幼少期から続く反復性耳下腺炎 #唾石症

本当に記憶があるときから反復性耳下腺炎に悩まされてる、この「反復性耳下腺炎」

反復性耳下腺炎はこんな病気

耳下腺の腫れる病気で最も有名なものは「流行性耳下腺炎(おたふくかぜ)」ですが、おたふくかぜは一回罹患すると原因菌のムンプスウイルスへの免疫ができ、繰り返し発症しないというケースがほとんどです。

一方、反復性耳下腺炎は、耳下腺のほかに顎下腺や舌下腺の腫脹を何度も繰り返す病気で、症状はおたふくかぜとよく似ています。う歯(むし歯)や口腔内の雑菌による感染、耳下腺の先天性異常、唾液停滞、アレルギー反応、ウイルス感染、内分泌の異常など多くの発症要因が推定されますが、現在のところ明確な原因は特定されていません。

引用:済生会

幼稚園のときから、右と左の耳下腺を繰り返し腫らし、反復性耳下腺は小児病気だから、小学生になったら治る、中学生になったら治る、と言われ続けてきましたが、とうとう高校、大学、社会人、そして31歳になった今でも年に1回は大きく腫れて、排膿して、点滴して治療をするというかなり厄介な病気

ここまで治らないので、耳下腺の先天性異常なのだろう、ということ。

もはや耳下腺炎という類のものなのかも分からない。。誰も分からない。お医者さんも。

大人になってからの症状は、

・腫れるのは右だけ
・24歳で東京から福岡に転勤したときのストレスが凄くて3ヶ月に1回のペースで腫らしていたため手術実行
・手術後治ると思ったけど、2年後また腫れる
・それから年に1回は排膿

抗生剤もなかなかすぐに効かなくなりステロイド剤で治療したりも。

悲惨だったのは、26歳のときにベトナムへ転職し、働くようになってから。ベトナムでも、日本でも、耳下腺は腫れるときは腫れる。当時の主治医の先生に頼み込んでステロイド剤を大量に処方してもらい、ベトナムに持っていたものも何回か腫らしたときに終了し、ついに現地の病院へ。

日本だと比較的丁寧に注射針で抜いてくれるのにベトナムでは容赦なく耳下を切開、、それを4年のうちに2回行い、、、

30歳のときに、日本へ本帰国しCTをとったら、なんと耳下腺内に4つの唾石があると。

以前はなかった

確実になかった

けど、はっきりと4つの石が耳下腺に沿って等間隔に並んでいる

唾石はほとんど顎下腺にできるらしいが、わたしの場合は耳下腺

引用:東京女子医科大学

石はあるけど、悪さをしなければ、そのままで。

ということで放置

※余談※

東京女子医科大学は上記画像を掲載しているように、唾液管内内視鏡についてというサイトがあり、唾液管内視鏡検査をやっている国内でも少ない事例があるので、紹介状を持って行ったが、、
1回目:もう一回当病院でも検査します、とのことでCT，採血を行い、次回は外科の先生とお話しましょう

ということだったのに、

2回目:実は今は唾液腺管内内視鏡検査を行っていた先生は別の病院に行ってしまいどうしていいか分かりません、とのこと。しまいには「私は医者になってから34年間、耳下腺に唾石ができた人を見たことがありません」とか言われ呆然。

じゃあ前回の検査はなんのためにしたのか

なんで最初からその専門の先生が異動しているのを言わないのか

会社休んで行っているのに無駄足もいいところ

しまいには紹介状の返答で、
「内視鏡を使っての唾石除去は難しい」という回答

んー。なんか納得できない。

ということがあり、石は放置したまま

そしたら今年の8月、石も原因してなのか、大暴れ。

実際の腫れた写真(気持ち悪いごめんなさい🙏

ばこーーーん

と腫れて

顔面麻痺のように右半分がドクドク痛み死亡

でも、ただいま妊娠9w目

もちろんステロイド剤は無理

よわーい抗生剤で戦うことに

そして腕も点滴を刺すところがないくらい、毎日病院へ通い、溜まった膿を排膿し、、を繰り返していたある日、口の中から大量の膿が発生

😳!????????!!!

口の中をすすいだら、

ポロン

何やら固いものが、

石!???????

直径3mmほどの石っぽいものが

その間口の中も排膿をしていると

ポロン、ポロン

と、また石！！

ポロン、

石！

その晩なんと耳下腺から4つの石が

でたーーーー🤗🤗🤗🤗🤗🤗🤗

腫れはまだ続き、炎症も凄いけど一安心

そこでやっと治る目処がたち、腫れが引いていきました

あのまま石が出てこなかったら、もう顔は破裂していたか、お腹の赤ちゃんへの影響承知で手術決行するかしかなかったので、ほんとに良かった😶

数日後、またポロンと石が

4つあったはずの石が5つ出てきたことにより、
もしかしたら、まだあるのかも、新しい石が増えているのかもという不安はありながら、妊娠中のためCTは取れないので、出産まではお預け

長い長い戦いは一段落したけど、
まだまだこれからも戦うことになりそうな耳下腺問題でした。

なかなかネットでみても耳下腺トラブルを発見できなくて、同じように悩んでいる人がいたらどこでどう治療しているのか、とか知りたい。

よく効く薬とか、ないのかなー。

とにかく、妊娠中、もう腫らさない！と気合いを入れておきます。