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レアすぎる疾患で苦労するのは、

何だと思いますか?
病院選びでしょうか、病気を受け入れる事。。?
周囲へのカミングアウト??

私の場合は「情報がない事」でした。

私は度々、1/1000人とか、日本で2万人しかいない疾患の当事者とかになってきたんですが、
当事者が一番初めにするのは、グーグル検索で「〇〇〇 治療方法」とか
「〇〇〇 体験談」とか検索する事なんですね。

でも、レアであればあるほど、情報がHITしない・・・
いつまで治療が続くのかとか、そもそもちゃんと治るのかとか、
よくわからないまま誰に相談することもできず、不安な日々を過ごしてきました。

今は一通りの治療を終えたので、
自分や子供の疾患の治療記録を整理していこうと思います。

同じような疾患に悩む方にちゃんと届きますように。
そして、私たち家族が楽しく過ごしている事が、
同じ疾患に悩む方にとっての、安心材料になりますように。

FMK


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