医療的ケア児との毎日を振り返る。【育児】

我が家の双子は1000ｇ未満で生まれた超低出生体重児で、医療的ケア児です。

生まれてから約１０ヶ月を過ごしたＮＩＣＵでの日々はこちら↓の記事で書いているので、是非併せて読んでみてください。

先に退院した次男との生活、長男の面会についてはこちら↓の記事で書いています。併せて読んでいただけると嬉しいです。

この記事では、１歳半にして長男が退院し、家族４人が揃った時期の話を書きたいと思います。

次男は先に在宅酸素付きで退院していたので、保健所や訪問看護さんとは既に付き合いがありました。
ただ、長男は24時間呼吸器管理＋1日6回の胃瘻からの注入があったので、どんな生活になるかは本当に未知でした。

子ども二人を育てるために利用したサービスなどは以下の通りです。

訪問看護＋ヘルパー

訪問看護さんは2ヶ所から。そして、追加でヘルパーさんにもきてもらうことに。初めは無理言って週7日、毎日来てもらってました。
訪問看護さんは小児慢性特定疾病の範囲内での利用なので特に実費はかかりませんでした。
ヘルパーさんに来てもらうには別途介護サービス利用の受給者証が必要なので、役所で手続きしました。基本１割負担、収入によって上限金額が決まっています。
ただ、この決定については市町村によって対応が全然違うようです。
「赤ちゃんのお風呂にヘルパーいらないでしょ」と鼻から承認してもらえない市町村も多いそう。我が家の場合は、面談の際に双子であることを考慮していただくようお願いしました。
あと、①小児で②痰吸引対応可のヘルパーステーションがとっても少なかったです。コロナ禍で営業停止の可能性などを考えると複数の事業所が入った方が安心なのですが、我が家の場合は１ヶ所しか見つかりませんでした。

長男退院前にそれぞれの事業所から管理者さん、保健所から保健師さんに来てもらい、どのようにケアするか、緊急時はどうするかなどを話し合いました。

児童発達支援センター

当時、次男はちょうど歩き始めて遊びの幅が広がってきたころでした。
ただ、子ども２人を連れて散歩などは難しいと判断し、次男の発達のために児童発達支援センターの利用を開始しました。
医療的ケアの指示書やスコア表などを主治医に作成してもらい、役所で受給者証の手続きをしました。こちらも収入に応じて上限金額が決まっています（別途製作費や給食費などかかる場合あり）。

これも選択肢が地域によってかなり違ってくると思いおます。
うちの地域では、看護師さんがいない児童発達支援センターはたくさんあるのですが、看護師さんがいるところがまず少なかったです。
看護師さんがいても重心児のみの受け入れだったりで、医療的ケア児（しかも動ける）の受け入れをしているところは１ヶ所しかありませんでした。
そこはありがたいことに送迎サービスも付いていたので、週２くらいで利用をスタートしました。

ちなみに、数ヶ月して長男も同じところを利用し始めました。その後は日替わりでどちらかを預け、どちらかと二人で過ごす日々を送るようになりました。

夫の育児休暇

ケアが２４時間続く＋風邪などの緊急対応という懸念があったので、夫は１ヶ月間の育児休暇を取りました。このタイミングで取れたのは職場の理解のおかげだと思います。
訪問看護さんが来たときの対応や緊急時の運転手など活躍してくれました。

レスパイトの利用

出生病院でレスパイトの受け入れをしていたので、月１回程度のレスパイトを利用していました。その際に長男の健康状態や栄養量などを診てもらっていました。
レスパイトは、これがなかったら退院できなかっただろうなと思うくらい大きなポイントでした。
次の予定が決まっているので、ここまでは寝不足でも頑張ろうという気持ちにさせてくれていました。
レスパイトには当事者でもネガティブなイメージがある人もいると思いますが、私はお互いのためにも利用してよかったと思っています。

最後に、当時の私のメンタルについて。。。

当時は本当に毎日気持ちが落ち込んでいました。
もちろん休まらないというのもあると思います。長男は痰が多い子なので、吸引も頻回にあったし、コロコロ動くとすぐに呼吸器の回路が外れては戻し…を繰り返していました。最終的には２４時間呼吸器のアラームが幻聴のように聞こえる状態でした。

あとは、毎日家に人が来るという状態もストレスになっていました。
夫も育児休暇中で常に家にいる、訪問看護さんやヘルパーさんが毎日来る―。
こちらがお願いしていることなので当然なのですが（笑）、当時は人が来るとちゃんとしなきゃと思って、それがストレスになっていたんだと思います。

ゆっくりお風呂に入るとか、当たり前のことをして心を保っていた感じでした。

もしも双子、障害児、医療的ケア児の育児で孤独を感じられている方がいたら。不安や心配を抱えている人がいたら。
少しでも何か共感やホッとする時間になればと思いここまで書きました。

ここから２年以上が経ち、今は家族全員がそれぞれのペースを掴んできています。
ここまで読んでいただき、ありがとうございました！