患者コミュニティを作るー自分を疑うー

先日、日本がん・生殖医療学会に参加していて、
自分の中で、最終的にできるかどうかは別として、やろうと決めたことがあります。

それは、患者さん同士のコミュニティを作ろう、ということ。
いくつか条件とステップがあり、
まずは条件としては、バーチャルあるいはデジタルのコミュニティであることです。ある意味ではデータベースに近いかもしれません。

患者さんのコミュニティには、メリットとデメリットがあると思っており、
メリット)同じ状況での共感できる体験談が得られる
デメリット)一方は克服した人、一方は挑戦中の人、という構図があり、どうしても先輩から後輩へのアドバイスという図式になり、必要以上の言葉で帰って傷ついてしまう可能性もある

だと思っています。
そうなると、いきなり対面型のメンバーシップのような感じのコミュニティにしてしまうとデメリットを消しきれないなと思うのです。

ましてや、妊孕性温存は手段の一つであり、ゴールではありません。
その後
パートナーに出会う人もいれば、出会わない人もいる。
病状が軽快な方もいれば、重篤な方もいて、不確実性がとても高い特徴があります。

こうしたデメリットを消していきたいという考えから、デジタル、あるいはバーチャルで進めていくのが良いのではないかと思います。

情報を欲しがっている側が、自分に必要な部分の情報を必要な量引き出せるコミュニティという感じでしょうか。

これを思いついた背景として、僕自身はこの領域に本気で軸足を据えていて、情熱を持って取り組んでいるつもりで、がん患者家族という立場でもあるものの、やはり患者さんと同じではないから、患者さんに対して伝わるコミュニケーションができるかどうかに確信が持てないな、と思ったからです。

自分自身の価値を信じてはいるけれど、疑ってみたという感じでしょうか。

目的は、患者さんが納得のいく意思決定をできるようにすることで、
AYA世代がん患者さんのQOLを上げていくこと、なので、
僕の承認欲求なんてどうでもいいやん、と思ったのがきっかけです。

タフな作業ではあるけれど、自分自身がボトルネックになっていることってありますよね。

これによって、ブレイクスルーにつながっていけば良いと思います。