はじめに

どうして、文章を書こうと思うのか。
未来のために、息子のために、そして何よりも自分のために、書こうと思っている。
書くことで何かが劇的に変わるとか、良くなるとは思っていない。ただ、今までやってきたことで良かったことを見つけたいのだ。
うまくいかないことが多くて、その大きな波にのみこまれてばかりいる私が気づかないでいる（見えなくなっている）小さな良いことを探していきたい。
そのために、文章を書こうと思う。


２０２２年９月３０日、２０年勤めた会社を退職した。
あれから１年。
月日は何もしなくても過ぎていくことを知った。いや、正確にいうと、何かをしていても何もしていないかのように過ぎていくのだと。


プラダーウィリー症候群という病気を知ってから、１４年。
１４年前よりも病気に関する情報が格段に入手しやすくなった。

プラダー・ウィリ（Prader-Willi）症候群 概要 - 小児慢性特定疾病情報センター (shouman.jp)

プラダー･ウィリ症候群（指定難病１９３） – 難病情報センター (nanbyou.or.jp)

それでも、息子と一緒に暮らす大変さは増すばかりだ。
どうしてなんだろうか。
私のせいだろうか。
考えがいつも頭の中をぐるぐるまわって、結局、ここから逃げ出したい、ここではないどこかへ行きたいと思い、息子と夫に当たってしまう。

病気の情報があっても、それだけでよくなることはない。
それでも時々救われることがあるのは、自分だけではないと思えるとき。
だから私のように絶望の中にいる人でも、自分以外にも同じ気持ちの人がいることを知ってもらいたいと心から思っている。
私がここに書くのは自分のため、そして息子と夫のためではあるけれど、もしも1人でもプラダーウィリー症候群のことを理解したいと思ってくれる人がいたら、その人への文章として書きたいと思っています。