難病の日（5/23）

本日、5/23は 【難病の日】です。
私自身［23才女］が難病（軽症）持ち。
クレアチニン1.06。eGFR54%台😢
CKDヒートマップG3a［中等度低下］😱
慢性腎臓病（慢性糸球体腎炎）
まず、発症？中3時に初めて検尿異常（蛋白尿２g以上）になり数年個人病院で経過観察。高２時に腎臓内科を初診。 『アルポート症候群』を即、疑われたも、、腎生検/電子顕微鏡🔬の精査にて否定的と。
分かったのは👇
『ネフローゼ症候群』《軽症》
その中でも→ 『巣状分節性糸球体硬化症』
小児慢性特定疾患にはある『低形成腎』 （ネフロン減少）※私は判明した年齢的に助成制度ないまま社会人へ。（こちらは、生まれつきも難病とされていません）
難病の理解、治療法早く見つかります様に🙏
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『難病登録者証』について❗️
難病情報センターには『R6.4/1から難病登録者証を順次発行する』と書かれてる。
もう4月のうちに制度について説明、登録可能な自治体もあれば5月中頃なのに未だに準備中の都道府県が多い。（岩手県もまだ情報出てない😓）
新しい制度の理解、日本どこに住んでいても公平な支援受けられる様になって欲しい❗️