付けた状態でのフライト、移動の為身体への負担が心配でしたが今回もはなは乗り越えてくれました。」
「機内では酸素管理や痰の吸引等の医療的ケアが必要不可欠でしたが、同行して下さった医療スタッフの方々がサポートして下さり1日がかりの移動となりましたが体調を大きく崩すことなく日本に到着することが出来ました。飛行機が日本に到着した時は、この半年間が走馬灯のように駆け巡り、涙が出てきました。」
「昨年 (2016年)11月8日、皆様の温かいご支援によりアメリカへ渡航させて頂きました。2月23日に心臓移植を受けさせて頂き、こうして家族揃って無事に帰国出来た事はこれまで多くのご支援を頂いた皆様のお陰です。
本当にありがとうございます。命を繋いで下さったドナー様とはなをこれからも大切に育てていきたいと思います。
元気に外の世界を歩くはなの姿を皆様にお見せできる日が必ず来ると信じ頑張ってまいります。
今後もはなの様子をご報告していきたいと思っております。温かく見守って頂けますと嬉しいです。」
「時差の影響か、睡眠リズムが昼夜逆転になってしまい、また熱も出やすく心配をしています。体調が良い時はバウンサーに座り、以前のような笑顔を見せてくれることが何よりも嬉しく思います。
まだしばらく入院生活が続きますが、この笑顔がこれから先も続くように、引き続き全力でサポートしていきたいと思います。
ご支援して下さった多くの皆様には、感謝の気持ちでいっぱいです。
本当に、本当にありがとうございます。」
2017年5月10日 はなちゃんのお母さんの日記
「帰国後のはなの様子ですが、移植した心臓に対する抗体が出来てしまっていた為、拒絶反応ということで輸血をし血液の交換を行い、投薬による治療を行いました。治療後は、陽性だった抗体も陰性になりました。
お薬により免疫機能が非常に落ちており、現在もICUで治療を行っています。カテーテルによる検査はまだ出来ていませんが、エコーでは心臓の動きも少しずつ良くなってきているようです。
人工呼吸器のサポートもはなの呼吸状態を見ながら少しずつ下げることが出来ています。」
「時差の影響か、睡眠リズムが昼夜逆転になってしまい、また熱も出やすく心配をしています。体調が良い時はバウンサーに座り、以前のような笑顔を見せてくれることが何よりも嬉しく思います。
まだしばらく入院生活が続きますが、この笑顔がこれから先も続くように、引き続き全力でサポートしていきたいと思います。
ご支援して下さった多くの皆様には、感謝の気持ちでいっぱいです。
本当に、本当にありがとうございます。」
2017年5月31日 はなちゃんのお母さんの日記
「皆様の温かいご支援により、移植手術を受けさせて頂いて3ヵ月、そして帰国して1ヵ月が経過しました。心より感謝申し上げます。
本日、移植後初めての心筋生検を行うことが出来ました。この三ヶ月間、心臓内に血栓が出来てしまったこと、抗体が出来てしまっていた事で不安な毎日を過ごしていました。
検査結果は『拒絶なし』と言うことで、結果を聞いた時は本当に安心をしました。
ご支援して下さった多くの皆様、そしてドナー様とそのご家族様から繋いで頂いた大切な大切な力強い命を、今後も全力で支え守り続けていきたいと思っています。皆様、いつも本当に、本当にありがとうございます。」
2017年6月13日 はなちゃんのお母さんの日記
「はなの両親です。はなを気にかけて下さり、応援して下さっている皆様、いつも本当にありがとうございます。
はなちゃんを救う会を立ち上げて頂き、1年が経ちました。姉のここなと同じ病気である事がわかり、また子供を失うかもしれないという不安の中、今日１日無事に過ごせますようにと祈りながら、生きている事に感謝しながらの毎日でした。
そんな中、役員の皆様が救う会を立ち上げて下さいました。」
「毎週末の募金活動、大切なお時間を割いて下さりはなの為に活動して下さったこと、言葉では言い表せない程感謝の気持ちでいっぱいです。
本当にありがとうございます。募金活動を支えて下さった多くの有志の皆様、ご支援応援して下さった多くの皆様、 皆様のお力添えがなかったらはなは、治療を受けることは出来ませんでした。
今もこれからも、私達がはなの成長を見続ける事が出来るのも、支えて下さった多くの皆様のお陰です。」
「呼吸状態も安定してきていますが、人工呼吸器を外すまでにはまだ時間がかかりそうです。
一進一退しながらではありますが、笑顔で退院出来る日まで、家族一緒に生活出来る日を目指しこれからもはなを支えて参ります。
応援して下さっている皆様、いつも本当にありがとうございます。」
「何度も体調を崩してしまったこともありましたが、皆様が応援して下さり支えて下さったから、はなも私達も乗り越える事が出来たと思っています。 本当に、本当にありがとうございます。5月末に心筋生検を行い、心配していた拒絶反応もなくお薬も少し減らすことが出来ました。」
2017年6月13日 はなちゃんのお母さんの日記
「はなを気にかけて下さり、応援して下さっている皆様、いつも本当にありがとうございます。
最近のはなの様子ですが、人工呼吸器を外し人工鼻をつけて自分の力で呼吸をして過ごす時間を持つことが出来ています。
長時間になってしまうと疲れてしまい呼吸がしんどくなってしまう為、１日に30分程ですが人工呼吸器を外し過ごすことが出来ていることは、はなにとって大きな１歩だと嬉しく思います。
また、クリーンルームから少しずつ病室外に出ていこうというお話を頂きました。そのようなお話が頂けるということは、はなの容態が安定してきている事だと思い、嬉しさを感じています。
これもひとえに、皆様のお力添えのおかげと、深く感謝しております。いつも本当に、本当にありがとうございます。」
2017年6月13日 はなちゃんのお母さんの日記
「はなを気にかけて下さり、応援して下さっている皆様、いつも本当にありがとうございます。
帰国してから早いもので半年が経ち、11月8日で渡航してから1年となります。はなですが現在もまだ入院をしていますが、よく笑い、よく遊び、よく食べてよく眠る。
応援して下さっている皆様のお陰で、毎日元気に過ごしています。
本当にありがとうございます。
寝返りもとても上手になり、近頃は後ろにさがるずり這いが出来るようになりました。」
「リハビリ室でのリハビリは、寝返りでマットの端から端まで移動し、普段ベッド上で過ごしているはなにとっては楽しみとなっています。
11月に入り、これから寒さの厳しい季節になるので、無理をさせず体調の変化には気をつけていきたいと思います。あたたかく見守って下さっている皆様、いつも本当に、本当にありがとうございます。」
その後、ますます活発になる はなちゃん。
寝返りをしてはニコニコと笑い 楽しそうに過ごしている はなちゃん。
以前に比べ体力がついてきたように思えて 抱っこをすると身体もしっかりとしてきて大きくなったと感じられるそうです。
そして、はなちゃんは お誕生日を迎えていきます。
＜🌸 次回に続きます。＞
1⃣ あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ? ～ 小さな命を救うために行われた 募金活動の話。
2⃣ あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ? ～ 時間との戦いだった募金活動の話。
3⃣ あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ? ～ ファン感謝イベントでの募金活動の話。
4⃣ あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ? ～ はなちゃんがアメリカのコロンビア大学病院に向けて出発した話。
5⃣ あなたは『 はなちゃんを救う会 』を知っていますか ? ～ はなちゃんの心臓移植手術が行われた話。
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