JJG(自問自答！自分の子供....自閉症っぽい)

っぽいというか今は診断済みなのですが、当時はそんなふうに思いながらも幼稚園に通ったら発達が追いつくはず！などと思っていました。

今回は自問自答ファッションでもゲームボーイアドバンスの話でもなく、我が娘の発達のお話です。

なんかずっとこの子、赤ちゃんな感じがする。

1歳半になってもおしっこをしたことを教えてくれない。お腹が減ったことも教えてくれない。発語もほとんどなく、指差しも答えない。見ない。しない。

一緒に遊ぶことも出来ず、意思疎通もとれない。

1歳半でおむつを変えていた時、ふと思ってしまったんです。

この子ずーっと赤ちゃんな気がするって。

赤ちゃんの時からよく飲んで、よく寝る子でした。

泣きはするけど、発達障害のある子あるあるな 何をしても泣き止まない。ベビーカーや車に乗せて動き続けないと泣き止まない。みたいなことはなく....。

お腹が減って泣くことも 今思い返せば少なかった気がします。

ミルクの時間になったから起こす。
飲む。
飲み終わったらげっぷして寝落ちするか、少し遊んで またすぐに寝る。

その当時は 初めての子で、退院後すぐ同居が始まった上で3時間の授乳なので違和感を抱く前に私も寝ていましたが、
他の子ってもっと活動的なんですよね。

2歳になっても単語が少し増えたかな？増えてないかも？くらいな感じで、会話なんて出来ないし、おむつが外れる気配もありませんでした。

この時期に弄便というのをやられました。

弄便ってご存知ですか？ご存知の方はうわぁって顔をされてると思います。

便をいじる   と書いて弄便です。

認知症の高齢者や、それこそ知的障害がある方がやっちゃいます。

娘の場合、部屋の壁、おもちゃ、ぬいぐるみに塗りたくっていました。

うんちを汚い、触らない、触りたくないって思わない....思えない？んですよね

本人からしたら粘土と変わらないし、そもそも手を拭くというのが出来なかったので、ついうっかり触ってしまって、その辺にあるもので拭いたつもりなんでしょう。

2回弄便されて、私2回とも泣きながら怒ったんですよ

かなり酷い言葉も言いました

なんでこんなことするの？とか頭おかしいんじゃないの？とか本当に嫌いとか

でも分からないんですよね。

分からないんですよ。

私が泣いてることも 怒っていることも興味無いんです。

だって目が合わないんですもん。

娘からしたら オムツが気持ち悪い気がする

だから触る

触ったら手についた

面白い感触だなー  

それだけだったと思います

娘は偏食なので、おそらく食べてはいません。確認出来ませんでした。
もう昔のことなので分かりませんが....。

1歳半で違和感を感じてから2歳までの半年、発達はほとんど進んでいません。

母親的にはずっと赤ちゃんって感じです。

見た目はもう大きいのに、ずっと赤ちゃん。

いまは大ネット時代。スマホで調べればいっぱい出てくる 発達障害と自閉症スペクトラムの文字

発達障害のお子さんを持つ親御さんあるある(勝手に思ってる)、スマホで調べて一喜一憂です

発達障害ってなに？

からの

うちの子に障害がある？ある訳なくない？

これとこれには当てはまる....障害かもしれない....

これとこれには当てはまらない！障害じゃないかも！初心者だし！！まだわかんない！幼稚園に入ればきっと大丈夫！

みんな経験するであろうこの地獄の期間

幼稚園に入る前に プレ体験というのがあります。
体験教室みたいなものです。

私はこれ 本当に本当に辛かったです。
帰りはいつも泣きながら帰ってました。

だって明らかにうちの子
他の同い年の子どころか、年下の子よりも幼いんです。

こっちの言ってることが分からない。指示に従えない。
椅子に座っていられない。
おもちゃはおしまい  が分からない。

都度泣いてひっくり返って暴れるんです。火がついたみたいに。

イヤイヤ期では説明できない感じです。
というかイヤイヤ期にまで発達進んでないって感じ

他の子とお母さんたちの目線が辛くて、みんなと同じにできない子供にも苛立って、泣き叫ぶ娘をなだめながら連れてきてしまった自分を責め....。

プレに行かなきゃいいと思うんですが、当時希望していた園はプレに通っていれば優先的に入園させてくれるシステムでした。
(逆に言えばプレに通っていなければほぼ入園できない人気園)

私は義実家の家業を来年手伝うし、そもそももう毎日暴れるこの子と少しでいいから離れたかったんです。

酷い母親ですが、(当時は分からなかったとはいえ)障害児と24時間毎日いるのは本当に本当にしんどいものなのです。

加えて 今現在もですが、うちの子には睡眠障害があり、早く寝かせても遅く寝かせても夜中に起きてしまうんです。

起きて遊んで....。部屋の中で遊んでいるだけならいいのですが、意思疎通出来ないのに変なとこ知恵つくんですよね....あれなんなんですかね笑

今まで2度 家の外まで1人で出ていってしまってました。
発語がないので、自分の名前も住所も何も言えません。
迷子になったら無事に帰ってこれない可能性があります。

あっ話が逸れてしまった....

