障害児育児は普通じゃないと思った瞬間

ちょっとビックリするようなタイトルかもしれません。
これは超個人的見解で、あくまで私が勝手に思ったことなので「ふーん、そうなんだ」くらいのテンションで読んでいただけると嬉しいです。

我が子は体重1000g未満で生まれた超低出生体重児の双子で、私は所謂「健常児」の子育てをしたことがありません。
ママ友＝同じ病院、療育などが多かったため、次男が保育園に通うようになって初めて健常児の親子と関わるようになりました。

そんな中で感じた、健常児育児と障害児育児の決定的な違い。
それは、

「子どもより１日でも長く生きたい」

という、私の中に根強くあるマインド。

うろ覚えなのですが、ドラマ「PICU　小児集中治療室」の中で、
「親より１日でも長く生きてほしい」
これはすべての親が願うことですよね。
みたいなセリフがありました。

私はそれを見て、
「あぁ、そうなのか。みんなそんな風に思ってるのか。そりゃそうか。私にはない感情かも。」と気思いました。

特に長男は今のところ歩けないし、気管切開＋知的障害もあるので言葉でのコミュニケーションはできません。
これからそれらがどこまでできるようになるのかも分かりません。
でも寝たきりじゃないから動き回るし、体全体を使って感情表現をします。今は体が小さいから対応できますが、成長すると力も強くなっていくだろうし、これからどうなるかは分かりません。

なので私は常に「私が病気になるわけにはいかない。私が倒れるわけにはいかない。私がこの子を残して死ぬわけにはいかない。」というマインドで毎日を生きています。
（とはいえ自然の摂理で考えると私が先に死ぬので、「もしものとき」のために情報整理などできることはしています。あくまでマインドの話です。）

もうひとつ、私の育児が人とは少し違っているのかもしれないと思ったのが、保育園の保護者会で「子どもに願うこと」を聞かれたとき。

他の親御さんが「運動神経が良くなって欲しい」「もう少し落ち着いてほしい」「お友達たくさん作ってほしい」などなど話している間、私は本当に何も浮かばなくてオロオロしていました。

というのも、今まで「息子の将来」について考えたことがなかったんです。

考えたことはあります。というか、むしろたくさんたくさん考えています。でもそれは障害児、医療的ケア児としての「息子の将来(と私たち親の将来)」でした。
どうやって自立させよう、どういうサービスがあるんだろう、どういう生き方があるんだろう、私たちは何か残せるだろうか…などなど。

でも、保育園で話す「息子の将来」は全く違うものでした。

そこでいう「息子の将来」は正直、私が恐れてさえいるものです。
大人になるまで生きられるか分からないから。現に病院や療育で出会ったお友達の中には、お空に帰った子が何人もいます。息子たちも、いつそうなってもおかしくない時期を過ごしてきました。だから私は、息子が大人になる姿を想像するのがちょっと怖いのです。

結果私は、「息子に願うことは、ただ生きてくれることです」と何とも重い自己紹介をしました。笑

ただ、障害児育児が普通じゃないと感じながらも、私たち家族にとってはこれが「普通」です。
だから別に悲観しているわけでもないし、特別だと思ってるわけでもなくて。
それぞれの家庭でいろんな事情や悩みがあると思うし。

とにかく今日も皆さん、おつかれさまです(^^)