現在は環境を整えてあるので、1人で出ることも迷子対策もしてあります！

名前も住所も言えませんが、ヘルプマークに書いてありますし、発達が進み、いまは1人でどっかに行ってしまうことはなくなりました。

手を離しても隣にい続けてくれるのって本当に当たり前じゃないんですよね。ありがたいです

幼稚園入園を拒否される

幼稚園って希望して枠があれば誰でも入れると思いますよね？

私もそう思ってました。

でも園長先生にハッキリ言われました。

「発達が遅れてるから、園には入園させられません。」って

その時はショックでした。でも感謝もしています

あれだけ調べて、専門書も色々買って読んでいたし、プレや外での様子でもう自分でもうすうす分かってはいました。


たぶん自閉症スペクトラムで、

たぶん知的障害もある。

園長先生からしたら、伝えるのはやっぱり嫌だったと思います。

うちの子に障害がある訳ないってとても怒る人だっているんです。当たり前です

でもはっきり 発達に遅れがあるから療育に通ってみて。って言ってくださって、これからの道を教えてもらって助かりました。ありがと〜！！！恨んだけど！プレの時点で言ってくれよなそういうの

家に帰って義両親に言うのが本当申し訳なかったです


園に入れないって。
発達に遅れがあるから療育に通ってって言われたよ。ごめんね

ってこのまま伝えました。

義両親は あら？そうなの？って感じ。

我が家は8人家族。娘を入れて3人が障害者。

うち1人は最重度の障害です。(身体なので遺伝関係ないです)

障害 というものに対して、かなりのキャリアがあります。

私以外全員が30年以上の経験があります。

だから本当に軽く。なんならご飯のメニュー決めよりも明るい雰囲気でした。8人もいれば食べたいものがバラバラですからね

あらー？そうなの？まぁ娘ちゃん(孫)可愛いからどこでも大丈夫よ！🥰🥰

お世辞でもなく 今までの30年以上の経験からの言葉でとても救われました。

慰めではなく、本当に大丈夫だよって感じ

幼稚園じゃなくても、もしかしたら普通の小学校じゃなくても、案外どうにかなるのかもしれないな。

ていうかどうにかなるようにしかならないわコレ

日本初とか、稀な病気とかではないし....

療育園での方が、娘は楽しく毎日を過ごせるんだろうな

近くの療育園を探しつつ
並行して小児発達に詳しいお医者さんを探そう！よっしゃやるしかないでぇ！！！と思ってたら

ここでもさらに神義母が
小児発達の先生を知ってて(え？)
もう予約もとったよって(え？)
教えてくれました👏ありがてぇ

神もそのお医者さんに別用があるので、
私、主人、神、娘
の4人でレッツ病院へ！！！

もうコロナ禍ではありませんでしたし、用があったし、私は運転できないし、主人も立ち会いたいとの事で....
大人数であの時はすみません....。
(人が少なかったのと総合病院の小児科エリアで、障がい者の診察もするので多少は大丈夫な環境でした。あと私一人で娘を病院に連れていくのは当時は不可能レベルでした。手が足りない。)

「知的障害を伴う自閉症スペクトラムですね」

基本的に会ってすぐ障害名の告知はしないそうですが、
その先生は数多の障がい者(児)の診察を長い間なさっているので、はっきり伝える方がいいと分かっていらっしゃるのか

はたまた次の予約が取れても1年後だからか....



お会いして少し話して 告知を頂きました。



娘は診察室に入っても 先生の目を見ません。
怖くて(今もとても怖がりで聴診器🩺すら苦手です)泣いて暴れて、
何もされなさそうだと分かっても、先生を見ることなく、ソファに登ったり1人で話し続けたり。くるくる回り続けたり

「近くに療育園があるので、入ってください。手紙を書きますから」

20分ほどで親が質問に答えたりして診察はおしまい。

さよならのバイバイもこんにちはも出来ず、次回の診察は来年ということになりました。

自閉症スペクトラムは確定だとしても、知的障害はあるかまだ分からないと思っていたので(一人っ子だし自閉症と違ってはっきりした特徴が3歳前ではない)、またすこしショックを受けてその日は帰宅。

余談ですが帰ってきて何故か38℃の熱を出しました。私が。知恵熱かよ....

母子通園の療育園へ

朝私と娘のお弁当と水筒、帽子やらなんやら用意して

自転車でえっちらほっちら山こえ谷こえ(ガチ)

10時から1時までの療育でした。

私たちが住んでる市は随分療育や障害者に対しての支援が厚く、この時に通ってた園は市が運営していました。

2年通って 4歳になるので卒園

2年で学んだことは
子供が変わるんじゃなくて、親が対応を学んで親が変わること

療育に通えば 必ずしも発達障害が軽くなる訳では無いこと

色々な子がいること

そして出来ないや苦手なとこに対して嫌味を言われたり放置されたりは絶対にされないってこと(民間はまた別問題なので分かりません)

あと落ち着きがなくてうるさくてずっと赤ちゃんだと思ってた子でも ゆっくりでも成長するんだなってこと

まさか園内で大人しいタイプに加わるとは思ってなかったこと笑

2年目は母子分離の療育園へ平行通園

療育園でたくさん吸収して随分変わりましたが、半年をすぎた頃
環境に慣れたのか、出来るのにやらない。好きなはずなのにやらない期間に入ってしまいました。

親の私にベッタリして、余裕そうにニヤニヤ笑うだけ。

何をしに通ってるのか分からなくなってきてしまった頃、先生から「娘ちゃん、母子分離の方が伸びるかもしれない。親がいない方がかえって頑張ろうとして吸収することもある」との助言を頂き、民間の母子分離の療育園へ

最初1ヶ月は家から出ない、バスにも乗らないで本当に公開するレベルで大変でしたが、
先生の言う通り 親がいない分頑張るんですよね。
先生やお友達をよく見て、その時は出来なくたって 何日か経って自分の中で熟成したら色々披露してくれるようになりました。

当時3歳
おはようやお休みの挨拶
絵本を読む
簡単なやり取り
簡単な親子間の遊び

出来るようになってきました。

ちょうどこの頃に療育手帳という、障害者手帳の知的バージョンの交付を受けるため、発達検査を受けました。

成長したな！すごいな〜と思っても同い年の子レベルには程遠いんですよね

もうこの頃には追い付くとか思わなくなっていました。
一緒に生活していればなんとなく成長速度みたいなのが見えてくるものです。

当時3歳で出た発達年齢は1歳半でした

実年齢の約半分の成長速度

まぁそうだろうなと夫婦で思っていたので、ショックはもう受けませんでした。

この頃からなんとなく、娘の発達のこと、障害のこと受け入れることができ始めているように思います

同い年の子を見ても 可愛いなーとしか思わなくなってきました。

行きたかった幼稚園に通ってる子を見ると頑張れって思うだけです。

娘が常同行動(同じ動きを繰り返す)をしてても、楽しそうだなと思います。

時間かかったし、酷いこと言いました。ごめんね

おわりに

今現在 娘は4歳です
発達年齢は2歳....だと思います。たぶんこの辺りだろうな....3歳では無い

1歳半と言われた頃からまた随分成長しました。

他の子みたいにお話はできません。

他の子みたいに返事や挨拶はできません。

他の子みたいに幼稚園は行けませんでした。

でも娘は娘の速度で成長しています。

前と比べて たくさんのことが出来るようになって、たくさん好きなものが出来て、たくさん食べて、たくさん動いてよく寝ます。

なんかもうこれでいいんだなー

ゆっくりのんびり少しづつ歩いていくのが、彼女にとって幸せを沢山見つけられる道なら、

私達も一緒に歩いていこうと思います。

体は丈夫な方です
大きな怪我や病気もしたことありません。
持病もないです。

これってとても大切で 誰でも持ってる当たり前ではないことを彼女を通して日々学んでいます。

エコラリアと言って 独り言をずーっと喋ります。
娘の場合 大抵アニメを頭の中で再生して、セリフを口に出して、演劇のような感じです。

ぴょんぴょん跳ねるしくるくる回ります。

人が沢山いるところとうるさいところは苦手です。

初めてのところも苦手です。

自閉症の人が全てこれに当てはまる訳ではありません。
うちの子はこうと言うだけです。

どうか見かけたら 気にしないでくださいね。

人に迷惑をかけそうな時はちゃんと対処しますよ。

全てにおいて寛容で 程よく無関心な世界でありますように

あとはオムツが外れて、偏食が和らいでもっと他の食材食べて、水への執着が和らいでくれたら最高........‪🙄‬w